door Ashley Kolster | nov 1, 2021 |
01-11-2021 Ton: vandaag de dag waarvan je wist dat hij ging komen. Rond 10.00 Moskou tijd kregen we het verheugende nieuws dat de bloedwaarden stijgende zijn en het herstel dermate goed gaat van Ash (let wel nog steeds een hele lange weg te gaan hoor) dat we vrijdag 05-11-2021 weer naar huis mogen. Stiekem hoopte ik daar al een beetje op maar als het dan werkelijkheid wordt is de vreugde zeer groot. In alle euforie werd een beetje naar achteren gedrukt dat andere dochter Melanie met Kevin 2 uur later de sleutel kregen van hun aangekochte woning in Doorzwin wat natuurlijk ook heerlijk is in deze overspannen huizenmarkt tijden. Stevige rollercoaster ineens weer. Direct het e.e.a, in gang gezet maar het belangrijkste is het feit dat de tickets omgezet zijn en als alles goed gaat zetten wij vrijdag 05 november rond 19.30 uur weer voet op Nederlandse bodem !! Bijna 23 down en nog maar 4 to go
door Ashley Kolster | nov 1, 2021 |
Vandaag isolatie dag 6. Ik werd nachts al wakker dat al mijn energie weg was. droge mond. Ik ben strompelend naar de wc gegaan en dacht wat ben ik zwak.
Om 5 uur werd ik wakker met enorme botpijnen. Mijn rug, heupen gewrichten. Ik dacht direct dit komt door de stamcelinjecties. Die gaan nu je bloedbaan en botten in en dat voel je. Dus dat is een goed teken! Pijn is fijn!
Om 6 uur weer het circus met bloedafname, en de infusen en de temperatuur en bloeddruk. Alles blijft stabiel en goed.
Ik ben er direct maar gaan ontbijten met mijn eigen crackers met hagelslag dan zit er weer voedsel in.
En terug naar bed gestrompeld omdat de pijn toch wel hevig was zelfs in rust. En daar kwam de dokter!
De dokter, mijn held, mijn Hero,. Onder zijn masker verraade hij een enorme glimlach.
Ashley je waardes zijn fascinerend, je lichaam pakt je stamcellen heel goed op. Ik ben erg onder de indruk. Morgen uit isolatie. Je eigen kleding, tandenpoetsen douchen kan weer gewoon. Woensdag krijg je nog een rituximab infuus van 5 uur en nog zooitje stootinfusen. Nekkatheter eruit. Donderdag heb je een gesprek met mij om alles te bespreken. en vrijdag 5 november kan je naar huis.
Ik keek hem zo verbaasd aan. Ik was totaal nog niet bezig met naar huis. Papa wel die zegt al een week 5 nov gaan we naar huis let op. Ik wilde hem niet geloven, want ik lig hier prima en leef met de dag. Je hebt hier ook totaal geen benul van tijd, dag of seizoen haha. Dus toen hij zei vrijdag dat is over 4 dagen! .
Ik heb serieus een halve ochtend moeten bijkomen van dit rollercoaster nieuws, want ik was ook gestart met pijnmedicatie tegen de botpijnen. Ik heb direct iedereen ingelicht van het plan. Direct werden er stappen gezet. Luchtfilters worden geregeld, Huisarts op de hoogte die komt maandag op huisbezoek voor het verdere behandeling thuis. Bed wordt woensdag geleverd, douchestoel is geregeld. Deze rollercoaster en alle emoties zorgde er wel voor dat ik de rest van de middag weer heb geslapen en mijn lichaam helemaal af was van al deze informatie. Mijn hoofd hapert soms nog en besef is er niet.
En dan komt alles op je af. Want ik was hier nog helemaal niet met mijn chemobreintje. Mijn laptop erbij gepakt, want daar kan ik sneller en gemakkelijker op whatsappen en iedereen te woord staan. Velen waren met me mee ontroerd aan het meehuilen. Het is zo onvoorstelbaar dat ik vrijdag VRIJDAG gewoon thuis ben. Met mijn nieuwe nog fragiele systeem en mijn slechte fysieke toestand. Dan begint het tweede gevecht het revalidatietraject!
Alleen de medici en directe familie mag binnen komen om mij te helpen ondersteunen. Ik hoop op dit begrip, maar wil echt eerst zelf een week even landen thuis en mij een beetje redzaam kan maken. Daarna kunnen er raambezoeken plaatsvinden.
Bloemen mogen nog niet gebracht worden omdat daar bacteriën aan kunnen zitten. Ik mag de eerste twee maanden geen fastfood, rauw vlees, carpaccio en sushi. En alleen goed doorbakken vlees. Bewerkt vlees zal ik ook mee op moeten passen. Ook mag ik de eerste twee maanden geen drukke ruimtes bezoeken, geen winkelcentra etc. Als de waardes na weken goed blijven mag ik mensen ontvangen, wel met mondkap op en helaas niet te lang, omdat dat al veel energie kost. Ik mag wel naar buiten dus als er mensen zich aanbieden om een rondje achter de rolstoel te lopen, kan je je bij deze aanmelden haha!
