door Ashley Kolster | okt 17, 2021 |
Vrijdag 15-10-2021 Ton: Na de “zware” gisteren met Marieke en Marinka vandaag maar even rustig aan gedaan. 4 uurtjes op de werk laptop en nog wel even s’middags naar buiten gegaan om te eten bij de plaatselijke chinees. Was niet onaardig maar het eten met stokjes en alleen een vork was wel een opgaaf. Nog wat ge-skyped met Ash en het thuisfront. Heeft het zwaar door de Prednison maar goed dat lezen jullie wel in haar blog Na het eten op bed gaan liggen om Voetbal Inside te kijken maar na 15 minuten gingen mijn luiken dicht. Einde verhaal. 6 down 24 to go !
Zaterdag 16-10-2021 Ton: Weekend ! Na het ontbijt Voetbal i\Inside gekeken en om 12.30 voor de laatste keer met Marieke en Marinka ( zij en Marcel gaan maandag naar huis ) naar het hospitaal gegaan. In het weekend mogen de boodschapjes al om 13.00 uur gebracht worden. Voor Wendy een Deodorantje en Ash de nodige yoghurtjes en fruitgelletjes. De beide meiden waren naar buiten gegaan en zo konden we nog even buiten kletsen uit het zicht van de camera’s en bewakers. Op de terugweg een Japans Sushi restaurant bezocht. Was super lekker met veel verschillende kleine gerechtjes. S’avonds in de lobby van het hotel Heerenveen-Ajax gekeken ( 0-2 winst !) dus prima avond al met al. Daarna nog 2 afleveringen van Kastanjemannetje en de deze dag was ook weer in de pocket. 7 down 23 to go !
door Ashley Kolster | okt 17, 2021 |
Na een erg slechte nachtrust werd ik helemaal uitgewoond wakker. Ik had tot 2 uur kunnen slapen, maar daarna dat gebonk uit je hart. Niet kunnen slapen van de adrenaline, maar wel doodmoe zijn maakte dat ik even niet wist wat ik met mezelf aan moest. Ik ben gaan wordfeuden en tiktokken en gelukkig was mijn vriendin nog wakker waar ik even mee kon appen. En om 3 uur. Snachts de tweede spuit erin. Toen viel ik rond 4 uur uiteindelijk in slaap tot 7 uur. En toen sukkelde ik opnieuw weg tot 08:30 en werd wakker van de dokter in de kamer. Vertelde dat ik last van mijn keel had en rug en heupen. Hij zei dat dit de griep verschijnselen zijn die bij die injecties horen. Je stamcellen die in je ruggenmerg zitten en door je hele lijf tussen je botten gaan nu bewegen en dat voelt als pijn.
Ik loop nu tamelijk slechter dan voorheen, maar dat wordt allemaal wel beter. Na het ontbijt even met papa geskyped met mijn tante en oom, moeder en de hele familie. Waarna ik na het prednison infuus even een frisse neus ging halen. Onderweg kwamen Wendy en ik een Engels vrouwtje tegen waar we ook gezellig mee gesproken hebben. Het is fijn om te vertellen waar je mee struggelt en hun exact snappen wat je voelt. Die eindeloze vermoeide benen, waar je ochtends al mee opstaat. Oh i know what you feel. Dat praat zoveel makkelijk dan met je familie die zich alleen kan inleven. Maar niet snappen hoe confronterend het elke dag is. Wat wat hun doen kon jij een jaar of twee geleden ook. Ik heb Papa door de hekken nog even gezien en toen terug naar de kamer gegaan om uit te rusten. Ik had goddank een elektrische warmte kussen mee die nu tegen mijn rug aan ligt en zo de pijn wat afneemt.
