door Ashley Kolster | okt 14, 2021 |
We hadden deze nacht redelijk geslapen. Je wordt vroeg wakker door alle alarmen en gerinkel van de karren. Vandaag wat tranende ogen door de vermoeidheid. Vandaag zou het gesprek met Dokter Fedorenko plaatsvinden om de uitslagen te bespreken. Eind 13:00 uur riep hij ons, pap er op de Skype bij. De verbinding is niet altijd sterk.
‘You have a lot of new laesies’ was de uitspraak van de dokter. Hij kon het moeilijk vergelijken met de eerdere mri, omdat in Nederland andere mri apparaten zijn. Ik heb nieuwe laesies in mijn hersenstam en kleine hersenen. Dat verklaarde een hoop. Hij maakte zich niet eens druk om de 25 plekken in mijn hoofd, maar meer om de grote plekken in mijn ruggenmerg. Ik heb namelijk een erg grote plek in mijn nek en ter hoogte van mijn longen. Deze plekken zijn gevaarlijk en ik heb deze behandeling zo snel mogelijk nodig waren zijn woorden. Ik had niet een jaar later moeten komen.
De andere onderzoeken waren allemaal goed. En ik moet dankbaar zijn dat ik hier nu ben. Hij gaat mij beter maken. De dokter vertelde dat ik 100% kan genezen! en dat zelf coeliakie genezing goed mogelijk is! Ik keek hem aan alsof ik een spook zag! Wat zegt hij nou? Coeliakie echt weg!? are you kidding me!
Wat mij boos maakte is dat hij vertelde dat je in Nederland direct naar een neuroloog wordt gestuurd. MS is geen neurologische ziekte, maar hematologisch! Het gaat fout in je bloed!. Daarom halen ze hier al je stamcellen eruit en resetten je systeem, waardoor de fout wordt hersteld!
Ik liep met papa op de Skype terug naar de kamer en ik brak. Je weet zelf heel goed dat het niet goed met je gaat. Je houd je zo lang mogelijk sterk. De scriptie schrijven lukte haast niet, ja omdat er er nieuwe plekken in mijn hersenstam en kleine hersenen zaten. Dat verklaard waarom ik maar bleef zeggen’ het gaat cognitief niet goed met me’. Het daalde in en ik werd zelfs een beetje boos. Ik voel mij gewoon verwaarloosd door mijn vaste neuroloog. Want volgens zijn protocol zou die tysabri goed moeten gaan en zou het moeten remmen. Ondanks de tysabri heb ik dus 7 nieuwe plekken. Nu actief en agressief. We zouden volgende maand, een jaar na de laatste mri, opnieuw een mri maken. Wat had hij dan gezegd? Ondanks de tysabri nog steeds achteruitgang. Was ik dan uitbehandeld? Konden ze voor mij dan niks meer doen? Waarom maken de neurologen je zo bang dat dit je dood kan worden. Terwijl Fedorenko zegt het gaat om geld. Het is de farma industrie. Ik ben verbijsterd met deze informatie. Ik ben blij dat ik hier ben. Ik ben blij dat we dit stopzetten.
Toen de chemo.Omdat het zo agressief is krijg ik in plaats van 4 dagen chemo 6 dagen chemo. Even slikken. Maar ik denk nu alleen maar’ maak alles dood in mij’. Even diep, even zwaar. Daarna ga ik herbouwen, een nieuw leven tegemoet! een tweede kans om alles anders te doen dan ik kon. Om al het verleden achter mij te kunnen laten. Opnieuw beginnen. Is alles wat ik wil. Vol geluk! Vol liefde! vol leuke momenten, vol dansjes. Ik ben zo dankbaar voor dit. Voor iedereen die doneerde en mij dit tweede leven gunde!. Dankjewel ! hier heb je voor gedoneerd!
