door Ashley Kolster | okt 27, 2021 |
Na de stamcelterugplaatsing gisteren. Is vandaag een volgend tijdperk aangebroken de isolatieperiode.
Ik had heel lang geslapen en werd hier 05:00 uur wakker. Ik durfde me bijna niet te voelen, maar voelde me iets levendiger. (raar als je je zo dood heb gevoeld). Ik stapte uit bed, zette koffie, daar had ik zelfs zin in. Dan vergeet je wel even dat je coördinatie nog 6 dagen achterloopt, maar ben me gaan wassen en opfrissen en terug in bed gegaan. Ik lag heerlijk mijn Pinterest bord te herstructureren. Velen weten dat ik gek op Pinterest ben en altijd opsta voor nieuwe ideeën. Dat was mijn eerste geluksmoment na een lange tijd. Ik vond het heerlijk. Ik was helder, ik kon zelfs muziek verdragen.
Toen om 09:00 uur kwam er een wervelwind aan dokteren binnen. De nekkatheter zat niet goed dus die moest weer opnieuw geplakt worden. Tegelijktijd werd er tussen mn benen mn katheter verwijderd en moest alles klaar gemaakt worden voor de isolatie. Koelkast werd geïnspecteerd, bloeddruk werd gecheckt, urine werd afgenomen, bloedbuizen. En er werd van alles aan me uitgelegd. Nou kan je wel snappen. Ik snapte er maar de helft van, want ik was direct overprikkeld.
De dokter kwam later terug. De bloedwaardes zijn laag, dat is normaal. je hebt nu echt geen imuumsysteem echt 0, zero. Dat gaat vanaf nu elke dag opkrabbelen. Dat ondersteunen ze met injecties, infusen en de hele Rambam. Mn organen pakken het goed op. Ik hoef nog geen bloedtransfusie, maar mocht ik iets merken, voelen of iets. Moet ik het melden.
Ik heb speciale steriele kleding aan, speciale steriele wasmiddel en mondspoelmiddel. Geen tandenpoetsen alleen spoelen. je mag alleen babyvoeding, en droog en doorgekookt voedsel. (dat at ik al dus dat is niks nieuws) Pap noten laten brengen en baby toetjes, want vergeet niet. je hebt onwijs giga honger omdat je lichaam zo hard aan het werk is.
Rond 15:00 werden er weer infusen en spuit in mn arm gezet ter ondersteuning. Ik leg hem nu weer neer, want dit is al meer dan ik in 6 dagen hebben kunnen doen. Jullie horen weer van me!
Dikkedikke opgeluchte groet Ash
door Ashley Kolster | okt 27, 2021 |
19 oktober startte ik met 6 dagen chemo. Zodra de chemo inliep was ik van de wereld. Ik kon mij alleen maar overgeven aan mijn lichaam, aan het gif wat in mijn lichaam liep en alles verwoestte. Ik hoorde de mensen wel, maar was niet helder. Ik kon alleen maar liggen met mijn ogen dicht terwijl het een na andere infuus werd aangesloten. Ik droomde van alles en hallucineerde. Als de chemo ingelopen was, had ik meestal een uur voor de bijwerkingen kwamen. Rillen, schokken, zweten vooral heel veel zweten en gedesoriënteerd. Pap hielp mij op de Skype door domweg dingen voor te lezen of te vertellen wat voor weer het was. Rond het einde van de middag was ik weer een beetje helder. Ik kon in ieder geval aan tafel zitten en mn eten naar binnen werken. Ik weet ook niet veel van deze 6 dagen meer. Ik heb vooral heel veel geslapen in een donkere kamer en gelegen. De laatste chemo liep in op 25 oktober.
Ik heb geprobeerd om rustig te blijven en de tijd af te wachten. Het moest beter gaan worden. Pap telde de dagen af en ik weet nog van dat ik dacht 4 dagen chemo nog 4 dagen, voelde als oneindig.
toen maandag 25 de laatste chemo erin zat ben ik met mijn bijwerkingen en al naar buiten gegaan. Ik moest frisse lucht hebben een ander perspectief dan die vier gele hoge muren en de binnenkant van mn ogen. Het was echt overgeven aan je lichaam en wachten, want ook hieraan kwam een eind wist ik. Ik moet wel zeggen dat ik het erg heftig heb ervaren, de drugs, dat brein. Ik keek vaak niet helder uit mijn ogen en zei ook maar wat. Je moet er echt door, echt doorheen. Alleen.
Nogmaals iedereen ervaart chemo anders. Ik heb hier nog een vrouwtje die het heel zwaar heeft, maar ook mensen zijn die er niks van merken. Je kan je hier dus niet voor voorbereiden.
