door Ashley Kolster | apr 29, 2022 |
Blog 2022 januari.
En daar kwam het nieuwe jaar. Ik merkte dat december aan mij voorbij is gevlogen. Wellicht ook, omdat ik vele momenten ver alsnog niet bewust mee maakte. Januari was de maand waarin ik de klap in mijn gezicht kreeg en landde in Nederland.
Op 30 december had ik een plan gemaakt met mijn leidinggevende. Ik wilde dolgraag weer re integreren. Alleen is er geen standaard plan dat je kunt volgen. Er is namelijk geen kant en klaar plan hoe je reïntegreert na een stamceltransplantatie. Mijn baas en bedrijfsarts vinden het spannend en nemen liever het zekere van het onzekere. Dat betekent ” started from the bottom’. Ik kon namelijk al rondjes lopen van 21 min achter de rollator. We zouden eind januari gaan beginnen met koffiedrinken en ik mocht langzaam al starten met wat e- learnings te maken. Kijken of mijn concentratie het aankon. Dit ging goed.
Op 4 januari sprak ik de Maag Darm Lever arts weer. Die had het hele verhaal in het digitale patiëntendossier gelezen. Ook hier kreeg ik te horen dat er geen kant en klaar plan bestaat voor het omgaan met Coeliakie na stamceltransplantatie. Er bestond namelijk een kans dat het kan verdwijnen, aangezien ik een nieuw imuumsysteem heb. Helaas vond de MDL arts dit nog te vroeg om te zeggen. Mijn lichaam is nog hard aan het werk en dus vond zij het verstandig om in oktober 2022 een glutenchallenge te houden. Dit houd in dat er vooraf bloedgeprikt wordt. Waarna ik een maand lang volle gluten moet gaan eten. Als ik daar heel ziek van wordt dan is het duidelijk. Je snapt wel dat ik dit rete spannend vind, want als ik bij een broodje al over mijn nek ga en superrijk wordt. Ga ik niet een maand lang mezelf zo pijnigen. Dan is het duidelijk. Maar goed dat staat mij te wachten in oktober.
5 januari mocht ik losgelaten worden. De Quarantaine thuis zat erop. Ik mocht met rollator de supermarkt in. Doodeng vond ik het wel. Handen vooraf gedesinfecteerd, niet aan je gezicht en als je buiten komt opnieuw. Zouden mensen mij herkennen? of kan ik lekker undercover doorlopen.” Ik wil alleen wat halen hoor, geen praatje maken. Dat is nog te vermoeiend”. Je voelt je vooral heel kwetsbaar, alsof je niks mag oplopen. Gelukkig herkende alleen de kassa medewerker mij en vroeg hoe het was. Het viel mij alles mee. De middag ging ik naar buiten met de fysio om de straat los heen en weer te lopen. Het viel ons op dat ik niet meer naar de grond kijk, maar vooruit. Ik struikel niet meer over tegels. Weer iets gewonnen na de stamcel.
12 januari brak aan. Samen met papa richting Boxtel voor ons eerste gesprek met Dokter Hengstman bij de Upendo kliniek. Ik vond het onwijs spannend. Zou hij mij wel serieus nemen? Ik ben al zo vaak in discussies verzeild geraakt met neurologen, omdat ik een behandeling koos die hun niet adviseerde. Zodra je afwijkt van hun plan, dan mag je het zelf uitzoeken. Ik vind het enorm jammer dat het zo is gegaan en dat je zo moet vechten voor je eigen gezondheid. Je zou denken dat deze mensen een eed hebben afgelegd. Dat ze je ter alle tijden zouden helpen. Ik mag namelijk ook geen moordenaar die gewond is weigeren van zorg. Maar in de praktijk gaan dingen toch anders is mijn ervaring nu. 2,5 uur heen in de auto en 2,5 uur terug. Alleen dat al vond ik enorm spannend, want ik lag overdag nog in het bed beneden in de kamer. Houd ik dit wel vol? Daar aangekomen werden wij liefdevol ontvangen. Het is er gemoedelijk en er heerst geen hierarchie. We werden geroepen door de beste man en allereerst gaf hij aan dat ik hem geen u moest noemen maar je. Dat vond ik al een hele verrijking. Dat liet al zien dat hij wilde dat ik hem als gelijke zag. Hij luisterde naar mijn verhaal en nam mijn plan vanuit Rusland aan. Dit was een dokter die uit het ziekenhuis is gestapt, omdat hij vond dat hij te weinig tijd voor zijn patiënt kreeg. Dat het ziekenhuis alleen maar draait om productie en tegen zoveel dichte deuren aan liep dat hij voor zichzelf is begonnen. Hij wilde meer bereiken met leefstijl dan mensen volstoppen met medicatie. Daar kon ik mij ontzettend in vinden. Eerlijk zijn velen ziektes goed mee te leven mits je je leefstijl aanpast. Ik voelde mij eindelijk serieus genomen en naar mij geluisterd. Ik moest gewoon huilen van opluchting. Er werd zonder discussie gewoon een MRI geregeld en er zullen veel gesprekken online plaatsvinden. Zo hoef ik niet steeds Boxtel op en neer.
