door Ashley Kolster | nov 1, 2021 |
Ik loop wat achter in het bloggen, ook omdat ik echt tijd nodig had en veel rust nodig had,
Op 26 oktober kreeg ik mijn stamcellen terug en ben ik direct op 27 oktober de volgende dag de isolatie in gegaan.
Je koffers worden van je kamer gehaald, je mag je eigen kleding niet meer aan en krijgt steriele witte linnen pyjama aan. Je mag wel je eigen ondergoed aan. je wordt gewassen met steriele flessen. een grote fles voor mondspoeling en private parts en een klein chemisch flesje waarmee je je lichaam reinigt en geloof me die steriele doekjes zijn komt gewoon vuil uit je poriën, die doekjes bleven gewoon gelig. bizar wat er uit je poriën komt.
De dagen bestonden vooral uit om 06:00 uur kwamen ze temperatuur meten en je bloeddruk en dat 4 x per dag. Daarnaast de neklijn doorspuiten en bloedafnemer vanuit de neklijn en werden de eerste drie grote ondersteunende zakken infusen weer aangehangen. Prednison behoorde daar ook bij. Ik begon daar erg van te zweten. Ik heb heel veel gezweet. De dokter vertelde dat het erbij hoorde van de stamcellen, chemo en de prednison dus liep hier meer in een topje en depte het van me af. Ook hier kwam het dus uit je poriën vandaan. Rond 09:00 uur kwam dan het ontbijt, maar kreeg soms het ontbijt door de smaak,misselijkheid moeilijk weg. Ik heb natuurlijk ook die Coeliakie dus veel keus is er niet. ik mocht geen yoghurt meer en alleen nog babytoetjes dus die dagen waren wel even afzien. Knop op, verstand op nul en eten Ashley. Je lichaam heeft het nodig.
Om 10 uur komt de dokter langs die onderzoekt je dagelijks, je longen, bloeddruk, bespreekt de waardes en je klachten.
om 11 uur hebben ze een second breakfast met twee appels uit de magnetron en een homp draadjesvlees (dit eet ik zelf al 3 weken iedere dag, omdat er niks glutenvrij is). Met saus slokken we dat weer naar binnen en probeerde zo goed als kan die nutridrink als bijvoeding erbij te drinken, omdat ik bang was dat ik tekort ging komen en je echt heel heeeeel heel veel moet eten! Je lichaam heeft dat nodig dat velen eten, zodat je bloed harder gaat werken. En je imuumsysteem sterker wordt.
Dan om 13 uur krijg je weer een infuuscircus met allemaal vloeistoffen en de stamcelboost injectie. Die je stamcellen oppeppen. Je kamer wordt dagelijks gereinigd met steriele middelen. alles wordt afgenomen, je prullenbak wordt twee keer per dag geleegd.
De rest van de dag blijf je op je kamer en komen ze alleen in bepakking langs. De rest van de dag is dus aan jou. Ik probeer bij iedere maaltijd aan tafel te gaan zitten om toch wat beweging te krijgen. Ik loop rondjes door de kamer om wat aan beweging te komen. Maar rusten, je lichaam de rust geven is ook enorm belangrijk.
Ik kwam de isolatie dagen door, door wat korte afleveringen te kijken, luisterboek te kijken en korte tijdschriften te lezen. Je slaapt ook veel dus de dagen vliegen echt voorbij. Ik kon in het begin muziek en vele prikkels niet goed aan. tv of een serie kijken ging niet. Ik skypde veel met familie. Je gelooft het ook gewoon niet, maar je hebt het ook gewoon druk met alle medische mensen die langskomen en de dagen vliegen voorbij hier.
Vandaag isolatie 6!
door Ashley Kolster | okt 31, 2021 |
Dag 19,20,21 en 22 Moskou Ton.