Liefs Ash
door Ashley Kolster | okt 13, 2021 |
Ik werd om 5:00 uur wakker en moest plassen. Gisteravond werden er twee potjes gebracht. Ik moest de volgende ochtend urine en ontlasting opvangen. Prima, ik doe dat tijdens mijn werk ook. Al is het in een pot zonder plateau best een uitdaging. Ik had de urine net zoals wij normaal doen in Nederland in de koelkast gezet, omdat ik geen idee had hoelaat ze dat kwam halen. Ik was weer ietwat weggesukkeld toen ik iemand in mijn kamer hoorde. De zuster was op zoek naar mijn urine potje. Ik wees naar de koelkast, maar denk dat ze mij voor gek verklaarde haha.Vervolgens kwam er iemand voor een hartfilmpje en werden er 10 buisjes bloed afgenomen.De ochtend vermaakte ik mezelf met muziek, podcast en even mijn mail checken. Ik kon vandaag mijn vader niet zien, want ik was aan het wachten op de mri. Uiteindelijk vond die om 17:00 uur plaats en kwam rond 19:00 terug. Ik heb 1,5 uur in de mri gelegen. Je bent ook niet zomaar bij de mri. Je moest het ondergrondse wegennet weer door. Dat was wel grappig met een leuke zuster die wilde racen met mijn rolstoel. We ging heel hard wat enorm grappig was. De avond verliep rustig met een serie. Ik ben begonnen aan La Treve. En ging rond 22:30 slapen
door Ashley Kolster | okt 12, 2021 |
Ton ( vader van Ashley) 10-10-21 Hoe de heenreis verlopen is hebben jullie al kunnen lezen op de blogs van Ashley. Het was enig zins stressvol en vermoeiend maar eind goed al goed. Dat de streng kijkende douane op het Russische vliegveld wat moeilijk deed heeft te maken met het feit dat Nederland op dit moment ook geen Russen toe laat… dus oog om oog tand om tand. Verder vind ik de mensen tot nu toe aardig en behulpzaam. Nors kijken hoort erbij maar verder prima. Anastasia wachtte ons op bij het hospitaal ( op haar vrije zondagavond. Top vrouw!) regelde voor mij een Taxi naar het hotel ( Vega Izmailovo) en na nog een knuffel met Ash op weg naar het hotel. Bij de receptie. ( bureau met 2 grote stoelen ) prima ontvangen. Papierwerk en betaling in orde gemaakt. Kreeg wat te drinken aangeboden en mocht kiezen tussen water of champagne !! Het laatste maar genomen. Water had ik deze dag al genoeg gedronken. Kamer gevonden op de 7e verdieping ( van 26) en ziet er allemaal prima uit alleen wat opvalt is de hoge temperatuur overal. Had mij voorbereid op Siberische kou maar daar is nog even geen sprake van. Wifi op de I-phone met behulp van een vriendelijke dame van de receptie werkend gekregen dus konden het thuisfront laten weten dat we veilig waren aangekomen. Thuis al een VPN account aangemaakt waardoor Ziggo Go ook werkt in Rusland. NA het avondeten ( buffet in het hotel prima en niet duur) lekker F1 Max teruggekeken en rond 24.00 uur plaatselijke tijd lekker gaan slapen. 1 down 29 to go
Ton 11-10-21 Ontspannen wakker geworden . Na opfrissen ontbeten. Wederom in buffetvorm en een zeer ruime keuze. prima allemaal. Om 11.00 uur afgesproken met Marieke ( vrouw van Marcel Kers) en Marinka ( zus van Marcel Kers). Zij zijn hier al vanaf 23-09-21 in het Delta Hotel. Ligt direct naast het Vega hotel) onder genot van een flinke kop cappuccino flink bij geklets en op pad gegaan. Zij zijn al aardig ingeburgerd en konden mij helpen bij de aanschaf van een Russische Simkaart voor onbeperkt internet buiten de hotel wifi . Deze in een 2e telefoon gestopt en deze kan gebruik worden als hot spot, tevens heb ik nu een Russisch nummer om inlog berichten te ontvangen. Tevens even een korte rondleiding gekregen van de directe omgeving met benodigde supermarkt en andere winkels. Daarna een paar uurtjes klooien om alle wifi op laptops, telefoons werkend te krijgen. S’middags met Marieke en Marinka met de metro en een heeeel stuk lopen ( kan ook met de bus hoor 4 haltes) . het was mooi weer en je moet ook wat beweging krijgen. Onderweg inkopen in een supermarkt gedaan( ook hier erg warm binnen) en eten etc. bij Ashley gebracht. Konden nog even buiten het hek met elkaar praten. Dit is natuurlijk gevoelsmatig minder leuk zo achter een hek maar dit is beter dan helemaal geen face to face contact. Terug naar het hotel , gegeten en s’avonds in de hotel lobby onder genot van enkele Edelweiss bieren naar het Nederlands elftal gekeken. De wedstrijd + nabeschouwing was pas na 24.00 plaatselijke tijd af dus laat naar bed en lekker uitslapen morgen. 2 down 28 to go
door Ashley Kolster | okt 12, 2021 |