Nog steeds vond er vooruitgang plaatst. Zo ging ik van fysio aan huis naar fysio op locatie. Ik kon inmiddels autorijden en daar heb je toch wat meer apparatuur om mij vooruit te laten gaan. Ik stuitte in januari enorm op mijn verstoorde zelfbeeld. Ik had het thuiszijn helemaal niet doordacht. Ik was namelijk voor Moskou zo hard bezig om dingen af te ronden en naar Moskou te gaan. Dat ik nul rekening hield met hoe het thuis zou zijn. In januari begon Sven weer met volledig werken en was ik velen dagen toch alleen thuis. De spiegel gaf mij een reflectie van iemand die ik niet herkende. De striae en striemen op mijn buik, oksels, billen en bovenbeen spraken boekdelen en deden zelfs zeer! Ik wist niet dat dit zo kon snijden. Niet zo gek als je in een dag meer dan 10 kilo aankomt en dus uitzet. Logisch dat je huid uitrekt en daarop reageert. Alleen had ik dit totaal niet doordacht. De spiegel liet mij ook een zwak iemand zien zonder haar, nul conditie, vol striemen en 97 kg schoon aan de haak. Zo zwaar was ik nog nooit geweest. Ik schrok mij kapot en heb hier de maand veel mee geworsteld. Ik kon goed verklaren waarom het er zat en waarom ik nu zo was. Maar de kracht hebben om er wat aan te gaan doen had ik nog niet. Er volgde veel emotionele momenten, waarop alles er eruitkwam. Ook het stukje besef kwam om de hoek kijken. What the fack heb jij nou gedaan? En hoe heb je alles volgehouden in 2021? HOE? De overlevingsstand waarin ik mij twee en half jaar bevond was nu weg. Ik had het niet meer nodig en dus was het gestopt. Ik voelde mij daarna verschrikkelijk. Opgesloten en het ging mij allemaal niet snel genoeg dat herstel. Gelukkig kende sommigen post- HSCTers zich in mijn verhaal. Dit bracht mij gelukkig herkenning mee, zodat ik mij niet zo debiel voelde. Ik vond dat thuis liggen in dat bed nog meer een hel dan in Moskou. Er wordt ineens weer wat van je verwacht en je weet niet of je dat al kan waarmaken. Of je weet niet of je dat al volhoud. Dat soort momenten vond ik heel eng. Je moest je grenzen gaan verleggen op fysiek gebied, maar je mentale wilde je klein en veilig houden. Had deze maand nog nooit zo terug verlangd naar de vier kleine witte muren. Dat veilige kleine kamertje waar continue voor mij gezorgd werd. Maar ook aan die instortingsperiode komt een eind en moet je gewoon doorheen.
Zo had ik een enorme haat en liefde verhouding met sociale media. Er waren dagen dat ik Instagram goed aankon en iets kon posten, maar ook dagen dat ik na twee keer andermans nieuws niet meer aankon en overprikkeld die telefoon weggooide. Soms heb ik dat nog. Ik vind het lastig om alle info van iedereen tot mij te nemen. Ook de vele vragen hoe het met mij gaat parkeer ik vaak. Ik heb de energie niet om hele verhalen via mijn mobiel en twee duimen te kunnen tikken. Vaak maak ik spraakmemo’s, Skype ik met de mensen die dicht bij mij staan of pak ik mijn laptop erbij waar ook whatsapp op zit. Dat typt zoveel makkelijker.
Halverwege januari zei ik vaarwel tegen mijn rolstoel, rollator en ziekenhuisbed. Grote sprongen vond ik dat en werd ik emotioneel dat ze het bed ophaalde. Nu moet je het echt gaan doen. Die sprong vond ik heel eng. Maar het kwam natuurlijk helemaal goed. Omdat je vaak niet weet hoe sterk je bent. Daarbij telde januari ook velen onwelwordingen. Ik wilde graag koken en het huishouden oppakken. Ook mezelf wassen had ik als grote prioriteit. Ik mistte de zelfstandigheid. Daar stond tegenover dat ik natuurlijk nog geen goede conditie had, waardoor je het soms lastig volhield. Dit resulteerde in een hoge hartslag, misselijk en duizeligheid. Met als conclusie stop maar met die activiteit en ga maar weer naar je bed. Dat vond ik enorm frustrerend.
Eind januari mocht ik ook weer sushi eten! Mijn favoriete eten! Daar heb ik met mijn vriendinnen even dik van genoten!
En toen kwam daar en gebeurtenis die mij weer hoop en vreugde gaf. Ik bloeide weer helemaal op. Ik kreeg een mailtje van de moestuin meneer. Dat er een moestuin vrij was gekomen. Deze droom had ik lange tijd weggestopt. Ik had namelijk een invalide toekomst voor ogen en daar paste geen moestuin bij. Ik trok mijn stoute schoenen aan en ging kijken. Het was exact hoe ik het mij voorgesteld had. Ik zag exact hoe ik er iets heel tofs van kon gaan maken. Stapje voor stapje ga ik steeds iets langer naar de moestuin en houd ik het langer vol. Wat begon met een uurtje is nu 5 uur! Dat had ik nooit durven dromen!
Zo zie je maar waar een wil is, is een weg.
Ook al is het lang.
Moet je geduldig zijn.
Vallen er tranen.
Maar is er ook hoop.
