Selecteer een pagina

dag 10- 19 oktober-

Ik werd al wakker met 1-0 achterstand. Voelde mij totaal niet uitgeslapen, maar vandaag stond er behalve een nieuwe neklijn, niet veel spannends op de planning.

Ik zou deze dag gebruiken om te rusten en klaar te maken voor de chemo de volgende dag. Rond 09:00 uur werd ik opgehaald voor de nieuwe nekkatheter. Daar aangekomen, zat Wendy mij ook al op te wachten. Die ging eerst. Totaal moesten er drie voor een nieuwe katheter en ik was de derde in rij. En per persoon zijn ze wel even 20-25 min bezig. ik voelde me steeds beroerder en suffer worden. Totdat half in slaap viel op de bank. ik vroeg aan Wendy wat ze ons gegeven hadden, want ik was zo mak als een lammentje.

Uiteindelijk rond 10:15 was ik aan de beurt. En werd mij bekend, dat deze lijn door hetzelfde vat werd geplaatst als waar de tuinslang zat. Zelfde procedure, zelfde verdoving, alleen nu waren mn nekspieren opgezwollen, waardoor ze de slangen er niet goed doorheen kregen. je voelt er niks van, maar ze lopen zo hard te poeren met die slangen en te drukken dat gewoon niet fijn is. Toen zat de katheter alleen stonden ze met ze tweeën naar mijn andere nek te kijken, want er zat een bult. mogelijk de pijnstilling, wat was opgehoopt. Toen ik klaar was en nog versufter dan ik al was moesten we nog een half uur tot drie kwartier wachten op de foto. Ook op de bank viel ik in slaap. Te verzwakt Snel de foto gemaakt. Katheter zat goed en ben snel naar bed gebracht waar ik uren heb geslapen. Ik kon niks meer en voelde al de energie uit me glijden.

Fedorenko kwam langs met een corticosteroïden infuus om me weer soort van tot leven te wekken, want de volgende dag stond de chemo op te planning. Zelf maak ik mij daar ook zorgen om, omdat ik verzwakt ben en niet sterk genoeg voor de chemo zijn mijn belevingen.

Ik heb de rest van de dag op bed gelegen en geprobeerd mijn rust te pakken.

dag 9 – 18 oktober – Stamcellen oogsten

05:15 uur werd ik wakker van gerommel op de gang en om 5:30 stond er een zuster in mijn kamer om bloed af te nemen. Zal vast voor de stamcellen zijn. Daarna niet meer echt kunnen slapen en om 06:00 uur er maar uit gegaan. Nu was ik nog een lijnloze vrouw en kon ik mij nog even lekker douchen en mn bolletje wassen. Schoon opgetuigd klaar voor deze spannende dag. Ik had mijn eigen ontbijt al op met wat bakken thee en koffie, want ik dacht ja ik lig straks 5 uur stil. De dokter kwam rond 08:30 langs om mij opnieuw te onderzoeken en ik kreeg een rustgevende pil genaamd alprazolam. Ik was helemaal dizzy en liep dizzy achter de zuster aan om 09:00 uur voor het plaatsen van die lijn. Het komt ook omdat je zelf in het ziekenhuis werkt. Je weet teveel. Ik moest 20 min wachter toen ik aan de beurt was. Ik moest op een harde tafel liggen en voelde, mijn nog steeds hart kloppende hart, tekeer gaan. Ik moest er stiekem om lachen, want als ik niet oppaste klopte hij me nog van dat bankje af. Adem in adem uit Ash, ga terug naar die buik ademhaling.

