Het allereerste blog schrijvend vanuit het vliegtuig. Op 28 februari 2021 gingen we live met allereerst de documentaire van mijn zusje Melanie. Deze docu werd uitgezonden op NH nieuws. De volgende dag gingen we live met de website. Maandag 1 maart hebben mijn zusje en vader vrij moeten nemen van hun werk, want de telefoon stond rood en rood gloeiend. De donaties stroomden binnen en de eerste dag hadden we al paar duizend euro. Na een paar dagen al zaten wij op €30.000 euro! Ik was overprikkeld en in shock. Dit hadden wij namelijk zo niet zien aankomen! In Corona tijd verwacht je dit gewoon echt niet!De een na de ander stond op om acties te organiseren en kwamen met onwijs toffe ideeën. Het is bizar om te denken dat je dit voor iemand wilt doen! Deze mensen die eerst vage bekenden uit het dorp waren, ineens belangrijke mensen waren die met je mee strijden! Wauw!
Na een maand volop acties hadden wij de €40.000 al gepasseerd. Terwijl ik ondertussen mijn scriptie verder schreef werden er langs mij heen acties georganiseerd. In december hadden wij al de eerste intake voor het eicelinvriestraject.Dit verliep anders als normaal. Ik doe namelijk iets wat niet in Nederland wordt gedaan en doordat het niet in Nederland wordt gedaan. Krijg je het ook niet vergoed. Na veel informeer werk kwamen wij erachter dat de basisverzekering niet bij iedere verzekering gelijk is. Discrepantie.Bij de ene verzekering werden de eicellen wel vergoed en bij de ander niet!Toen wij hoorden dat onze verzekering VGZ (zorg vóór de zorg) het niet vergoedde zijn wij in beroep gegaan bij het SKGZ. Dit is een bemiddelaar waar je tegen in beroep kunt gaan. Met twee juristen achter ons, hebben wij al het bewijs verzameld wat we maar konden verzamelen. Na drie maanden kregen we bericht dat onze beroepszaak gewonnen hadden. Dit scheelde ons €7.000 waarmee wij in een klap het benodigde bedrag behaald hadden.
Ik heb mij in mei even afgesloten van alle crowndfundings acties omdat ik ook mijn Hbo verpleegkunde scriptie moest inleveren. Ik kon mij op dat moment alleen nog maar daarop focussen. Ik merkte ontzettend dat mijn cognitie werd aangetast. Kreeg zinnen niet meer goed op papier en vroeg mij vaak af waar ik nou in hemelsnaam mee bezig was. Na het inleveren van mijn scriptie op 17 juni begon ik de week erna met de intake voor de eerste eicelcyclus.Echo na echo om de dag naar het VUmc was iets wat enorm vermoeiend was. Toen de eerste punctie op 6 augustus plaatsvond hadden we 4 goede ingrevroren eicellen. Toen mijn schriftelijke scriptie eind juni werd goedgekeurd moest ik op 2 sept nog mondeling verdedigen. Toen ik dit volbracht had, was mijn opleiding behaald. Ik heb de hbo-verpleegkunde in de pocket. Vraag mij alsjeblieft niet hoe, want dit is echt in een waas voorbij gegaan. Ik heb een knop omgedraaid en dag en nacht zitten schrijven, controleren. Met heel veel hulp van lieve mensen zat er een soort van structuur en samenhang in. Dankbaar nog altijd voor hun hulp! Op 6 september startte ik met de tweede cyclus en een ander middel. Meriofert. Deze hormonen zouden mij meer kwalitatieve eicellen opleveren. Twee weken voor vertrek vond de tweede punctie plaats. Dit leverde totaal 15 goede eicellen op. Dolblij was ik met eindelijk een goede oogst.