Na een redelijke nacht had ik tot 6:00 uur geslapen. Ik ging mij maar aankleden, want ik had geen idee hoelaat iedereen mijn kamer binnen zou stormen. Nadat ik mezelf wat had opgefrist zette ik de waterkoker aan. En begon ik aan een zakje oploskoffie. Deze van Nescafé is goddelijk. Toen ik alle appjes en berichtjes geopend had ging formule 1 terug kijken. Op de iPad werkt dit helaas niet. Ik heb namelijk een soort WiFi kastje welke er gisteravond ook mee stopte. Wilde paniek want je kan je hier alleen verstaanbaar maken met Google Translate en ik had geen WiFi. Op mijn telefoon heb ik vpn app gedownload en daarbij werkt het dan wel. I
k kon dus mooi even Max Verstappen terug kijken. Ik at als ontbijt een glutenvrije cracker want ik had geen idee of er wel eten voor mij zou zijn. Rond 09:00(onze tijd) werd het eten gebracht. Dit was alleen niet glutenvrij. Die mevr was al weg voor ik iets uit mijn mond kreeg. Toen ze het kwam halen liet ik haar de Russische brief zien dat ik coeliakie heb en geen gluten mag. Ze hmmm de wat en gooide het eten weg en attendeerde mij erop dat die brief moest laten liggen. Rond 12:30 werd ik gehaald en werd mij verteld dat de pcr test negatief was. We gingen door een soort ondergrondse wegennet onder de andere ziekenhuizen door. Het is enorm groot!Zo werden we ondergronds naar de afdeling gereden. Aangekomen in kamer 233 kon ik mijn spullen wat uitpakken maar moest ook nuchter blijven. Ik kreeg namelijk nog allerlei onderzoeken. Een foto van mijn longen, echo van mijn buik, hart en benen. Dit doen ze om te zien of ik goede vaten heb en alle organen gezond zijnom de behandeling te kunnen doorstaan. Terug mocht ik eindelijk eten en stond er eten klaar. Dit leek wel een expeditie robinson eetproef. Het was zo ontzettend smerig dat ik het met heug en meug naar binnen werkte.
Ik had namelijk zo ontzettende honger. Dit beloofde wat voor de andere 29 dagen. Ik ontmoette eindelijk de man die mijn leven zou veranderen. The one and only Dokter Fedorenko. Ik heb hem mijn zorgen geuit over het glutenvrij eten en hem gezegd dat als ik eet waar gluten inzit ik erg ziek kan worden. Hij zal dit doorgeven en hij plakte het Russische coeliakie uitleg, welke ik had opgevraagd bij de coeliakie vereniging, op de voordeur. Zo kon iedereen lezen en snappen wat de noodzaak is. Ik kreeg ook nog een longcapaciteit test en moest in een buis blazen. Toen ik terug op de kamer was appte papa dat hij bij het ziekenhuis was om dingen af te geven. Ik ben even naar buiten gelopen, maar was compleet gedesoriënteerd. Waaar the fack ben ik nu?
Doordat we in de ondergrondse wegennet naar dit gebouw waren gegaan had ik geen idee waar ik mij bevond. Ik ben wat gaan lopen en steeds achterom gekeken oké straks rechts, rechtdoor en dan links. En toen herkende ik in de verte de slagbomen waar we door binnen zijn gekomen. En daar stond papa. Mijn papa. Het enige bekende hier. Je wordt serieus spontaan emotioneel als je bekende mensen ziet die jouw taal spreken. Ik was zo blij om hem te zien! Hij had allemaal eten mee en had dat afgegeven. Hij mag dagelijks tussen 17:00 en 19:00 geloof ik eten afgeven binnen wat dan bij mij wordt gebracht. De avond verliep rustig ben met vriendinnen gaan beeldbellen en heb wat gepuzzeld. Ben om 22:00( Russische tijd) gaan slapen.
door Ashley Kolster | okt 11, 2021 |
De dag is aangebroken. Het vertrek naar Rusland. Na de hele week nog aardig wat gewerkt te hebben was donderdag toch echt mijn allerlaatste dag. Na de hele week van iedereen afscheid te hebben genomen, was dit dan toch echt de realiteit.
De week ervoor was het nog even razend spannend, want er bleek COVID in het ziekenhuis in Moskou te zijn. Ik was een wilde paniek. De behandeling van een mede patiënt genaamd Wendy die een week voor mij vloog, werd uitgesteld. Gelukkig heb ik niks vernomen en zou mijn behandeling gewoon doorgaan. Wendy komt nu enkele dagen later.
We stonden vroeg op en propten nog de laatste dingen in de koffer. Ik nam afscheid van mijn allerliefste, harige Jip en we vertrokken met twee auto’s. Ik had zelf een rolstoel, een grote koffer vol kleding en preventietroep ( inpaklijst volgt later)en een grote koffer vol kleding. Daarnaast nog een rugzak en handbagage. Bij de incheckbalie was er enige oponthoud. Mijn beiden koffers bleken een aantal kilo te zwaar en de extra koffer vol glutenvrije voedingsmiddelen was niet zichtbaar. Er was een onwijs lieve KLM meneer die ons hielp en alles kwijtschold wat we teveel aan kg mee hadden.