Zondag 31-10-2021 Ton. Alweer 4 dagen verder. Tijd gaat enorm snel voor het gevoel. Even knipperen met de ogen en er zijn alweer 4 dagen voorbij. Inmiddels zit Ash al in haar vijfde dag van isolatie. Morgen spannende dag want we hopen eigenlijk te horen wanneer ze uit isolatie mag en daarop aansluitend natuurlijk wanneer we terug naar Nederland mogen. De bloedwaardes hebben de weg naar boven gevonden en dat is zeer positief en volgens verwachting. De verzorging in het hospitaal is zeer goed echter het eten is een struggle voor Ash die verlangt echt naar boerenkool met worst ! Weekend is alweer voorbij bijna. Het weer was afgelopen dagen in Moskou bijna lente achtig. De lock-down is afgelopen donderdag in gegaan dus alle restaurants, pubs, niet essentiele winkels zijn dicht. Gelukkig zijn de supermarkten en afhaal Shoarma, Burger King, Domino Pizza, Kentucky tenten wel open voor afhalen wel open. En het restaurant + lobby in het hotel natuurlijk. Gisteravond speelde Ajax een slechte wedstrijd in Almelo dus was een dompertje aan het eind van de dag. De klok in Nederland is weer een uurtje terug gegaan vannacht dus het tijdverschil is inmiddels opgelopen naar 2 uur Vandaag afgesproken niet naar het hospitaal te gaan. Gisteren de voedselvoorraad voor Ash en Wendy voldoende aangevuld dus vandaag de hele dag aan mezelf. Plan gevat om toch nog het oorlogsmuseum te bezoeken want die zijn welliswaar maar voor 50% van de toegestane bezoekers te bezoeken maar wel open. Ben gevaccineerd dus wie doet mij wat. Nou kwam er niet in want alleen met Spoetnik of een negative PCR tests kom je binnen. Geen van beide in bezit dus maar weer rechtsomkeer gemaakt. Volgend jaar maar weer proberen. Rest van de middag met de Metro en trein nog wat aan sight-seeing gedaan. Op naar de 4e en laatste week !! 22 down 8 to go ( misschien minder 🙂 )
door Ashley Kolster | okt 27, 2021 |
Woensdag 27-10-2021 Ton :Nu maar even een samenvatting want de meeste dagen beginnen op elkaar te lijken en vliegen voorbij. Ash heeft inmiddels haar laatste 2 dagen chemo er op zitten en dinsdag gelijk haar stamcellen terug gekregen. Een feestelijke dag natuurlijk die door de hele familie met taart werd begroet. Dit was toch een mijl paal. Alle waardes die er maar te vinden zijn waren goed. Er werd al een prognose afgegeven voor de einde behandeling en die staat vooralsnog op maandag 8 november . Maar zelf hebben we het gevoel dat het nog wel eens een paar daagjes eerder wordt, Vooralsnog afwachten maar. De doordeweekse dagen vullen zich vooral met hetzelfde ritme, opstaan. ontbijten, werken, uurtje fietsen in de sportschool, douchen, boodschappen doen en om de dag naar het hospitaal om Ashley en Wendy van de nodige victualien te voorzien. Voor Ash is het vandaag haar eerste dag in quarantaine. Hoe haar dit allemaal vergaat kunnen jullie lezen op Ash haar blogs. Memorabel was nog wel de zondag. Allereerst de 5-0 overwinning van ons aller Ajax tegen PSV en later op de avond overwinning van Max in Amerika, race was hier over twaalfen af en met luciferhoutjes tussen de oogleden de race uit kunnen kijken. Dat maakt zo’n zondag in Moskou toch weer een stuk leuker. Morgen 28 oktober gaat Moskou weer in lockdown wat betekend dat alle winkels, restaurant, brs etc. dicht gaan. Alleen de supermarkten en apotheken blijven open. Verplicht eten in het hotel dus. 18 down 12 to go ( of minder). eind komt beetje bij beetje in zicht
door Ashley Kolster | okt 27, 2021 |
Na de stamcelterugplaatsing gisteren. Is vandaag een volgend tijdperk aangebroken de isolatieperiode.
Ik had heel lang geslapen en werd hier 05:00 uur wakker. Ik durfde me bijna niet te voelen, maar voelde me iets levendiger. (raar als je je zo dood heb gevoeld). Ik stapte uit bed, zette koffie, daar had ik zelfs zin in. Dan vergeet je wel even dat je coördinatie nog 6 dagen achterloopt, maar ben me gaan wassen en opfrissen en terug in bed gegaan. Ik lag heerlijk mijn Pinterest bord te herstructureren. Velen weten dat ik gek op Pinterest ben en altijd opsta voor nieuwe ideeën. Dat was mijn eerste geluksmoment na een lange tijd. Ik vond het heerlijk. Ik was helder, ik kon zelfs muziek verdragen.