26 oktober was dan eindelijk de dag dat het gaan gebeuren zou. Mijn stamcellen terug. Mijn gloednieuwe schoongemaakte imuumsysteem. De hele kamer veranderde in een blauwe operatiekamer met apparatuur en slangen, buizen. En uiteraard de kerstboom vol met alle infusen. Infuzen om je organen te beschermen, vocht en steroïds. ik werd aan de echocardiografie gelegd bloeddruk, zuurstof alles was erbij. En toen werd het uit aangehangen en druppelde het in. Ze zeiden vooraf dat het kon smaken naar tomatenketchup. Ik had daar een totaal andere verbeelding bij. Want nu werd al het speeksel uit mn mond getrokken en kreeg een droge mond met tomatenpoeder. Ik moest er een paar keer van hoesten omdat het zo droog was. paar slokken water en rustig blijven liggen. Na 20 min zaten ze erin en werd er geapplaudisseerd. En volgde de volgende infusen, maar toen was ik alweer in slaap. Na 3 uur was het klaar en kreeg ik de badge of ‘New life’.
Ik heb de rest van de middag geslapen en voelde niet direct nieuw leven of anders. Misschien omdat ik zo diep ben gegaan?
Avond hebben Wendy en ik chips gegeten om te vieren dat ik een nieuw leven heb. Dat was fijn. Ik had namelijk iedereen aangespoord om taart te eten die dag. Puur omdat ik het niet kan en ik er blij van wordt als jullie taart voor mij eten haha!
Ik ging na het eten direct weer slapen en werd de volgende ochtend pas weer wakker.
(heb serieus nog nooit zoveel geslapen in mijn leven denk ik)
door Ashley Kolster | okt 24, 2021 |
Donderdag 21-10-2021 Ton: 2e dag Chemo voor Ash. Ze heeft het erg zwaar. De Chemo hakt er erg in. Wel naar het hospitaal geweest en boodschapjes langs gebracht. Ter plaatse nog wel geskyped met Ash. S’avonds wat gegeten in de Temple Bar. Dit is een Irisch Pub naast een Thais restaurant waar ik eerder gegeten heb met een gezamelijke ingang met heerlijke Engelstalige rock muziek uit de jaren 70/80/90 op de speakers. Echt een aanrader om te bezoeken mocht je ooit in Moskou belanden. 12 down 18 to go
Vrijdag 22-10-2021 Ton. Na een ochtendje werken om 13.00 uur de laptop dicht geslagen. Weekend ! Was geregeld, lekker gedouched en boodschappen gedaan. Het is de derde dag van de chemo. Ik was al om16.00 uur bij het hospitaal dus moest een half uurtje wachten met het afgeven van de spullen. De tijd gedood met skypen met Ash. Wilde perse naar buiten een frisse neus halen dus na het afgeven naar ons ontmoetingsplekje gelopen. Na een tijdje kwam Ash aangestrompeld. Ze had echt moeite met lopen dus het contact kort gehouden in het belang van Ash. Langs het hek bij haar gebleven tot ze bij de ingang was. Dit was toch nog zo’n 200 meter lopen. S’avond was ze behoorlijk total loss. Op de weg wat gegeten bij een Japanse sushi tent. Salade met gefrituurde garnalen was heel lekker. Het kleine ossenhaasje daarna minder. Daar snappen ze toch weinig van hier om maar helemaal niet te spreken over de mini frietjes met een of andere stink kaas erover heen gesmolten. S’avonds VI gekeken en de eerste vrije training F1 in Austin USA. Max had ( nog) niets in te brengen tegen de Mercedessen. 13 down 17 to go
Zaterdag 23-10-2021: Ash haar vierde chemo dag. We zijn over de helft. Na het ontbijt naar de inpandige sportschool. Lekker een klein uurtje op de hometrainer (fiets) met zicht op het Izmailovo treinstation. Mooie treinen kwamen voorbij en als treintjes liefhebber het plan gevat om s’middags met de trein een rondje om de stad te maken. Dit was een mooie belevenis en nam een kleine 2 uur in beslag. 2 keer geskyped met Ash zodat ze een deel van de reis live mee kon maken. Bleek alleen plaats genomen te hebben in een stilte coupe dus kreeg menige boze blik van de aanwezige Ruskies dus maar even zachtjes praten . Daarna weer naar de Temple Bar om wat te eten. Had gekozen voor drie gril spiezen met zalm, kip en varkensvlees. Dit was zeer goed bereid met een heerlijke grill smaak. Het kan dus wel in Moskou. Kwalificatie F1 Austin gekeken, plaatselijke tijd 24.00 uur. Max pakt pole en Perez P3. Super gedaan. Die jankert staat er tussen met zijn Mercedes op P2 dus dat belooft wat morgen om 22.00. Daarvoor natuurlijk eerst de kraker Ajax-PSV. Als het net zo gaat als afgelopen dinsdag dan worden de lampjes gesloopt maar Ajax heeft het op enige manier altijd lastig tegen PSV dus zal spannend worden. Voor Ash morgen dag 5 chemo. Hoop zo dat het wat makkelijke gaat en ze minder last heeft. Het hakt er behoorlijk in om je meissie zo te zien ploeteren in der 1tje. Maar goed dag 14 zit er weer op nog 16 te gaan. Mogelijk minder en in dat geval zijn we over de helft !!