Toen het zware afscheid van mijn liefde en moeder en toen vertrokken we in de lift naar boven naar de douane. Ik haat afscheid nemen en vertrek liever zonder enig afscheid. Het is bij mij namelijk altijd een tranentrekker.Bij de veiligheidssecurity konden we gelukkig de gehele tassen en koffers in die bakken leggen om gecontroleerd te worden. Geen gemekker dat alle devices uit je tas moeten. Pap moest zich half uitkleden en zelfs de schoenen moesten door de security.Toen we onszelf en alle spullen weer in ons bezit hadden volgde de douane. Daar werden we erop gewezen dat er veel passagiers de laatste dagen het land niet inkomen en werden teruggestuurd. Ik had enorme paniek, enorme onrust, deze prikkel zorgde compleet voor kortsluiting in mijn hoofd. Oké plan de kampanje, get over it Ash.Heb je er invloed op? Nee, loslaten, loslaten. Aan een tafeltje met koffie even een plan de kampanje. Wat als pap geweigerd wordt daar? Dan moet hij rechtstreeks terug. “Oké en jij met je drie koffers en rugzak en rolstoel” Jij hebt ondersteuning. Oké”. Dan moet ik alleen dus terug. Opnieuw complete kortsluiting in dat MS brein van mij. Dan, dan ben ik alleen. Zwak, geen immuunsysteem, met drie koffers, op een luchthaven die ik niet ken. What the fack.
Na enig kalmeert te zijn, voor zover dat kan. Naar de gate. Daar was het cabinepersoneel onwijs lief. Ik mocht voor de rij met de rolstoel en als eerste dat vliegtuig in. Rolstoel ingeklapt achtergelaten en op de 5 de rij plaatsnemen. De Boarding mevr. Stelde ons enigszins gerust dat er op dit moment alleen passagiers met toeristen visum worden geweigerd en mensen met een zakelijk en medisch visum wel toegelaten worden. Eerst zien dan geloven!
De vlucht verliep voorspoedig. Het is drie uur vliegen en hebben een uur tijdverschil. Eind oktober twee uur tijdsverschil. We vlogen over Den Oever en zagen de Afsluitdijk. We hadden betaald voor WiFi, maar de WiFi heeft het de gehele vlucht niet gedaan helaas. We konden geen Max Verstappen kijken. Pap sukkelde lekker weg en ik ben begonnen aan de eerste verhalen.
Dan geven ze je tijdens de landing een formulier waarin je wild van alles moet invullen waar je verblijft. Blinde paniek want en je tafeltje moet ingeklapt en je moet je hele verblijf etc invullen. Geloof mij dat is niet een regel. Dus wild met je paspoort en pen aan het zwaaien. Dat was erg stressvol. Toen we alle informatie bij elkaar hadden gesmokkeld snel de tafeltjes in en klaarmaken voor de landing. Omdat wij rolstoelondersteuning hadden moesten wij wachten tot die meneer er was en dus konden wij rustig blijven zitten, terwijl iedereen wild in die bakken begon te graaien. Toen de ondersteuning aangekomen was konden wij eruit en werden wij naar de douane gebracht. Dit was het spannend gedeelte. Pap werd zonder pardon toegelaten en bij mij moest er flink gebeld en overlegd worden. Meerdere malen werd er naar mij gekeken en met een soort vergrootglas naar mijn paspoort. Na 20 min wachten zette de boos kijkende douane meneer de stempels in mijn paspoort en mocht ik door.
Vervolgens gingen wij richting de koffers die daar nog als enige op die band rondjes aan het draaien was. High five we hebben alles!Door de greenzone naar buiten waar de driver from the hospital ons stond op te wachten met een bordje. Alleen dacht ik dat mijn naam erop zou staan dus we keken wild om ons heen. Er was geen driver met mijn naam. Maar een driver met Anastasia haar naam in het Russisch. Na enige tijd wachten kwam hij naar ons toe en vroeg of ik Ashley heette. En zo hadden wij onze driver gevonden. De rit duurde lang want er was enorm veel file op de weg. We hebben er 2 uur over gedaan om aan te komen in het ziekenhuis.Daar mocht ik pap een knuffel geven die met de taxi naar zijn hotel werd gebracht en ik bleef alleen achter. Er werd een pcr test afgenomen en ik werd in een kamertje gestopt waar ik tot de volgende ochtend moet verblijven tot de uitslag bekend is.Er was geen glutenvrij eten meer voor mij. Dus ik heb zelf noodles gemaakt wat ik mee had uit de koffer. Ik ben rond 21:00 uur gaan slapen want ik was helemaal gesloopt van deze dag.