Het glutenvrije is nog een spannende verrassing. Ik heb grote kans dat het weg is, omdat ik het drie jaar geleden ineens kreeg en niet aangeboren heb meegekregen. Hier mag ik na 2 maanden voorzichtig mee proberen. Iets te eten. Dit vind ik natuurlijk mega eng want ik weet hoe ziek ik kan worden. Er zijn 3 casussen na HSCT waarbij het goed is uitgepakt. Dus ik kan zal ook meegenomen worden in de trial.
Wij vliegen Vrijdag om 17:55 uur terug naar Nederland en zullen rond 19:30 uur landen op Nederlandse Bodem. Anastasia regelt dat eerst mijn vader wordt opgehaald en daarna verenigd wordt met mij. Waarna we samen op weg zullen naar het vliegveld met ondersteuning. En vanuit KLM ook ondersteuning omdat ik heel zwak ben.
Ik kan niet geloven dat ik dit gedaan heb. Ik heb nog geen besef wat er hier allemaal gebeurt is. En al helemaal niet dat ik dit gewoon gedaan heb, ondergaan heb met alles erop en erbij! IK HEB GEEN MS MEER! IK BEN MS VRIJ!
Dank Dank allemaal voor jullie geduld, lieve berichtjes iedere dag, kaarsjes, gebedjes alles wat jullie hebben gedaan voor mij. Ik heb jullie allemaal in dat grote hart van me gesloten. En het meeste dankbaar ben ik. Dankbaar dat je voor mij doneerde en mij een tweede leven, tweede kans heb gegeven. Om een nieuw leven te kunnen beginnen.
Ik hou van jullie liefs Ashley
door Ashley Kolster | nov 1, 2021 |
Ik loop wat achter in het bloggen, ook omdat ik echt tijd nodig had en veel rust nodig had,
Op 26 oktober kreeg ik mijn stamcellen terug en ben ik direct op 27 oktober de volgende dag de isolatie in gegaan.
Je koffers worden van je kamer gehaald, je mag je eigen kleding niet meer aan en krijgt steriele witte linnen pyjama aan. Je mag wel je eigen ondergoed aan. je wordt gewassen met steriele flessen. een grote fles voor mondspoeling en private parts en een klein chemisch flesje waarmee je je lichaam reinigt en geloof me die steriele doekjes zijn komt gewoon vuil uit je poriën, die doekjes bleven gewoon gelig. bizar wat er uit je poriën komt.
De dagen bestonden vooral uit om 06:00 uur kwamen ze temperatuur meten en je bloeddruk en dat 4 x per dag. Daarnaast de neklijn doorspuiten en bloedafnemer vanuit de neklijn en werden de eerste drie grote ondersteunende zakken infusen weer aangehangen. Prednison behoorde daar ook bij. Ik begon daar erg van te zweten. Ik heb heel veel gezweet. De dokter vertelde dat het erbij hoorde van de stamcellen, chemo en de prednison dus liep hier meer in een topje en depte het van me af. Ook hier kwam het dus uit je poriën vandaan. Rond 09:00 uur kwam dan het ontbijt, maar kreeg soms het ontbijt door de smaak,misselijkheid moeilijk weg. Ik heb natuurlijk ook die Coeliakie dus veel keus is er niet. ik mocht geen yoghurt meer en alleen nog babytoetjes dus die dagen waren wel even afzien. Knop op, verstand op nul en eten Ashley. Je lichaam heeft het nodig.
Om 10 uur komt de dokter langs die onderzoekt je dagelijks, je longen, bloeddruk, bespreekt de waardes en je klachten.
om 11 uur hebben ze een second breakfast met twee appels uit de magnetron en een homp draadjesvlees (dit eet ik zelf al 3 weken iedere dag, omdat er niks glutenvrij is). Met saus slokken we dat weer naar binnen en probeerde zo goed als kan die nutridrink als bijvoeding erbij te drinken, omdat ik bang was dat ik tekort ging komen en je echt heel heeeeel heel veel moet eten! Je lichaam heeft dat nodig dat velen eten, zodat je bloed harder gaat werken. En je imuumsysteem sterker wordt.
Dan om 13 uur krijg je weer een infuuscircus met allemaal vloeistoffen en de stamcelboost injectie. Die je stamcellen oppeppen. Je kamer wordt dagelijks gereinigd met steriele middelen. alles wordt afgenomen, je prullenbak wordt twee keer per dag geleegd.