Tussendoor regelde pap een extra reisverzekering die je nodig hebt voor de Ruslandverklaring, voor een bedrag van €30.000 euro verzekerd bent. Dit deden wij via OOM verzekeringen. De gewone zorgverzekeraar wil namelijk geen gewone verklaring geven met het bedrag erin. Het is wijs om dit al drie maanden eerder voor vertrek te doen. Een maand voor vertrek kregen wij een betaalverzoek om het gewenste bedrag over te maken. Met zweet op je rug. Want ja je hebt nog nooit zo een groot bedrag naar een rekening over gemaakt. De nullen geteld en met ogen dicht op de verzendknop gedrukt! Het visum wat je moet regelen is ook een ding.Wij schakelden voor het visum een bureau genaamd Traveldocs in. Het is ook aan te raden om dit 6 weken van te voren te doen. Voor een Visum heb je recente pasfoto’s nodig, Ruslandverklaring en uitnodiging van het ziekenhuis. De mensen bij Traveldocs doen dit dagelijks en is voor hun een fluitje van een cent. We wilden ons een hoop stress besparen en vooral Den Haag ( de ambassade) vermijden. Wij hebben zakelijke, medische visums van een tijdsbestek van 90 dagen. Dit bedrijf kan ik je echt aanraden wat betreft visums. De kosten van het regelen van deze visums zijn voor twee visums €248.
De vlucht zelf regelden wij via KLM met extra rolstoelondersteuning. De tickets zijn flexibel. Dit houd in dat de terugreis kosteloos om te boeken is, als ik eerder naar huis toe mag. Terug heb ik ook rolstoelondersteuning en worden we naar de gate gebracht. Voor mijn coeliakie(glutenintolerantie) mocht ik 23 kg extra meenemen. Ik heb bij mijn arts een Engelse verklaring opgevraagd en deze heb je nodig tijdens het inchecken. Ik had een extra koffer vol met voeding en mijn medische paspoort twee keer uitgeprint en in die koffer gestopt. De paar weken voor vertrek bestond slechts uit inpakken en alles nalopen wat we nodig hadden.
Ja, hoe zet je dan in vredesnaam een stichting op? Want ik wil naar Moskou, maar hoe ga je daar dan komen? Mijn vader stapte direct op en zei: ‘We gaan zorgen dat je daar komt’.
Allereerst zoek je naar een notaris bij jou in de buurt en contact je hen of zij een stichting kunnen oprichten. Mijn notaris genaamd Verhoeks wilde dat. Op 23 september 2020, hadden wij een eerste, informatieve afspraak. Noch mijn vader, noch ik hadden nog nooit een stichting opgericht. Daarvoor was ik in mei 2020 al bij Yoni langs geweest die ook MS heeft en momenteel de behandeling ondergaat in Moskou. Wat enorm fijn was, is dat zij het onderste van de zweep al wist en mij enorm veel kon vertellen. Ook de website MamametMS is aanrader als je daarover het onderste van de kan wilt weten. Zij beschrijft het zo uitgebreid, dat ik dat niet ga doen. Daar haalde ik mijn informatie vandaan.
Wij kozen om zelf een stichting op te gaan richten, omdat vele crowndfunding webpagina’s vragen om transactiekosten. Dat houdt dan in, dat de donateurs extra betalen voor de transactiekosten. Dat kan hoog oplopen. Ik wil echt dat als mensen überhaupt doneren dat het echt voor mijn behandeling bedoeld is.
Een stichting oprichten kost ongeveer €650. Dat zijn de kosten voor de akte die wordt opgesteld, de uittreksel en de stichting melden bij de Kamer van Koophandel (KVK). Je hebt ook bestuursleden nodig, want ja een stichting kun je niet alleen runnen. Mijn vader heeft de stichting opgericht, want zelf mag jij dat niet doen. Het gaat namelijk om jou! De overige bestuursleden zijn zelf gekozen en zijn mijn schoonvader en vriendin geworden. Ze hebben namelijk ook liever dat het geen familieleden zijn, dat staat neutraler en professioneler. Met het uittreksel ga je dan naar de bank, volgende hindernis.