En boeken wij vooruitgang.
Volg je hart. Volg je droom.
door Ashley Kolster | mrt 16, 2022 |
Je zal vast denken:’ Goh, waar is Ashley gebleven’? Je hoort niks meer van haar. Dat klopte. Ik was zo aan het genieten van de progressie die ik boekte dat ik vergat te bloggen. Ik wil het niet meer iedere week gaan doen, maar meer om de twee a vier weken. Dan heb ik ook echt wat te vertellen. Anders zul je veel lezen, het gaat goed, of het gaat vooruit. Bij deze een nieuw uitgebreid blog en tevens verslag van week 5,6,7 en 8.
De eerste week van december, kreeg ik mijn concentratie terug. Ik kon films kijken en ook echt snappen wat er gebeurde. Ook boeken en tijdschriften kon ik weer lezen. Ik was dolblij en maakte direct je wereld weer een tikje groter. Op 7 december verloor ik een middag weer zicht aan mijn oog. De rollercoaster was begonnen. Ze waarschuwen je ervoor in Rusland, dat het eerste jaar je last kan hebben van een rollercoaster effect. Je zet een paar stappen vooruit, maar gaat vervolgens weer een paar stappen achteruit. Of je bekende schade kan ineens weer opspelen. Zo ook het zicht aan mijn oog. Dit verbeterde avonds weer. Ik probeerde te denken dat dit tijdelijk is en dat dit het bekende rollercoaster effect is. Wel schrok ik net als ieder ander als het je toch overkomt. In die week begon mijn haar een klein beetje te groeien. inimini sprietjes staken uit mijn kale bolletje, ik bleef eroverheen wrijven omdat het een lekker gevoel is dat ook dat weer groeit.
De tweede week van december mocht ik van de fysio uitbreiden met lopen. Mijn rolstoel maakte plaatst voor rollator. En liep ik voor het huis mijn straat door 1x per dag. In het begin had ik moeite met overdag langs de huizen te lopen. Maar Sven zorgde ervoor dat de onzekerheid plaats maakte voor moed en ik overdag toch ging lopen. Ik was zo trots dat ik een keer twee keer voor het huis liep en direct werd teruggefloten. Dit was nog te veel. Over een paar weken maar weer een keer proberen. Ook werd ik die week ongesteld. Ik was gestopt met de pil en was stiekem benieuwd of mijn lichaam dit al kon oppakken. Normaliter blijft je menstruatie door de chemo 4 maanden uit. En daar was ineens bloed. Ik ben serieus nog nooit zo blij geweest met mijn menstruatie! Mijn lichaam doet het! Ik ben niet onvruchtbaar. Mijn huisarts prikte deze positieve bubbel wel even door. Ze vertelde dat een menstruatie met de pil ene ontrekkingsbloeding is en geen echte menstruatie. Dus je kan er nog niet veel over zeggen, maar stiekem geloof ik desondanks dat het goed zit daar!
De derde week en een week voor kerst ben ik begonnen met mensen te ontvangen in huis. Wel met mondkap op en afstand. Een week later was het namelijk kerst en ik wilde dit graag met mijn eigen familie vieren. Die bestaat uit 8/9 mensen waardoor ik wilde leren om met de drukte om te gaan. Dit pakte mijn lichaam goed op. En was naar mijn idee klaar voor kerst. Op 16 december was daar de bedrijfsarts alweer. Ik kon inmiddels met mijn rollator een rondje buiten lopen en vertelde dat ik echt werk als verpleegkundige nog niet aan toe ben. Het was dus een vrij kort gesprek en zij komt halverwege februari weer in beeld. Een dag later had ik ene gesprek met mijn baas om de bedrijfsarts door te spreken. 18 december had ik enorm goede dag. Wat eerder vier uurtjes een film kijken niet lukte met mijn vriendin, lukte nu prima. Ik ben zelfs naar haar ouders toe gelopen, samen pannenkoeken gebakken en avonds nog naar de ouders geweest om alvast de kerst kadoos te brengen. Het leek bijna normaal behalve mijn rollator die verraadde dat er wat mankeerde. Voor kerst zag ik de ergotherapeut nog die verwachtte nu dat ik mij eens ging aankleden en ging opmaken. Eerder had ik daar echt nul behoefte aan. Ik liep gewoon zonder make up en bh, in mijn pyjama over straat. Ze verwachtte nu wel dat ik wat aan mijn uiterlijk ging doen. Ook wilde ze dat ik een nieuwe hobby ging oppakken en ging bakken. Dit wilde ze voorstellen, zodat ik wat meer het normale leven op kon pakken. Ik was meteen in de weerstand. Ik wilde het op mijn tempo doen, maar ergens wist ik ook dat ze gelijk had. Als je maar in dat bed voor de tv blijft liggen kom je natuurlijk nergens. Ik ben begonnen met bakken van simpele recepten, waarbij ik niet lang hoefde te staan. En maakte ik mij op als we ergens naartoe gingen. Ook begon ik mijn pruik te dragen. Toch is het echt waar, hoeveel weerstand je ook hebt. Je voelt je beter als je die cavia op je kop zet en je littekens plamuurt met make up.