Ik nam alle medicatie om 22:00 uur in en toen de zuster om 22:47 de injectie weer zette was ik vlak daarna vertrokken. Ik heb de injectie van 03:00 uur amper gemerkt. Slaappillen werken top!
door Ashley Kolster | okt 16, 2021 |
Ik werd vroeg wakker van de adrenaline.Marcel (uit Den Helder) klopte op de deur, hadden even gekletst.Toen ben ik mij gaan wassen en aankleden.Kreeg ontbijt maar had ook mijn eigen ontbijt al op rond 7:00 uur.
Toen om 10:00 uur weer prednison infuus. Ik kreeg helemaal een rood gelaat en heel warm. Nadat het prednison infuus erin zat toch even buiten geweest een blokje om met Wendy. Smiddags weer rusten want werd helemaal niet lekker van de hartkloppingen. Ik had een pols van 130 per minuut in rust en voelde dat hart echt uit m’n borstkas knallen. Heel erg opgejaagd maar ook zo vermoeid dus dat is geen goede combi. Smiddags op bed gelegen want was out of order. De arts kwam langs om mij te onderzoeken en zei we gaan starten met hart medicatie. Hartmedicatie? Ja want je hart moet sterk zijn voor de chemo en nu is hij over zijn touren. Je gaat starten met bisoprolol 5 mg om hem rustig te krijgen. Dat vond ik wel heftig. Meid van bijna 30 aan de hartmedicatie maar ik dacht ook. Ja hij zal het weten indd ik moet zo fit die chemo en alles in dus doe maar.
Vervolgens kreeg ik nog een inwendige echo om te kijken of “down under” alles oké was. Ik legde haar uit met mijn beste vrekkige Engels, want ook dat lukt mij bijna niet door mijn ms. Dat ik twee weken geleden de punctie heb gehad en waarschijnlijk nog 18 wonden zou zien. Maar alles was helemaal oké. Ze wilden dat checken of er geen bloedingen konden optreden tijdens de chemo’s. Echt ze controleren hier alles.
Toen mijn vader gesproken en gezegd dat de middag geen fysiek contact gaat worden, omdat ik niet in mijn hum was. Dus ben verder op bed gaan liggen en heb mijn rust gepakt. De avond ook. Het is bijna niet uit te leggen maar je bent super hyper en je wilt van alles, maar tegelijkertijd ben je ook helemaal gesloopt. Dus ik viel in slaap om 20:40 uur maar werd om 23:00 uur wakker van de spuit in m’n arm. Waarna ik onverwachts toch weer verder sliep. Tot 2 uur snachts. Daarna was ik klaar wakker.
Het gaat nu echt beginnen merk ik. Je merkt dat de medicijnen wat gaan doen. Je bemerkt de bijwerkingen ervan. Ik heb zin in maandag, omdat het van mij mag starten maar ergens heb je ook totaal geen idee wat je kan verwachten. Als dit het dan is denk ik. Nou beetje pijn kom maar door. Of wordt het velen maar erger? Je hebt geen idee. En dus is alles wat je kan doen afwachten, over je heen laten komen en het gewoon maar te doen. Neem die sprong in het diepe.