De bank is normaliter niet een easy dingetje. Door de vele fraude die er in het verleden is gepleegd met stichtingen, zijn banken nu niet zo happig op een stichting. Wij kozen voor de ING. Wij zitten met ons hele hebben en houden bij deze bank en waren benieuwd of dit ging lukken. Je gaat dan naar de bank om een zakelijke rekening te openen. Ze willen weten welke geldstromen er dan gaan plaatsvinden en wat de doelstelling van de stichting is. Omdat beiden bestuursleden bij deze bank aangesloten zijn trokken ze de leden na. Er waren natuurlijk geen gekke dingen, want wij zijn gewoon nette Hollanders! Voilà het rekeningnummer was met 1 week geregeld!
Tegelijkertijd waren wij bezig met een logo en een webpagina oprichten. Ik wil de mensen die doneren graag laten zien, wat ik doe en hoe we dit doen. Ik haal enorm veel voldoening uit mensen helpen en de mensen wil ik graag iets teruggeven. Een kijkje in mijn leven. Met de billen bloot dus!
Mijn lieve vriendin Dorien maakt met haar bedrijf Studiobergwerk logo’s. Eenmeidmeteenmissie. Daarnaast werd onze website ontworpen door DylanIT. Deze twee kanjers hebben enorm hun best gedaan om het logo en de website echt te maken wat mij als persoon omschrijft. Duizendmaal dank nogmaals!
Welkom bij mijn allereerste verhaal, waarvan er nog velen zullen volgen. Wellicht weet je dit verhaal al, maar dit verhaal is voor de mensen die hem nog niet kennen. Ik neem je mee op avontuur, want ik durf hem niet alleen aan te gaan. Graag geef ik jullie een kijkje in mijn leven en bereid ik mij samen met jullie voor op de behandeling in Moskou. Maar eerst heel cliché, hoe het allemaal begon.
9 februari 2020 werd ik wakker met een wazig zicht aan mijn linkeroog. Ik weet nog dat ik dacht: ik zal er wel op gelegen hebben! Ik ben iemand die niet snel naar een huisarts rent en had nog een afspraak staan op vrijdag 14 februari bij de huisarts voor mijn bloedwaarden. Ik dacht het wel te rekken tot die tijd en had met mezelf afgesproken, dat als het niet binnen deze dagen wegging, ik het zou bespreken met de huisarts. Dit werd dinsdag 11 februari al met spoed, omdat mijn rechteroog ook uit dreigde uit te vallen. Uit het niets werd het rechteroog namelijk dik. Ook bij deze huisarts die middags dienst had benoemde ik mijn linkeroog, maar leek daar niet zo van onder de indruk te zijn. Mijn rechteroog, was in ieder geval een allergische reactie, onverklaarbaar. De week vorderde en ben gewoon gaan autorijden en gaan werken. Op vrijdag 14 februari reed ik gewoon op mijn dooie gemakkie, met de auto naar de dokterspraktijk. Daar ging het helemaal niet meer over de bloedwaarden, maar was mijn linkeroog het middelpunt.
Mijn rechteroog dat op dinsdag 11 februari uitviel.
‘Je gaat met spoed vandaag gezien worden door een oogarts! zegt de huisarts’. ‘Hoe ben je hier gekomen eigenlijk? ’Met de auto zei ik heel voorzichtig’. ‘Je gaat nu met de auto voorzichtig naar huis en met een uur wil de oogarts je zien in Alkmaar zei de huisarts’. Bij de oogarts aangekomen met enige haast, want Alkmaar ligt hier 45 min vandaan. Die constateerde, na een aantal testen, een Neuritis Optica, een oogzenuwontsteking. ‘Over twee weken wil ik je terugzien, als het dan nog niet beter is gaan we verdere maatregelen treffen, aldus de oogarts’. En zo ging ik naar huis met totaal geen gedachte dat dit het begin was van de rollercoaster waar wij instapten.