Toen om 09:00 uur kwam er een wervelwind aan dokteren binnen. De nekkatheter zat niet goed dus die moest weer opnieuw geplakt worden. Tegelijktijd werd er tussen mn benen mn katheter verwijderd en moest alles klaar gemaakt worden voor de isolatie. Koelkast werd geïnspecteerd, bloeddruk werd gecheckt, urine werd afgenomen, bloedbuizen. En er werd van alles aan me uitgelegd. Nou kan je wel snappen. Ik snapte er maar de helft van, want ik was direct overprikkeld.
De dokter kwam later terug. De bloedwaardes zijn laag, dat is normaal. je hebt nu echt geen imuumsysteem echt 0, zero. Dat gaat vanaf nu elke dag opkrabbelen. Dat ondersteunen ze met injecties, infusen en de hele Rambam. Mn organen pakken het goed op. Ik hoef nog geen bloedtransfusie, maar mocht ik iets merken, voelen of iets. Moet ik het melden.
Ik heb speciale steriele kleding aan, speciale steriele wasmiddel en mondspoelmiddel. Geen tandenpoetsen alleen spoelen. je mag alleen babyvoeding, en droog en doorgekookt voedsel. (dat at ik al dus dat is niks nieuws) Pap noten laten brengen en baby toetjes, want vergeet niet. je hebt onwijs giga honger omdat je lichaam zo hard aan het werk is.
Rond 15:00 werden er weer infusen en spuit in mn arm gezet ter ondersteuning. Ik leg hem nu weer neer, want dit is al meer dan ik in 6 dagen hebben kunnen doen. Jullie horen weer van me!
Dikkedikke opgeluchte groet Ash
door Ashley Kolster | okt 27, 2021 |
19 oktober startte ik met 6 dagen chemo. Zodra de chemo inliep was ik van de wereld. Ik kon mij alleen maar overgeven aan mijn lichaam, aan het gif wat in mijn lichaam liep en alles verwoestte. Ik hoorde de mensen wel, maar was niet helder. Ik kon alleen maar liggen met mijn ogen dicht terwijl het een na andere infuus werd aangesloten. Ik droomde van alles en hallucineerde. Als de chemo ingelopen was, had ik meestal een uur voor de bijwerkingen kwamen. Rillen, schokken, zweten vooral heel veel zweten en gedesoriënteerd. Pap hielp mij op de Skype door domweg dingen voor te lezen of te vertellen wat voor weer het was. Rond het einde van de middag was ik weer een beetje helder. Ik kon in ieder geval aan tafel zitten en mn eten naar binnen werken. Ik weet ook niet veel van deze 6 dagen meer. Ik heb vooral heel veel geslapen in een donkere kamer en gelegen. De laatste chemo liep in op 25 oktober.
Ik heb geprobeerd om rustig te blijven en de tijd af te wachten. Het moest beter gaan worden. Pap telde de dagen af en ik weet nog van dat ik dacht 4 dagen chemo nog 4 dagen, voelde als oneindig.
toen maandag 25 de laatste chemo erin zat ben ik met mijn bijwerkingen en al naar buiten gegaan. Ik moest frisse lucht hebben een ander perspectief dan die vier gele hoge muren en de binnenkant van mn ogen. Het was echt overgeven aan je lichaam en wachten, want ook hieraan kwam een eind wist ik. Ik moet wel zeggen dat ik het erg heftig heb ervaren, de drugs, dat brein. Ik keek vaak niet helder uit mijn ogen en zei ook maar wat. Je moet er echt door, echt doorheen. Alleen.
Nogmaals iedereen ervaart chemo anders. Ik heb hier nog een vrouwtje die het heel zwaar heeft, maar ook mensen zijn die er niks van merken. Je kan je hier dus niet voor voorbereiden.
26 oktober was dan eindelijk de dag dat het gaan gebeuren zou. Mijn stamcellen terug. Mijn gloednieuwe schoongemaakte imuumsysteem. De hele kamer veranderde in een blauwe operatiekamer met apparatuur en slangen, buizen. En uiteraard de kerstboom vol met alle infusen. Infuzen om je organen te beschermen, vocht en steroïds. ik werd aan de echocardiografie gelegd bloeddruk, zuurstof alles was erbij. En toen werd het uit aangehangen en druppelde het in. Ze zeiden vooraf dat het kon smaken naar tomatenketchup. Ik had daar een totaal andere verbeelding bij. Want nu werd al het speeksel uit mn mond getrokken en kreeg een droge mond met tomatenpoeder. Ik moest er een paar keer van hoesten omdat het zo droog was. paar slokken water en rustig blijven liggen. Na 20 min zaten ze erin en werd er geapplaudisseerd. En volgde de volgende infusen, maar toen was ik alweer in slaap. Na 3 uur was het klaar en kreeg ik de badge of ‘New life’.