We zijn hier gewoon al bijna een week! Alsof het gisteren was dagen gaan hier zo snel. Bedankt voor alle lieve berichtjes, medeleven, skype gesprekken. Het maakt het echt dragelijker. Dankje
door Ashley Kolster | okt 15, 2021 |
Dinsdag 12-10-2021 Ton. Vandaag wat rust gehouden. Gisteren zoveel gelopen ( bijna 12.000 steps) dat de rechterknie wat opspeelt. Ash krijgt vanmiddag een MRI maar weet niet hoe laat. Marieke en Marinka zijn naar het centrum om de verjaardag van Marinka te vieren dus heb de tijd aan mijzelf. Alle telefoons/ laptops werken inmiddels hetzij via Hotel wifi en anders via een hotspot ( buiten het hotel) van de 2e telefoon met een Russische simkaart. Alleen de werklaptop van de Shell nog niet werkend gekregen. Uiteindelijk toch wat boodschappen gedaan voor mijzelf en naar de Izmailovo market gestrompelt. Leek een beetje op de zwarte markt in Beverwijk. De aangeboden spullen zijn vooral veel kitsch, matroesjka poppetjes en bondmutsen. Na een half uurtje had ik dat ook wel gezien. In het hotel gegeten ( buffet) maar was niet veel soeps. Nog even naar buiten na het eten om de 10.000 stappen te halen. Daarna nog twee afleveringen gekeken van “kastanjemannetjes”op Netflix maar de luiken gingen aan het eind dicht. 3 down 27 to go
Woensdag 13-10-2013 Ton. Spannende dag vandaag. Vanmidddag is er een gesprek met Dr Fedorenko en horen we of we met de behandeling mogen starten. Ash face to face en ik via beeld telefoon. De verbinding was niet heel best waardoor ik niet alles goed kon volgen. Verslag van het gesprek en de uitkomst heeft Ash in haar blog geschreven. We mogen door en wederom komt de woede richting Neurologisch Nederland boven borrelen, met name richting ene kwakzalver Dr. Geel in Alkmaar. Ook het laatste gesprek in het VUmc is laakbaar. Het respect voor Neurologen is bij mij ver onder nul gedaald in ieder geval. Maar steek daar nu geen energie in. Komt volgend jaar nog wel als we alle feiten goed in kaart hebben. S’middags met Marieke en Marinka weer boodschapjes langsgebracht en Ash nog buiten gesproken. Was in het zicht van de bewaking dus was ook gelijk de laatste keer op die plek want er was enige consternatie ontstaan. Sloeg nergens op natuurlijk want we hielden wel 10 meter afstand en geven niks door het hek maar het blijft Rusland. Voor je het weet staan er 2 kleerkasten naast je en mag je ff mee… Dus morgen maar een ander plekje zoeken. Na het bezoek terug richting hotel en in een restaurant Met Marieke en Marinka gegeten. Pizza genomen. smaakte prima. S’avonds de eerste aflevering gekeken van Andre’s grote en kleine treinen show gekeken en de luiken gingen vrij snel dicht daarna. 4 down 26 to go
Donderdag 14-10-2021 Ton. De wekker gezet om vroeg op pad te gaan richting de Shell office ergens in het centrum van Moskou. Route goed voorbereid en was er na een uurtje reizen. Hert mooie weer is inmiddels ingeruild voor het echte weer in deze tijd. Grauw en miezerig. Doe van het bezoek was de Shell-laptop werkend te krijgen op het netwerk. Fluitje van een cent want de niet Engels pratende Russische IT-medewerker had het binnen 5 minuten gefixt. Verbinding loopt via de hot-spot op de 2e telefoon. Al met al was ik voor twaalven alweer terug in het hotel en heb nog wat uurtjes kunnen werken tot een uur of 15.00. Inmiddels had Ash bericht dat Marcel Kers uit quarantaine was en gelijk het plan gevat om s’middags Marcel in de rolstoel mee naar buiten te nemen om Marieke en Marinka te verrassen. Andere plek uitgezocht buiten het zicht van camera’s en bewaking. Marinka en Marieke waren door Marcel al op de hoogte gebracht dus de verrassing was weg maar de pret was er niet minder om. Daarna teruggelopen en rond 18.00 een restaurant vlakbij het hotel uitgezocht Hier kreeg een ieder om de 10 minuten zijn eten. Schijnt normaal te zijn in Russia. We raakten aan de praat en toen de eerste 0.5 liter Erdinger Weissbier op tafel kwam waren we enige notie van tijd kwijt. Meerder malen was het, “nou nog 1tje dan”. Lang verhaal kort. Ineens was het al vrijdag 01.15 uur en lag ik ergens rond 02.00 in mijn bed rondom gelukkig. Wel rond de 14.000 stappen vandaag. Zal morgen wel een zware dag worden vermoed ik. Wel een super gezellige avond gehad en al plannen gemaakt voor de tijd na Moskou. ’t Juffertje here we come !
door Ashley Kolster | okt 15, 2021 |
14 oktober
De ochtend redelijk geslapen was redelijk fit. Ik wordt wel elke ochtend wakker met hoofdpijn, omdat het hier zo warm is. Dus ochtend eerst die ramen open om even te luchten.