Twee weken later constateerde de oogarts een nog verdere achteruitgang van mijn zicht. Ik had 10% zicht met mijn linkeroog. De oogarts vertelde wel voorzichtig, dat hij dacht aan andere aandoeningen. Daarvoor wilde hij mij doorsturen naar de neuroloog en naar de MRI-scan. Ook toen ging er nog geen lampje branden, behalve dat ik dacht: ik heb een hersentumor ofso! In de MRI, met mijn hoofd vol enge gedachten, want de koptelefoon met muziek deed het niet. Het duurde voor mijn gevoel uren en toen ik uiteindelijk naar buiten geschoven werd, spoten ze het contrast in. Wat een telleurstelling, want ik dacht dat ik klaar was. Anderhalfuur uur lag ik stil in het apparaat en kon alleen maar denken: het is niet goed Ash, het is niet goed.
2 maart 2020 kreeg ik de diagnose. ‘Ik zal maar gelijk eerlijk zijn en niet een heel verhaal er omheen draaien, zei de dokter’. Je hebt MS. Het bevestigde mijn grootste angsten, verloor in een klap mijn grootste dromen. De avond ervoor wist ik dat de uitslag natuurlijk al bekend zou zijn. Ik keek nietsvermoedend en heerlijk impulsief in mijn dossier. Daar zag ik de uitslag al staan, dus ik wist wat de dokter mij de volgende dag ging vertellen. Toch kwam de informatie niet binnen, totdat de dokter het recht in mijn gezicht zei. Je hebt MS! Covid-19 diende zich ook in die periode aan in Nederland, waardoor starten met medicatie te risicovol was. Mijn gezichtsvelduitval was dus een SCHUB, zo noemen ze de aanvallen die je krijgt. En zo sta je weer buiten, en denk je alleen maar: ik ga echt niet in een rolstoel zitten!
De MRI die wees op MS
Ik pakte mijn werk weer op en probeerde, voor zover dat lukte, een normaal leven te leiden. Ze vertelden mij namelijk dat ik de Relapsing Remitting MS had. Dus het komt aanvalsgewijs en hersteld ook weer na enige weken. Niet altijd, en dan houd je restverschijnselen over. Rond pasen kreeg ik mega hoofdpijn, wat duidde op verergering van klachten. Ik kwam ziek thuis te zitten op order van de MS-verpleegkundige. Na twee weken rust, voelde ik mij velen malen beter en berichtte ik mijn baas dat ik die week daarop wel weer zou kunnen werken. Ik kon namelijk prima met het rechteroog zien, en had een heel team aan mensen die mij naar mijn werk konden brengen en halen. Ik hing de telefoon op en op 15 april kreeg ik een heftige schub. Mijn benen begaven het en met drie dagen kon ik niet meer lopen. Ik werd opgenomen voor een drie daagse prednison kuur. Covid-19 was nu goed gaande in Nederland. Zelf stond ik voor de 15 april ook frontlinie op de COVID-afdeling. Ik ben namelijk verpleegkundige van beroep, wat ik doe met enorme passie en liefde voor het vak en de patiënt.