Daar kwam kerst. Ik vond het stiekem wel spannend. Zou ik de avond volhouden, of moeten we eerder afhaken? De eerste avond vierden we kerst bij mijn schoonfamilie. Ik tuigde mezelf op net als de kerstboom die in de kamer stond en vol goede moed met 10 kg zwaarder aan mijn lichaam, wurmde ik mezelf in een panty en jurk. We hebben heerlijk gegeten en kadootjes uitgepakt. Ik durfde het zelfs aan om twee wijntjes te drinken. Helaas was ik helemaal niet bezig met de glutenallergie (coeliakie) die ik ook nog wel/ niet zou hebben. Per ongeluk at ik glutenbevattende mayonaise en werd ik avonds beroerd. De glutenallergie was nog niet weg helaas. Ik was eigenlijk alle kerstdagen beroerd overdag en rustte veel in bed. De tweede kerstdag vierden we kerst bij mijn eigen familie. Hier werd ik wel lichtelijk overprikkeld door de drukte en enthousiasme die mijn familie altijd uitstraalt. Ik heb die enthousiasme dus niet van een vreemde. We gingen op tijd naar huis. De derde kerstdag hebben we eigenlijk weinig gedaan alleen de restjes bij mijn ouders opgegeten.
Oudjaar vierden we in stilte, alleen met zijn twee. Ik moest namelijk de hele week bijkomen van de kerstdagen. Dit bemerkte ik in vermoeidheid en veel slapen overdag. Op 31 december pakte ik het autorijden weer op. Ik oefende met Sven eerst op een grote parkeerplaats. Na twee rondjes ging ik zelf de weg op. Ik bemerkte dat mijn ogen goed functioneerde. Dit klinkt heel gek, maar ik had na aan beiden ogen blind te zijn geweest een soort diepte probleem. Tegemoet komende auto’s had ik altijd het gevoel dat zij tegen mij aan zouden rijden. Ik ging zelfs sommigen wegen uit de weg, omdat ik wist dat ik daar veel last van het diepte probleem zou krijgen. Maar ik reed op deze uit de weg gaande wegen en ik bemerkte niks! Het was dus weg! Ook hierbij een verbeterd probleem! De avond hield ik niet vol en lagen wij om 22:00 uur in bed. Ik heb zelfs om 00:00 alle knallen niet gehoord. Nieuw jaar, nieuwe mij. Hoe verwerk je dit alles? Daarin lees je meer in mijn volgende blog.
door Ashley Kolster | dec 8, 2021 |
Vier weken thuis alweer, een maand. Iedere week zien we vanaf nu wel progressie!
Zo kan ik: beter luisteren en concentreren (nog wel kort maar beter als 2 weken geleden) slaap ik beter, kan ik langer staan, kan ik stukjes los lopen in huis, kan ik mezelf wassen en afdrogen, kan ik mezelf aankleden en heb ik betere coördinatie.
De laatste week heb ik steeds dat ik ochtends niet lekker wordt na het douchen. We zijn nog aan het onderzoeken waar dat vandaan komt. Het is namelijk niet iedere dag. Ik krijg dan een raar gevoel in mijn hoofd. Duizelig, misselijk. Mijn bloeddruk en pols blijven daarbij normaal. Dus wat het is?
De healing van Maandag 29 november was gericht op mijn zenuwpijn in mijn rechterbeen en de botpijn in mijn linkerbeen. Na de healing had ik idd minder last van mijn pijn en was het meer op de achtergrond. Op dinsdag 30 november kwam de fysio en kwamen we erachter dat het misschien geen botpijn meer is, maar spierpijn. Mijn linkerknie is altijd mijn zwakke knie geweest. Twee operaties gehad, gescheurde kuitspieren en paar jaar geleden ook een pijn op die plek. Ik vroeg aan haar of dat het wellicht kon zijn.Paar jaar geleden liep ik ook bij de fysio voor die pijn. Ik heb weinig spierkracht, als ik val op de grond, kom ik niet meer overeind. Puur omdat ik zoveel spierkracht ben verloren. Het zou dus goed kunnen zijn dat alle spieren in mijn been verslapt zijn en dus de zeurende pijn weer terug bij af is. Dit heb ik toen opgelost door mijn bovenbeen spieren sterker te maken. Van de fysio kreeg ik er als oefening roeien bij in bed met een elastiek. En gingen we samen buiten lopen met de rollator door de straat. dit voelde fantastisch. Een stukje vrijheid. Wel schaamde ik mij enorm om langs de huizen te lopen. Ik liep dus in het donker, zodat ze mij niet zagen. Mijn partner( Sven), zei op gegeven moment jij denkt dat, want niemand zit met een verrekijker voor het raam te wachten totdat jij langskomt. We gaan nu overdag naar buiten. En eigelijk volgde ik hele trouw. En vanaf toen gingen we dus steeds overdag naar samen naar buiten.
Er word nog steeds voor ons gekookt, wat echt een aanrader is. Andere mensen willen graag helpen. Ik ben zo dankbaar voor de mensen die ons zo goed helpen hierbij! Hier help je ons enorm mee. Als Sven avonds thuiskomt van werk kan het direct die ping in en hebben we dat gedeelte gehad. Dan kan hij zich weer richten op mantelzorgen. Ik probeer hem daarmee te ontlasten. Hij is partner, mantelzorger en werknemer. De hele dag is hij bezig. Na zijn werk is hij weer mantelzorger. Het eten moet alleen nog wel glutenvrij zijn haha. Dus als je het aandurft!