Boven mij stonden er twee Russchische vrouwtjes wild tegen elkaar te praten en werd er met grof geweld mijn hoofd naar links geduwd. Er werden steriele lakens over mijn hoofd gelegd en ze ging lekker royaal met de jodium tekeer. Er werd een dot gel op mijn hals aangebracht waarmee zo onder echo geleide kon kijken naar mijn vaten. Toen vertelde ze ja ik ga je wat verdoven doet 30 sec zeer. Dat is gewoon een prikje om te verdoven, dat stelde niet veel voor en telde in mijn hoofd met dr mee. En toen begonnen ze alsof ze een tuinslang door het riool gooien. Je voelde niet fijn, maar pijn kan je het absoluut niet noemen. De pleister trekt aan je nek waardoor je je nek moeizamer kan bewegen, maar he dit is maar voor even.

Toen ik terug kwam op de kamer gelijk door voor foto, om te kijken of die katheter goed zit. En dat zat die (zucht)! Toen ik daarna terug kwam in de kamer stond er een enorm lawaai van een apparaat mij al op te wachten. De stamceloogster.

Ik kreeg een luier in mn handen gedrukt, van trek dit aan, voor het geval je moet plassen en mocht in bed gaan liggen. Om mij heen eerder er allemaal slangen aangesloten en het circus kon beginnen. Nou niet alleen je stamcellen worden uit je gehaald, maar je humor en je hele hebben en houden ook. Ik heb uren geslapen naast die herrie. 5 uur heb ik eraan gelegen, maar werd wakker toen moest ik nog 1 uur. Tussendoor komen ze steeds bij je kijken of alles goed gaat.

Rond 14:30 kwam de hematoloog aan mijn bed. Ik mag je feliciteren! jij hebt geen 2 miljoen stamcellen geoogst, maar 3 miljoen! dat is excellent. Are you kidding me? De slangen werden verwijderd en er werd nog een stootkuur prednison gegeven en dat was deel 1.

Toen heb ik die luier uit gedaan, want ik weigerde gewoon te drinken, dacht dat halen we later wel in en ben naar buiten gegaan. Ik merkte wel dat ik ontzettend moeilijk liep en weinig energie had. Ik heb het volgehouden buiten totdat pap langs kwam, maar baalde hem zo kort nog te kunnen zien.

Bij terugkomst stond er weer een twee gangen diner klaar van een stuk vlees en dikke pap van raar graan. Deze dag is overleefd, deze spannende dag is gewoon klaar. Op naar de volgende dag, met meer rust voor het lichaam.

Liefs Kanjers van Ash

Dag 9 Moskou Ton

Maandag 18-10-2021 Ton: Belangrijke dag vandaag. Stamcellen oogsten. Ash. keek erg op tegen het plaatsen van de nek katheter ( stuk slang van een cm of twintig in een nek ader) maar met behulp van de nodige pilletjes en spuiten viel het haar gelukkig mee. Vervolgens 5 uur stil liggen om stamcellen te oogsten maar na 4 uur waren er al meer dan genoeg geoogst ( 3 miljoen i.p.v. de minimaal benodigde 2 miljoen) dus mocht ze stoppen. S’morgens gewerkt en s’middags naar het hospitaal om de nodige spulletjes langs te brengen. Ash buiten bij het hek nog even gesproken maar ze was behoorlijk verzwakt dus haar gauw naar binnen gedirigeerd. Met brok in de keel haar weer achtergelaten. We weten waarom ze daar is want anders…. In het hotel restaurant ala cart gegeten, was duur en ik zou nog wel een uurtje les kunnen geven in de keuken hoe je een biefstukje bereid. Dat doen we dus niet meer. Nog even Voetbal Inside gekeken maar door het tijdsverschil begint dat voor mij dus pas om 21.30. Heb het einde dus ook niet gehaald. Morgen een nieuwe uitdaging CL wedstrijd Ajax-Dortmund aanvang 22.00 uur !!