Bij de hoofdingang van de Spoedeisende Hulp stond de bekende witte partytent. Mijn vader mocht niet mee naar binnen en dus werd ik afgezet voor de tent met mijn tas. Ik kon niet lopen en voelde mij enorm verdrietig. Want vanuit de tent hoorde ik geschreeuw’ Mevrouw kom maar binnen, u kunt daar zitten’. ‘Ja dat wil ik wel, maar ik kan niet lopen’. Ik strompelde voor zover dat ging naar binnen met die zware tas en nam plaats. Dat moment, dat je daar hulpeloos alleen staat, vond ik verschrikkelijk! Vanaf de spoed werd ik na weer onderzoeken naar de kamer gebracht waar ik drie dagen de stootkuur prednison zou krijgen om de aanval te doen verkorten. Ik hoopte dat mijn oog ook zou herstellen. Ook ik kreeg die drie dagen te maken, met alle bijwerkingen die daarbij hoorde. Hartkloppingen, waardoor ik niet kon slapen. Bittere smaak tijdens de kuur, misselijk, duizelig en mentaal helemaal naar de getver. Ik lag nachts stilletjes te huilen en lag veel wakker. Het zou langzaamaan achteruitgaan, niet zo snel! Tijdens de opname kreeg ik het eerste hulpmiddel aangeboden, de rollator. Ik ontkwam er niet aan. Ik kon namelijk net als 90% van de bevolking, alleen maar oudere mensen achter dit ding zien. Het bood veel steun en daardoor kon ik wel lopen. Na het eten deed ik steeds een rondje over de afdeling en zag toen wel in, dat dit ding me wel bracht waar ik heen wilde.
De benen herstelde na 2 weken aanzienlijk. Ik liep nog steeds niet lekker, maar ik liep wel weer los of aan een arm. Mijn linkeroog herstelde ook bijna weer volledig, toen mijn rechteroog ermee kapte. En weer werd ik aan de prednisonkuur gelegd. Ditmaal mocht ik tussen de kuren wel naar huis toe. In die weken overleden ook mijn opa en mijn oma aan Corona en kochten wij een huis. Alsof je leven niet nog meer een rollercoaster was. Versleten en verscheurd liep ik achter de wagen aan tussen de armen van mijn vriend en moeder. Half juni had ik weer 95% zicht aan beiden ogen en begon ik eind juni weer met re-integreren. Inmiddels waren de medicijnen genoeg getest met Covid en kon ik gaan starten met Tecfidera (eerstelijns medicatie).
Evengoed bleven de MRI- scans verslechteren en spookte de stamceltransplantatie al geregeld door mijn hoofd. Toch wilde ik de Tecfidera een kans geven. Augustus kreeg ik een nieuwe schub aan mijn rechterbeen, maar wilde absoluut geen prednison meer. Ik zong het wel uit, dacht ik. Eind september hadden wij een gesprek met mijn eigen neuroloog. Die vertelde dat de ziekte stabiel was, dat ik door moest met de Tecfidera en dat er over een half jaar een nieuwe MRI volgde. Ik was het hier niet mee eens, want ik voelde mij allesbehalve stabiel.
Er volgde een second opinion naar VUMC. Het VUMC zorgde er wel voor dat ik de stamcel toch uitstelde. Ik voelde mij bij het VU serieus genomen. Zo vertelde het VU dat ik helemaal niet stabiel was, maar de ziekte heel actief was. Er werd geadviseerd om nu acuut de MRI te herhalen, bij het zien van nieuwe laesies (nieuwe plekken) direct te switchen naar zwaardere medicatie. Zogezegd zo gedaan en op 6 november lag ik weer snikkend in de MRI. Ik wist dat het niet goed was. De dokter vertelde dat het niet meer te tellen was. Er waren nieuwe laesies bij, laesies die er al zaten waren groter geworden en er was een laesie weg (snap jij hem nog). Direct werd er gestopt met de Tecfidera en gestart met Tysabri infuzen. Iedere maand een Tysabri infuus.
Na de laatste MRI, besloot ik dat dit anders moest. Ik wil mijn leven terug. Tussen het verhuizen door verdiepte ik mij hoe je in vredesnaam een stichting opricht. Zetten we een bestuur op en melde ik mij aan bij Moskou. 11 oktober 2021 zal ik gaan strijden om beter te worden en mijn leven terug te krijgen. De eerste stappen zijn gezet om de stamceltransplantatie te ondergaan. Hierover zal ik jullie stap voor stap uitleggen hoe ik dat heb gedaan in de volgende blogs.