Ik merk dat ik meer energie krijg. Ik kan een uur aan tafel een verslag tikken of mijn mail lezen. Ik plan activiteiten wel echt in. Ik zet dus echt een timer dat ik 60 min aan tafel zit en daarna moet ik weer liggen. Ik wissel deze houdingen af met het bed. Ik begon met 30 min, maar dat ging eigenlijk al de eerste keer heel goed. Ik wacht eigenlijk tot de boeman komt die me weer 5 stappen achteruit zet op het speelbord.
Ik ontvang nog steeds raambezoek op sommige dagen. Gelukkig is dit niet teveel en ligt dit verspreid over de week. Zo kwam mijn vriendin langs met haar zoontje en gaf me een onwijs lekkere muts. Mijn broertje kwam ook langs, dit omdat hij een opleiding doet waarbij je veel en dicht bij elkaar bent. Alle voorzorg voorop. Ik kan mij echt geen COVID permitteren. En waarom niet? omdat wij nog weinig afweer hebben. Wij hebben nog niet een groot genoeg leger om tegen de vijand (COVID) te vechten.
Ook zijn er dagen dat ik op ben, dat ik erachter kom dat ik teveel heb gedaan. Grenzen opzoeken. Voorheen ging ik altijd over mijn grenzen heen, maar wilde in mijn herstel echt focussen om onder mijn grenzen te blijven. Soms overheerst de vermoeidheid. Dan moet ik echt liggen, want ik functioneer niet meer. (slechter praten, slechter zien). Dit is onwijs confronterend en maakt mij dan erg verdrietig. Soms zit je erdoorheen en dat komt, omdat de weg ernaartoe al zo lang was. Zo keek ik zondag 5 december een film met mijn vriendin. 4 uur was ik aan. Praten, eten, filmkikken, opletten, concentratie. Dat was teveel, want erna was ik op en moest ik slapen. Dat zijn de momenten dat ik boos, verdrietig en gefrustreerd raak. De eerste vier weken ben ik veel op bed gebleven. Dit wilde ik bewust om echt mijn lichaam rust te geven. Ik krijg nu wat meer bewegingsoefeningen. Wat ik best spannend vind, want dat is veel intensiever.
Om die week af te sluiten kregen we onverwacht van de buren gerookte zalm van de barbecue. Halluja wat was dat lekker! We aten er frietjes uit de oven bij en sla. Het was heerlijk. Ik kan daar zo ontzettend van genieten. We leven nog steeds per dag, omdat ik verder vooruit niet durf te kijken. Morgen kan weer heel anders zijn.
Op naar week 5, we gaan weer voor meer progressie! Lets Go!
door Ashley Kolster | dec 2, 2021 |
Ik dacht dat alleen de dagen in Moskou vlogen, maar zelfs hier vliegen de dagen. Of het nou komt dat je hier ook gewoon druk bent met de hulptroepen. Of druk bent met oefeningen en het hele ochtendritueel. Ik ben er nog niet achter, maar de dagen vliegen hier ook. Ik merk langzaam progressie. De labwaardes blijven stabiel, mijn bloeddruk daalt, het slapen gaat ietwat beter en ik kan in huis kleine stukjes los van de rollator lopen. Het zijn echt babystapjes, maar elk stapje is er een richting mijn mooie nieuwe leven! Maandag was geen speciale dag vandaar dat de week begint op dinsdag.
dinsdag 23 november, mijn schoonmoeder en moeder regelen de schoonmaak hierbinnen. Ook deze dag werd alles gereinigd. Mijn schoonmoeder draagt dan een mondkap en de ventilatoren staan dan een standje harder te blazen. Ikzelf draag als er iemand binnenkomt een ffp2 masker. Alle veiligheid voorop. Ik had geslapen van 13:00 tot 14:00 uur ter voorbereiding op een interview met het blad Vriendin. Ik wil mijn verhaal vertellen en tegelijkertijd wil ik kenbaarheid, wat er gebeurt. Want wees eerlijk we hebben net als vele andere MS-patienten, de weerstand van de neurologen moeten slikken. Zelf alles moeten regelen omtrent de voorbereiding, het gevecht met zorgverzekeraars. Ik wil dat dit aan het licht gebracht wordt. JaJa, volgende missie. Ik heet ook niet voor niets Een meid met een missie.! In Moskou begon mijn bloed te koken en het vuur in mij te branden en niet alleen ik. Nog twee mede HSCT-ers, waarmee ik optrok. We zagen namelijk dat de zorg hier zo anders geregeld is. Als je niet kunt slapen, en vraagt om een slaappil. Dan krijg je die gewoon. De verpleging knuffelt je en de arts is meer een vriend dan je arts. Samen beslissen, is daar meer geïntegreerd dan de zorg in Nederland. Want hoe het in Nederland nog steeds gaat, net als in je jaren 70. De arts is heilig(hiërarchie) hij komt met de diagnose, zegt het behandelplan, en wij knikken ja. Zodra je daarvan afwijkt krijgt de arts (niet allen maar velen nog) error tekens in zijn hoofd, want dit is de arts niet gewend. Maar het is JOUW lichaam, dus JIJ beslist. Dus als JIJ er niet mee eens bent, met die behandeling. Dan dus vragen wat de andere opties zijn. Dat heet Patient participatie en daar wordt al velen malen over geschreven in het nieuws. Alleen lopen de doktoren ietwat achter.