door Ashley Kolster | okt 21, 2021 |
Dinsdag 19-10-2021 Ton: S’morgens 4,5 uur gewerkt. Gedouched ,geskyped met Ash, boodschappen gedaan en mijn oog was vandaag gevallen op een Thais restaurant ergens op de route naar het hospitaal. Ash had min of meer een rustdag vandaag. Nieuw nekkatheter werd s’middags geplaatst als voorbereiding op de 6 dagen chemo. Dus niet naar het hospitaal vandaag. Bij de Thai werd ik verrast door een zeer groot assortiment aan buitenlandse ( lees Belgische en Nederlandse bieren als Leute Bok, Gouden Draak, La Trappe, Baptist Corsendonnk en ga zo maar door). ook het eten was zeer smaakvol. gebakken rijst met groenten, ei en garnalen en beet met groenten in Teri yaki saus. Hier komen we nog wel een keer terug. Daarna naar het hotel voor de CL wedstrijd van ons alle Ajax. Aanvang hier 22.00 uur. Gekozen om in de hotellobby te kijken. Wat een fantastische avond werd het. Dormunt kreeg alle hoeken van het veld te zien en toen de rook was opgetrokken stond er 4-0 op de borden. Alle ingedutte Ruskies in de lobby schrokken menigmaal wakker als ik weer eens een juichkreet slaakte bij elk doelpunt. Het was laat maar zeer goed geslapen daarna. 10 down, 20 to go ( misschien minder).
Woensdag 20-10-2021 Ton. Buttdag vandaag. Simkaart saldo was op dus eerst naar de winkel om saldo op te hogen, Laat ontbijt en daardoor laat aan het werk. Lichaam werkte ook niet erg mee. Last van de knie en s’middags nog wel naar de supermarkt gestrompeld. 1e dag chemo vandaag voor Ash. Zeer heftig allemaal. Na de chemo ge-skyped met Ash maar was helemaal van de wereld. Spreken ging moeizaam en was behoorlijk de weg kwijt en zeer vermoeid. Kon niet meer dan aanhoren en een beetje moed inspreken. Naar het hospitaal gaan had weinig zin dus samen besloten om dat naar morgen te verschuiven. De 2e dag zou mogelijk al minder heftig zijn. In het Hotel gegeten. Had een gegrilde kip met gebakken aardappelen. Kip was ter grootte van een kuiken leek nergens naar. Hoorde dat Moskou vanaf 28 oktober weer in lockdown gaat , bars en restaurants gaan dicht. Sávonds nog wat voetbal en de groet kleine treinen competitie. Was blij dat deze dag er op zat. 11 down. 19 to go ( misschien minder)
door Ashley Kolster | okt 21, 2021 |
Geheel helder zal dit bericht niet zijn, maar dat kan ook nauwelijks met een bomvolle kop vol chemo.
ik zou vandaag verhuisd worden naar het isolatie gedeelte. Dan was ik daar maar alvast. Dus ik was al heel tactisch allemaal spullen aan het inpakken en rod 09:00 uur was ik verhuisd. Klaar voor de chemo. Ik werd gewogen 7 kg kwam ik aan van de prednison. Ik koos toch maar wel voor een katheter, als je 7 x in een uur moet plassen en je zo zwak bent, gaan er ongelukken gebeuren. Aangekoppeld aan het infuus. En als eerst startte we met vocht en fluradabine. (kan het niet meer uitleggen, maar dan moet je het even googelen). Je wilt zelf de controle houden als verpleegkundige, maar dat gaat gewoonweg niet meer.
Toen de chemo. Als je dat voelt inlopen. Je bent van de wereld, je kan niks. Andere dimensie. Je kan niet helder meer denken, zweten, hartkloppingen, schokken. Het enige wat ik nog dacht was laat het allemaal maar gebeuren. je ligt in bed je kan er niet uitvallen. Ze houden je goed in de gaten. 5 uur lang heeft dit geduurd. Toen werd dat apparaat uit de kamer geschoven en heb ik eerst overstuur papa geskyped wat mij nou was overkomen. JE kan je nog zo goed voorbereiden, maar iedereen reageert anders. Dus ik liet het gebeuren bleef nog uren slapen om weer te landen en aan het eind van de dag was ik weer een beetje helder. Wel vermoeider, want na 10 min iets doen val je weer in slaap.
Ik heb totaal 8L/10L aan vocht verloren en kreeg in de avond nog allemaal infusen tegen mn nieren, en misselijkheid. Op tijd ben ik gaan slapen. 1 down chemo 5 to go.
