We hadden deze nacht redelijk geslapen. Je wordt vroeg wakker door alle alarmen en gerinkel van de karren. Vandaag wat tranende ogen door de vermoeidheid. Vandaag zou het gesprek met Dokter Fedorenko plaatsvinden om de uitslagen te bespreken. Eind 13:00 uur riep hij ons, pap er op de Skype bij. De verbinding is niet altijd sterk.

‘You have a lot of new laesies’ was de uitspraak van de dokter. Hij kon het moeilijk vergelijken met de eerdere mri, omdat in Nederland andere mri apparaten zijn. Ik heb nieuwe laesies in mijn hersenstam en kleine hersenen. Dat verklaarde een hoop. Hij maakte zich niet eens druk om de 25 plekken in mijn hoofd, maar meer om de grote plekken in mijn ruggenmerg. Ik heb namelijk een erg grote plek in mijn nek en ter hoogte van mijn longen. Deze plekken zijn gevaarlijk en ik heb deze behandeling zo snel mogelijk nodig waren zijn woorden. Ik had niet een jaar later moeten komen.

De andere onderzoeken waren allemaal goed. En ik moet dankbaar zijn dat ik hier nu ben. Hij gaat mij beter maken. De dokter vertelde dat ik 100% kan genezen! en dat zelf coeliakie genezing goed mogelijk is! Ik keek hem aan alsof ik een spook zag! Wat zegt hij nou? Coeliakie echt weg!? are you kidding me!

Wat mij boos maakte is dat hij vertelde dat je in Nederland direct naar een neuroloog wordt gestuurd. MS is geen neurologische ziekte, maar hematologisch! Het gaat fout in je bloed!. Daarom halen ze hier al je stamcellen eruit en resetten je systeem, waardoor de fout wordt hersteld!

Ik liep met papa op de Skype terug naar de kamer en ik brak. Je weet zelf heel goed dat het niet goed met je gaat. Je houd je zo lang mogelijk sterk. De scriptie schrijven lukte haast niet, ja omdat er er nieuwe plekken in mijn hersenstam en kleine hersenen zaten. Dat verklaard waarom ik maar bleef zeggen’ het gaat cognitief niet goed met me’. Het daalde in en ik werd zelfs een beetje boos. Ik voel mij gewoon verwaarloosd door mijn vaste neuroloog. Want volgens zijn protocol zou die tysabri goed moeten gaan en zou het moeten remmen. Ondanks de tysabri heb ik dus 7 nieuwe plekken. Nu actief en agressief. We zouden volgende maand, een jaar na de laatste mri, opnieuw een mri maken. Wat had hij dan gezegd? Ondanks de tysabri nog steeds achteruitgang. Was ik dan uitbehandeld? Konden ze voor mij dan niks meer doen? Waarom maken de neurologen je zo bang dat dit je dood kan worden. Terwijl Fedorenko zegt het gaat om geld. Het is de farma industrie. Ik ben verbijsterd met deze informatie. Ik ben blij dat ik hier ben. Ik ben blij dat we dit stopzetten.

Toen de chemo.Omdat het zo agressief is krijg ik in plaats van 4 dagen chemo 6 dagen chemo. Even slikken. Maar ik denk nu alleen maar’ maak alles dood in mij’. Even diep, even zwaar. Daarna ga ik herbouwen, een nieuw leven tegemoet! een tweede kans om alles anders te doen dan ik kon. Om al het verleden achter mij te kunnen laten. Opnieuw beginnen. Is alles wat ik wil. Vol geluk! Vol liefde! vol leuke momenten, vol dansjes. Ik ben zo dankbaar voor dit. Voor iedereen die doneerde en mij dit tweede leven gunde!. Dankjewel ! hier heb je voor gedoneerd!

Liefs Ash