De rest van de dag blijf je op je kamer en komen ze alleen in bepakking langs. De rest van de dag is dus aan jou. Ik probeer bij iedere maaltijd aan tafel te gaan zitten om toch wat beweging te krijgen. Ik loop rondjes door de kamer om wat aan beweging te komen. Maar rusten, je lichaam de rust geven is ook enorm belangrijk.
Ik kwam de isolatie dagen door, door wat korte afleveringen te kijken, luisterboek te kijken en korte tijdschriften te lezen. Je slaapt ook veel dus de dagen vliegen echt voorbij. Ik kon in het begin muziek en vele prikkels niet goed aan. tv of een serie kijken ging niet. Ik skypde veel met familie. Je gelooft het ook gewoon niet, maar je hebt het ook gewoon druk met alle medische mensen die langskomen en de dagen vliegen voorbij hier.
Vandaag isolatie 6!
door Ashley Kolster | okt 31, 2021 |
Dag 19,20,21 en 22 Moskou Ton.
Zondag 31-10-2021 Ton. Alweer 4 dagen verder. Tijd gaat enorm snel voor het gevoel. Even knipperen met de ogen en er zijn alweer 4 dagen voorbij. Inmiddels zit Ash al in haar vijfde dag van isolatie. Morgen spannende dag want we hopen eigenlijk te horen wanneer ze uit isolatie mag en daarop aansluitend natuurlijk wanneer we terug naar Nederland mogen. De bloedwaardes hebben de weg naar boven gevonden en dat is zeer positief en volgens verwachting. De verzorging in het hospitaal is zeer goed echter het eten is een struggle voor Ash die verlangt echt naar boerenkool met worst ! Weekend is alweer voorbij bijna. Het weer was afgelopen dagen in Moskou bijna lente achtig. De lock-down is afgelopen donderdag in gegaan dus alle restaurants, pubs, niet essentiele winkels zijn dicht. Gelukkig zijn de supermarkten en afhaal Shoarma, Burger King, Domino Pizza, Kentucky tenten wel open voor afhalen wel open. En het restaurant + lobby in het hotel natuurlijk. Gisteravond speelde Ajax een slechte wedstrijd in Almelo dus was een dompertje aan het eind van de dag. De klok in Nederland is weer een uurtje terug gegaan vannacht dus het tijdverschil is inmiddels opgelopen naar 2 uur Vandaag afgesproken niet naar het hospitaal te gaan. Gisteren de voedselvoorraad voor Ash en Wendy voldoende aangevuld dus vandaag de hele dag aan mezelf. Plan gevat om toch nog het oorlogsmuseum te bezoeken want die zijn welliswaar maar voor 50% van de toegestane bezoekers te bezoeken maar wel open. Ben gevaccineerd dus wie doet mij wat. Nou kwam er niet in want alleen met Spoetnik of een negative PCR tests kom je binnen. Geen van beide in bezit dus maar weer rechtsomkeer gemaakt. Volgend jaar maar weer proberen. Rest van de middag met de Metro en trein nog wat aan sight-seeing gedaan. Op naar de 4e en laatste week !! 22 down 8 to go ( misschien minder 🙂 )
door Ashley Kolster | okt 27, 2021 |
Woensdag 27-10-2021 Ton :Nu maar even een samenvatting want de meeste dagen beginnen op elkaar te lijken en vliegen voorbij. Ash heeft inmiddels haar laatste 2 dagen chemo er op zitten en dinsdag gelijk haar stamcellen terug gekregen. Een feestelijke dag natuurlijk die door de hele familie met taart werd begroet. Dit was toch een mijl paal. Alle waardes die er maar te vinden zijn waren goed. Er werd al een prognose afgegeven voor de einde behandeling en die staat vooralsnog op maandag 8 november . Maar zelf hebben we het gevoel dat het nog wel eens een paar daagjes eerder wordt, Vooralsnog afwachten maar. De doordeweekse dagen vullen zich vooral met hetzelfde ritme, opstaan. ontbijten, werken, uurtje fietsen in de sportschool, douchen, boodschappen doen en om de dag naar het hospitaal om Ashley en Wendy van de nodige victualien te voorzien. Voor Ash is het vandaag haar eerste dag in quarantaine. Hoe haar dit allemaal vergaat kunnen jullie lezen op Ash haar blogs. Memorabel was nog wel de zondag. Allereerst de 5-0 overwinning van ons aller Ajax tegen PSV en later op de avond overwinning van Max in Amerika, race was hier over twaalfen af en met luciferhoutjes tussen de oogleden de race uit kunnen kijken. Dat maakt zo’n zondag in Moskou toch weer een stuk leuker. Morgen 28 oktober gaat Moskou weer in lockdown wat betekend dat alle winkels, restaurant, brs etc. dicht gaan. Alleen de supermarkten en apotheken blijven open. Verplicht eten in het hotel dus. 18 down 12 to go ( of minder). eind komt beetje bij beetje in zicht