Het interview met Vriendin duurde een uur. En deze journalist viel dwars achterover haar stoel wat ik haar vertelde! Vervolgens kwam de fysio langs en wilde wat gaan uitbreiden met de oefeningen die ik vorige week van haar had ontvangen. Helaas zijn mijn buikspieren nog niet sterk genoeg om die oefening te kunnen doen. Dat is zo een besef momentje dat je echt veel spierkracht bent verloren. Nou sportte ik al niet meer sinds de diagnose en wandelen deed ik wel, maar altijd met moeite. Confronterend is dat.
Woensdag 24 november, Ik ging wandelen met mijn goede vriendin. Ook hier het hele verhaal verteld. Ik merk dat het goed is voor de verwerking. Er zijn soms nog steeds momenten dat ik volschiet. Dat het binnenkomt wat er allemaal gebeurt is en wat je allemaal hebt doorstaan. Alleen. Ik kreeg een supertof kado, wat echt bij mij past die gekkigheid en een superlief armbandje die mijn vriendin ook draagt! Een vriendinnen armband<3. Ik in mijn rolstoel, met banden vol stront, maar dat mag de pret niet deren. We reden langs haar ouders huis, maar die waren helaas niet thuis. Toen vervolgde onze weg richting mijn zusjes nieuwe huis. Ik had het alleen op foto’s gezien. Hun kregen de sleutel toen ik nog in Moskou was. Ik vond het vreselijk, maar met Skype leidde mijn zusje mij door de woning heen. Ik heb ze een prachtig huisnummerbord kado gegeven. Toen vervolgde onze weg weer huiswaarts. Dat was een pittige inspanning, want ik had daarna geslapen van 13:00- 16:00 uur. Avonds kwam mijn tante heerlijke eten brengen. We worden enorm verwend met maaltijden echt enorme dank daarvoor. Jullie weten niet hoeveel gemak dat voor ons maakt. Als Sven dan thuis komt van werk is er eten, gooien dat in de ping en daarna hebben we tijd voor elkaar. Want de avonden zijn vaak voor mij al zo kort. En kan Sven zich volledig focussen op mij als die thuiskomt.
Donderdag 25 november, de dag dat er weer bloed geprikt werd en urine ingeleverd moest worden. Wederom was het bloed stabiel en mijn urine uiteindelijk ook! De middag had ik mij ingelezen in de agenda van de algemene ledenvergadering van de MS vereniging en nog een uurtje geslapen. Die avond kreeg ik bijzonder veel pijn aan mijn linker knie. De botpijn nam toe. Het is ook bijzonder dat die knie dikker is dan de andere knie. Ik ben schijnbaar toch in slaap gevallen met een warmtekussen op mn knie.
Vrijdag 26 november, Mijn vader kwam hier thuiswerken, want ondertussen was de keuken niet af. En de keukenboer had ineens de afzuigkap en de plinten voor onderop en de oven. Ik ben naar boven geholpen om een interview te houden met een journalist van het blad Marie Claire. Ook deze journalist, viel dwars achterover haar stoel toen ik mijn verhaal deed. Ze had ook nog andere adressen van journalisten en kranten en zou mij in de marinade zetten bij de andere. Helemaal prima! De avond wederom weer meer pijn aan mijn knie. We zijn nog de reden daarvan aan het achterhalen.
Zaterdag 27 november, Ik was helemaal in de veronderstelling dat er formule 1 was. De mensen die mij kennen weten dat ik graag formule 1 kijk. Maar er was helemaal geen formule 1, tot grote teleurstelling. De Algemene ledenvergadering van de MS- Vereniging bijgewoond samen met mijn vader. En toch geven zij toe dat er nu echt wat moet gebeuren in Nederland. Dus wij zijn heel benieuwd in welk termijn de Stamceltransplantatie mogelijk wordt gemaakt in Nederland. Daarna geslapen, maar werd erg vermoeid wakker, met vermoeide ogen. Ik had heel even voor de vergadering geholpen met wat dingetjes opruimen in huis. Daar werd ik avonds voor gestraft. Want ik kon moeilijk lopen, was erg stijf en praatte met dubbele tong. Ik werd daar erg overstuur van, want als ik dan naar mezelf kijk, meid wat zie je eruit. Ik vind het vreselijk om mezelf zo te zien. En toen ik in de spiegel keek en dat kale koppie zag kwam het besef ook weer binnen. Het lijkt wel of het besef gewoon al die tijd en zeker in Moskou verdoofd is met medicatie en dat het nu langzaam in stukjes tot besef komt. Het is oké om af en toe te huilen, maar ik wil ook die positiviteit behouden. Want dat maakt je uiteindelijk waar je wezen moet.