Ik heb de rest van de middag geslapen en voelde niet direct nieuw leven of anders. Misschien omdat ik zo diep ben gegaan?
Avond hebben Wendy en ik chips gegeten om te vieren dat ik een nieuw leven heb. Dat was fijn. Ik had namelijk iedereen aangespoord om taart te eten die dag. Puur omdat ik het niet kan en ik er blij van wordt als jullie taart voor mij eten haha!
Ik ging na het eten direct weer slapen en werd de volgende ochtend pas weer wakker.
(heb serieus nog nooit zoveel geslapen in mijn leven denk ik)
door Ashley Kolster | okt 24, 2021 |
Donderdag 21-10-2021 Ton: 2e dag Chemo voor Ash. Ze heeft het erg zwaar. De Chemo hakt er erg in. Wel naar het hospitaal geweest en boodschapjes langs gebracht. Ter plaatse nog wel geskyped met Ash. S’avonds wat gegeten in de Temple Bar. Dit is een Irisch Pub naast een Thais restaurant waar ik eerder gegeten heb met een gezamelijke ingang met heerlijke Engelstalige rock muziek uit de jaren 70/80/90 op de speakers. Echt een aanrader om te bezoeken mocht je ooit in Moskou belanden. 12 down 18 to go
Vrijdag 22-10-2021 Ton. Na een ochtendje werken om 13.00 uur de laptop dicht geslagen. Weekend ! Was geregeld, lekker gedouched en boodschappen gedaan. Het is de derde dag van de chemo. Ik was al om16.00 uur bij het hospitaal dus moest een half uurtje wachten met het afgeven van de spullen. De tijd gedood met skypen met Ash. Wilde perse naar buiten een frisse neus halen dus na het afgeven naar ons ontmoetingsplekje gelopen. Na een tijdje kwam Ash aangestrompeld. Ze had echt moeite met lopen dus het contact kort gehouden in het belang van Ash. Langs het hek bij haar gebleven tot ze bij de ingang was. Dit was toch nog zo’n 200 meter lopen. S’avond was ze behoorlijk total loss. Op de weg wat gegeten bij een Japanse sushi tent. Salade met gefrituurde garnalen was heel lekker. Het kleine ossenhaasje daarna minder. Daar snappen ze toch weinig van hier om maar helemaal niet te spreken over de mini frietjes met een of andere stink kaas erover heen gesmolten. S’avonds VI gekeken en de eerste vrije training F1 in Austin USA. Max had ( nog) niets in te brengen tegen de Mercedessen. 13 down 17 to go
Zaterdag 23-10-2021: Ash haar vierde chemo dag. We zijn over de helft. Na het ontbijt naar de inpandige sportschool. Lekker een klein uurtje op de hometrainer (fiets) met zicht op het Izmailovo treinstation. Mooie treinen kwamen voorbij en als treintjes liefhebber het plan gevat om s’middags met de trein een rondje om de stad te maken. Dit was een mooie belevenis en nam een kleine 2 uur in beslag. 2 keer geskyped met Ash zodat ze een deel van de reis live mee kon maken. Bleek alleen plaats genomen te hebben in een stilte coupe dus kreeg menige boze blik van de aanwezige Ruskies dus maar even zachtjes praten . Daarna weer naar de Temple Bar om wat te eten. Had gekozen voor drie gril spiezen met zalm, kip en varkensvlees. Dit was zeer goed bereid met een heerlijke grill smaak. Het kan dus wel in Moskou. Kwalificatie F1 Austin gekeken, plaatselijke tijd 24.00 uur. Max pakt pole en Perez P3. Super gedaan. Die jankert staat er tussen met zijn Mercedes op P2 dus dat belooft wat morgen om 22.00. Daarvoor natuurlijk eerst de kraker Ajax-PSV. Als het net zo gaat als afgelopen dinsdag dan worden de lampjes gesloopt maar Ajax heeft het op enige manier altijd lastig tegen PSV dus zal spannend worden. Voor Ash morgen dag 5 chemo. Hoop zo dat het wat makkelijke gaat en ze minder last heeft. Het hakt er behoorlijk in om je meissie zo te zien ploeteren in der 1tje. Maar goed dag 14 zit er weer op nog 16 te gaan. Mogelijk minder en in dat geval zijn we over de helft !!