Toen ging ik tijdens het ontbijt even het opgenomen gesprek analyseren. Zodat ik een goed stuk kon schrijven voor jullie ( zie vorige blog). Ik ben er nog steeds erg van aangeslagen dat ik zo slecht ben in zo een korte tijd. Ik weet dat ik het los moet laten en ik wist het. Ik wist dat ik slechter was. Ik riep namelijk niet voor niets steeds” cognitief gaat het niet goed jongens” verslikte me steeds, m’n handen deden zeer. Een po vol urine tillen was mij veel te zwaar. En dan komt het bewijs, de uitslag, de keiharde waarheid.Ja, dat doet wat met me, dat breekt me. Dat hoe hard je vecht voor een zo normaal mogelijk leven. Je van binnen instort.
Ik ben zo ontzettend dankbaar. Nu nog meer dan ervoor dat jullie. Jullie allemaal je steentje hebben bijgedragen om dit te realiseren. Dankje dankjewel! Je hebt mijn hart
Om 10 uur werd er een infuus aangesloten en knalde het eerste prednison infuus erin. Direct voelde ik de ijzersmaak in mijn mond en de hartkloppingen op komen. Je wordt namelijk erg opgefokt en aangezet door die troep. Je hebt 5 min concentratie en een spanningsboog van een garnaal. Dat maakt dat je 5 min kleurt,5 min een spelletje speelt , 5 min serie kijkt. ( je weet niet wat je met jezelf aan moet). Dit is denk ik wel een goede voorstelling van wat het is haha.
Marcel Kers uit Den -Helder. Veraste mij, want die mocht uit isolatie! Heel leuk gekletst en geregeld dat hij in mijn rolstoel met mijn sjaal naar buiten kon om zijn vrouw te verassen! Echt zo leuk! De wegen zijn hier wel heel slecht dus echt met je rolstoel lopen is aardig zwaar met alle hobbels en gaten. Toen hebben we even onze ouders ontmoet.
Ook ontmoette ik eindelijk my girl Wendy! Daarmee heb ik al maanden contact. En we wisten dat we samen in de shit zouden zitten.Dat maakt het ietwat dragelijk. We weten dat we ziek gaan worden, maar het mooie is dat zij exact weet wat ik doormaak. Je kan het nog zo mooi uitleggen in blog. Maar mensen van buiten zouden dit nooit kunnen snappen. Wat hier soms gebeurt, hoe het gebeurt. Loslaten en over je heen laten komen is nog nooit zo reël geweest.
In de avond een serie gekeken, maar werd gek van de hartkloppingen. Ik heb nog met Sven en Lisanne geskyped. Jip( onze kitten) reageerde op mijn naam en mijn gefluit toen had ik het even zwaar. Voor het slapen gaan kreeg ik een slaappil en de medicatie die ik in moest nemen. Om 23:00 uur de eerste injectie in m’n bovenarm voor de stamcellen op te wekken. In slaap gevallen en om 03:00 de volgende injectie. Ik heb tot 06:00 gedoezeld maar werd gek in bed. Je voelt je ontzettend opgejaagd en krijg nu al het opgeblazen gezicht. Maar hè het maakt me geen lazer uit hoe ik eruit ga zien. Als je maar beter wordt alles komt dan weer goed. Krijg je je haar terug, kan je sporten waardoor je kilo s eraf weer gaan. Krijg je je eigen benen weer terug. Geen zenuwpijn, geen problemen met plassen, geen krachtsverlies in mijn armen, geen problemen meer met woorden, geen stijfheid en ga zo maar door.
Slaaplekker