Zondag 28 november, Slechte dag. Waarschijnlijk door de avond ervoor. Dan begin je de dag al met 2-0 achterstand. Erg vermoeid, last van de plek van de katheter in mijn nek. Zouden de slagaderen aan het herstellen zijn? als je erop drukt voel je wel de pijn die ik in rust ook ervaar. Smeren de plekken in met La roche possay cicaplast. Weinig gedaan die dag. Gelegen. Aanwezig geweest. Ik wilde ook niet zo veel. Het was even goed zo. Accepteren dat die dagen er ook zullen zijn.
Wel ben ik bang om over mijn grenzen te gaan. Ik wilde juist deze recovery anders aanpakken. Ik ben namelijk iemand, dat als de fysio zegt 2x 5 herhalingen. Ik er 2×10 doe. Ik wilde nu echt eens naar de specialisten luisteren en niet eigenwijs zijn. Lastig vind ik het om zo ontzettend afhankelijk te zijn en als een directrice iedereen aan te sturen naar winkels en etc. Ik kan daar maar niet aan wennen, maar zal ik moeten accepteren.
Better days are coming, these rain isn’t permanent. Soon we Will dancing in the sun!
door Ashley Kolster | nov 29, 2021 |
De tweede week begon met een wandeling van een uur in de elektrische rolstoel met de moeder van mijn vriendin. Je beseft je past hoe slecht de wegen hier in het dorp voor invalide mensen zijn aangelegd als je zelf invalide bent! Ik wil de gemeente nog een brief schrijven. (wordt vervolgd). Ik kan namelijk niet eens van mijn eigen oprit af en moet op de straat rijden, wat ik doodeng vind. Ik zal dat dus niet zo snel alleen doen!
We gingen naar mijn favoriete wandelplek waar ik vaak na het eten aan de hand(want anders struikelde ik) met Sven liep. Langs het vakantiepark Oogdyune loopt een prachtig pad langs water en waar je velen honden spot. Helaas jammer dat je terugkomt en je banden onder de stront zitten!
In de tweede week ging mijn revalidatie traject van start. Je krijgt namelijk niet echt een revalidatieplan vanuit Moskou mee, dus heb zelf een plan bedacht wat mij kon helpen en besproken met de stichtingseden. Moskou adviseert om te bewegen, gezond te eten en positief te zijn. Niet heel concreet. Voordat ik naar Moskou vertrok, heb ik al eens een Pranic Healing ontvangen van Mandy Vroom (www.mandyvroom.nl). Ik ben met haar in gesprek gegaan en Mandy kon zorgen voor een versneld herstel en richten op mijn vermoeidheid, klachten, slapeloosheid en mentaal. Hier stond ik erg voor open.
Pranic Healing is een energie behandeling. Pranic Healing is een oude wetenschap en energetische geneeswijze die gebruik maakt van prana, oftewel levensenergie. Door het gebruik van prana wordt het lichaam geholpen je gezondheid te herstellen en het genezingsproces te versnellen. Daarnaast ze ruimt je Chakra’s op. Je kan naar de praktijk, maar het kan ook op afstand( gewoon thuis). Het is bewezen dat dit net zo effectief is. Dus ideaal als je in quarantaine zit.
Ik ontving maandag 15 november mijn eerste healing. De eerste healing was een pittige healing. Ik voelde Mandy heel druk bezig alles aan het op ruimen. Even voor jullie verbeelding. Ik lig op in mijn eigen bed met een rustgevende muziek in mijn oren. Mandy geeft aan wanneer zij begint. Ik voel haar duidelijk en goed binnenkomen via mijn voeten, dan voel ik warmte op tintelingen. Deze keer was het pittiger. Ik merkte dat mijn hart heel zwaar voelde, en mijn rechterhand deed zeer. Daarna ging ze naar mijn hoofd en voelde ik het daar tintelen. Na de healing voelde ik mij licht en rustiger. Er is natuurlijk veel gebeurd dus het is vrij logisch dat de eerste keer nogal pittig was.
16 november, ik slaap nog steeds slecht. Wakker om 4:30 zijn geen tijden om de dag te beginnen. Dit is de prednison die nog in mijn lichaam zit en langzaam verdwijnt. De dag begon met hoofdpijn, stroeve knieën , duizelig en koude voeten. Sven hielp mij met installeren (douchen, aankleden en eten), waar hij naar zijn werk vertrok en pap kwam. We hadden namelijk een gesprek met de Neuroloog die ons wel zou willen helpen. We waren ondertussen vlak voor Moskou nog overgestapt naar een Neuroloog uit Den Helder die eerdere post HSCT-ers had behandeld. Toen ik het plan uit Moskou attendeerde, die mijn vader een dag voor de afspraak langs had gebracht, bleek dat hij die helemaal nog niet had ingelezen. Het plan van Dokter Fedorenko luidt 3 maanden na ontslag MRI hersenen, ruggenmerg en beenmerg met contrast. En dit te herhalen 6 maanden en 12 maanden. De neuroloog vertelde dat dit lastig ging. Dat hij dit lastig kon regelen, omdat dit niet het protocol is. Met tegenzin zou het geregeld worden. Het is dat ik mijn vader naast mij heb zitten, maar ik wordt wederom naar van zulke gesprekken, waarin je moet beargumenteren waarom je dingen wilt. Dat eindeloze gevecht met de doktoren. Is het dan dat deze patiënt goed aangeeft wat ze wil? of schaad ik dan je protocol? Ik ben wel eens benieuwd wat hierachter zit.