Dag 8- 17 oktober-

Na een goede nachtrust met heus wat verstoringen, werd ik om 06:30 wakker. Ben mij gaan aankleden en klaarmaken voor het laatste prednison infuus. Puzzel afgemaakt, geskyped met mijn schoonmoeder en alle appjes even beantwoord. Toen kwam de dokter weer langs om mijn bloeddruk te meten. Die was prima en mijn hartfrequentie was ook goed gedaald. De was werd opgehaald, want er wordt hier 2x per week gewassen. Je doet je was in een waszakje en dat wordt netjes opgehaald en fris en schoon en opgevouwen en wel teruggelegd. Top!
Na het ontbijt mij gaan klaarmaken voor het infuus. Twee flessen limonade gemaakt, zuurtjes en fruit weer klaar. Warmte pit opgeladen. Alles bij de hand en we konden weer in bed gaan liggen. Vreemd hoe je een soort ochtend ritueel creëert. Je moet het je zelf overigens ook makkelijk maken. Maar vreemd hoe je wend.We zijn hier vandaag een week. Een week geleden nam ik afscheid om als nieuw en met een nieuw leven terug te keren. 
Als ik dan evalueer. De eerste week bestaat echt uit pre medicatie en onderzoeken. Die week moet je vooral jezelf vermaken. Nou vermaak ik mij prima met elke dag kaartjes, appjes, Skype, lezen, puzzelen, Netflix en noem het allemaal maar op. En probeer ik elke dag even een stukje naar buiten te gaan voor de frisse lucht.
Na het infuus even met Roel en Wendy naar buiten geweest. Hele onderneming om Roel naar buiten te krijgen, maar wat hebben we gelachen. Het was heel gezellig. We op een bankje geklets over onze boosheid over de Nederlandse zorg. Toen allen terug naar de kamer in wat te eten m. Na het eten was ik gesloopt en ben in slaap gevallen op bed. Schrok uiteindelijk half 4 wakker. Kopietje gedaan op de kamer, maar bleef wat vermoeid en dizzy. Ik ben lekker Netflix serie gaan afkijken met de warme zak tegen mijn rug. Helaas was deze iets te warm, wat ik niet goed had gevoeld en toen ik wilde krabben want ik kreeg jeuk. Krapte ik m’n hele huid stuk op m’n rug. Daar zit nu een aardige ontvellen. Top lomp weer ash. Dik ingesmeerd met cicaplast en hopen dat het snel hersteld. Fijne bijzaak als je morgen 5 uur lang plat op je rug moet liggen.
Ik vind het morgen wel erg spannend. Want dan wordt de nekkatheter gezet en de stamcellen geoogst. Daarbij komen er weer 100 vragen. Gaat het goed?, zijn het er genoeg, wat ga je voelen. Je hebt werkelijk geen idee en dus : laat maar weer komen. 
Slaaplekker allen

Dag 8 Moskou Ton

Zondag 17-10-2021 Ton : Na het ontbijt naar het Delta Hotel, wat naast het Vega Hotel gelegen is, gelopen en onder genot van een cappuccino afscheid genomen van Marieke en Marinka die morgen met Marcel Kers weer naar huis ( Julianadorp/Den Helder ) vliegen. Voor hun zit het er op. Daarna naar het Rode Plein getogen ( 10 minuten met de metro) want ja als je dan in Moskou bent moet je daar wel geweest zijn natuurlijk. Het was fris dus na een uurtje rond strompelen viel mijn oog op een rond tour bus die je in alle grote steden hebt. Warm en droog een uurtje rondtoeren met een slecht Engels sprekende tolk op de oordopjes. Maar goed was prima vertoeven. Om een uur of twee weer naar het hotel, lekker Kastanjemannetje op Netflix afgekeken. Aanrader deze Deense serie! Niet naar Ash vandaag, heeft nog genoeg van alles, dus voor beide een rustdag. Wel ge-skyped uiteraard. Morgen begint het oogsten van de stamcellen dus een spannende dag. Ash ziet erg op tegen de nek catheter wat heel begrijpelijk is. Dus de energie gestoken in moed inspreken. S’avonds nog even wat gegeten buiten de deur maar vlak bij het hotel. Studio Sport gekeken en mooie tijd om te gaan slapen. Morgen weer een werkdag dus op tijd opstaan. 8 down, 22 to go ( misschien wel minder )