Mijn bloeddruk en pols blijven al sinds terugkomst aan de hoge kant 145/110- 105/110.Dit is ook Alle medicatie die uit je lichaam aan het gaan is en daarnaast je hart is ontzettend hard aan het werk om dat nieuwe imuumsysteem draaiende te krijgen en te implementeren in je lichaam, dus heel gek is het niet. Ik had er daarnaast niet veel last van. Wel nog van hartkloppingen, wat te wijten is aan de prednison.
17 november, De fysio kwam voor de eerste keer. Het was natuurlijk eerst het hele verhaal wat verteld diende te worden. Ik kreeg een prachtig boek van haar ‘ de jongen, de mol, de vos en het paard’. Die ga ik snel eens openslaan. De oefeningen vielen mij zwaar en dan was het 5 x je been in de lucht rondjes draaien. En zo had zij nog een paar oefeningen, waarvan je hoofd denkt. ‘ ja hoor dit kan ik echt wel’ en dat valt dan nog smerig tegen. Started from the bottom nog were here.
Raambezoeken ontvangen wat erg fijn, maar ook verbazingwekkend energie kost. Tramadol aan het afbouwen. Ik wilde over op paracetamol met ibuprofen. Ik dacht namelijk dat ik daardoor ook zo suf bleef. Middags hebben Sven en ik ons haar eraf geschoren. Sven wilde solidair met mij mee doen, dus daar ging de scheermachine. Dit werd vastgelegd door mijn zusje Lisa die fotografeert. Daarna nog wat mooie foto’s geschoten, omdat ik dit kwetsbare moment wilde vastleggen.
18 november, 04:00 uur rechtop bed WAKKER, ik heb mezelf vermaakt met een luisterboek. Vervolgens zat ik nuchter te wachten tot de prikzuster zou komen. Rond 09:30 was er nog niemand geweest. Ik belde Starlet die geen order had ontvangen en belde vervolgens de huisarts die ook geen order had geplaatst. Ik kon dus met enige teleurstelling weer gaan eten. En het zou de volgende dag vrijdag geprikt worden. Ik heb die dag nog een half uur geslapen, zodat ik de avond goed volhield. De ergotherapeut kwam voor het eerst langs na Moskou. Haar advies was om overdag een uur te gaan rusten, zodat je nachts beter slaapt en niet savonds na het eten in slaap valt. Direct haar advies toegepast. Het werkt! Ook was haar tip om af en toe van houding te wisselen. Dus niet de hele dag in bed. Maar ook even zitten aan tafel 30 min, of op de bank zitten. Goeie Tip voor als je gene doorligplekken wilt, hihih
19 november, vandaag dus opnieuw nuchter voor de prikzuster. Bloeddruk is dalende en de pijn is onder controle met paracetamol4x daags, ibuprofen 3x daags,warmtepit en spirofloor (de koude variant). Mijn bloeddruk en pols blijven al sinds terugkomst aan de hoge kant 145/110- 105/110.Dit is ook Alle medicatie die uit je lichaam aan het gaan is en daarnaast je hart is ontzettend hard aan het werk om dat nieuwe imuumsysteem draaiende te krijgen en te implementeren in je lichaam, dus heel gek is het niet. Ik had er daarnaast niet veel last van. Wel nog van hartkloppingen, wat te wijten is aan de prednison.
20 november, zoals ik al eerder zij kan het eerste half jaar het leven een rollercoaster zijn. Zo kan een dag goed verlopen of zet je wellicht wat stappen vooruit en ineens zet je weer 5 stappen achteruit. Of er vlammen ms klachten op, dit zijn dan oude littekens die moeten herstellen. Daar hoeven wij dus niet van te schrikken. Zo dus ook vandaag. Ik was 4:30 wakker Toptijd. Met een collega wezen wandelen buiten, maar daarna was ik enorm vermoeid en slecht spreken. Middags geslapen. Toen was ik er wel weer. Toen met Sven in de auto nog een rondje gereden. Ik moet nog steeds wennen aan het leven hier. Je bent constant binnen en als je dan even naar buiten gaat of in de auto gaat dan, gaat er een soort wereld voor je open. Het is nog steeds vreemd, omdat het leven in Moskou 4 weken lang een gewoonte werd. Je mist het zelfs stiekem. Die vier witte/gele muren, de structuur van de dag. Het enige wat ik niet miste is het eten.
21 november, 05:00 uur geslapen. ik baal er dan van, omdat mijn partner ook de rust nodig heeft. Ik mag niet alleen naar beneden, ik mag niet alleen naar de wc. Omdat ik nog erg instabiel loop. Dat maakt het soms erg lastig. Ik werd daar dus erg verdrietig van. Opnieuw slechte dag, slecht praten, erg moe. Later de middag kon ik iets beter spreken en hebben we nog een serie gekeken.
Zoals je ziet verlopen de dagen wisselend. Ik ben soms te moe om er gewoon maar te zijn. Vandaar ook dat het blog wat achterloopt. Gelukkig houd ik dagelijks een dagboek bij en kan ik het blog ter alle tijde nog typen.
Zolang we positief blijven komt alles goed, better days are coming!
