Selecteer een pagina

Dag 27- 5 november- NAAR HUIS

Dagelijks ben je rond 4 uur/ 5 uur wakker hier in Moskou door het tijdsverschil, maar ook de rammelende karren op de gang. Rond 6 uur komen ze al bloed uit je neklijn halen, injecties geven en infusen aanhangen. MAAAAR de avond ervoor was de neklijn verwijderd. Hier voelde je serieus niks van, omdat ze het zo snel doen.

Omdat ik de dag er voor zo beroerd was besloten om niet mijn koffer te pakken, maar rust te houden. Maarja ik moest toch echt vandaag om 14 uur paraat staan. Ik appte mijn moeder dat het mij speet, maar dat ik kon wat kon alles in die koffers zou gooien. Niks geordend, gewoon uit de kast in de koffer. Gelukkig had ik de eetkoffer al aardig leeggegeten en kon ik daar nog spullen in kwijt. Wederom was ik deze ochtend ook weer zo beroerd. Ik was enorm duizelig en zweterig. Ik had een plan bedacht. Ik deed 10 min wat in die koffers en daarna weer half uur liggen. En zo vulden de koffers zich en konden ze dicht. Ja, je kon hulp vragen, maar ik kreeg kortsluiting bij het idee dat iedereen dan aan je spullen liep te trekken. Ik wilde graag met mijn draaiduizelende hoofd toch nog een stukje eigen regie houden.

Dokter Fedorenko gaf mij nog twee injecties.Een tegen de botpijn, die zou mij 24 uur pijnvrij houden en weer een steroid dat ik genoeg energie zou hebben voor de terugreis. Dat ik de reis vol zou houden. Wonderspullen want ik kreeg pas pijn in het vliegtuig, waarop ik weer tramadol kon nemen. En ik stond helemaal aan qua energie! Hij gaf mij zelfs nog een doos tramadol mee, om het weekend te overbruggen zo lief! En we namen afscheid met een dikke knuffel!

Ik had even een uurtje geslapen, toen voelde ik mij ietwat beter. Ik wilde nog graag afscheid nemen van Wendy met wie ik samen dit traject heb doorstaan. Zij mocht net die dag weer uit isolatie dus dat was erg fijn! Tijdens het afscheid nemen, werd ook de lunch gebracht en vroegen ze of we niet samen wilden lunchen op de kamer. Nou natuurlijk wilde we dat gezellig. Zelfs toen kreeg ik weer draadjesvlees. Ik kan jullie beloven dat ik sowieso 2x per dag een maand lang draadjesvlees heb gegeten (het kwam mijn neus uit). Het was 13:30 en het was nu echt tijd om afscheid te nemen. Om 14 uur zou papa beneden staan met de taxi. De taxi haalde eerst papa op en zouden dan mij ophalen. Mijn koffers werden naar beneden gebracht en ik werd erachteraan gereden. Bij de uitgang knuffelde de verpleegkundige mij nog en wenste me een goede reis. En daar stond mijn vader! Niet meer op mijn telefoon op de Skype, niet meer achter hekken, maar in levende lijve. Ik moest zo hard huilen toen ik hem zag. Het was klaar, we hebben dit geflikt. Dit gedeelte is klaar. We mogen naar huis! De taxi chauffeur legde de koffers in de achterbak, pap hielp mij naar binnen en met 45 min waren we bij de luchthaven. Ook hier TOP GEREGELD. De rolstoel ondersteuning wachtte ons al op. Deze man sprak goed Engels. We namen afscheid van de taxi chauffeur en deze meneer loosde ons zorgeloos en moeiteloos door de douane, de koffers, tot aan de gate. Bij de gate spraken we af dat we even wat zouden eten en elkaar weer zouden ontmoeten als we zouden boarden.

Pap koos voor een vette hamburger. Voor mij was er niks glutenvrij te krijgen en ik mocht ook geen junkfood dus het werd vele crackers en protein repen die ik mee had genomen in mijn tas. De tijd ging best snel en voor we het wisten mochten we al boarden. Ook dit geen weer heen soepel. Ik mocht als eerst naar binnen tot de vliegtuigingang en daar werd ik ondersteund door mijn vader en personeel van KLM. We zaten weer vlak achter de business class en omdat het zo rustig was stegen we vrij snel op. Pap verhuisde al snel een rij naast mij op die was namelijk vrij. Zo had ik de gehele rij voor mezelf en pap ook. Het personeel van KLM was nieuwsgierig naar mijn verhaal en vertelde hen die. Ze vertelde een toename te zien van mensen met ms die naar Moskou gaan. Ik kreeg verderop de vlucht een kaart ,persoonlijk door hen geschreven en een sleutelhanger met een specht. Een specht staat symbool voor veranderingen. Ik werd emotioneel van dit onverwachte kado en moest weer even bijkomen. Tijdens de vlucht kreeg ik toch wat bot pijn, waarop ik nog pijnstilling innam. En toen startte ze de daling al in. OMG we zijn er! Ik ben gewoon thuis! Ik heb gewoon een stamceltransplantatie gedaan. We waren vrij snel geland en ook hier stond de rolstoel ondersteuning klaar. De koffers lagen al klaar en konden eindelijk door de bekende deuren om onze familie in de armen te sluiten.

Toen we daadwerkelijk door de deuren kwamen stond mijn directe familie met ballonnen, spandoeken en mondkappen klaar. Het was ontzettend bijzonder. Ook was het een emotioneel moment. Eindelijk thuis! Toen de koffers en iedereen in de auto’s verdeeld was konden we op naar de terugreis. Ik hield het allemaal nog goed vol.

Toen we de straat inreden hing er een spandoek met ‘ Bye Bye MS Hello New Ash’ met allemaal ballonnen. De buren hadden alvast de kerstverlichting opgehangen. Buiten stonden nog vriendinnen en mijn zusjes met partners. Toen werden de koffers naar binnen geholpen. Heb even op afstand mijn vriendinnen kunnen zien en ben naar binnen gegaan. Ook daar het hele huis versierd met slingers, ballonnen, welkom thuis. 

JA Ash welkom thuis, je bent thuis. Dat besef dat was er totaal niet. In de tussentijd hadden wij ook een nieuwe keuken gekregen. Die kon ik eindelijk bewonderen. En jij onze kitten van 8 maanden weer zien. Alhoewel ze niks van mij wilde weten. 

We zijn thuis! Nu het tweede gedeelde revalidatie!!

Dag 26- 4 november- dag 1 uit isolatie

Door de tramadol is zijn de botpijnen dragelijk. Vandaag stond er niks op de planning. Ik ben ochtends lekker gaan douchen eindelijk. De badkuip lag vol met haren. Het was zo fijn om even de douchestraal over je hoofd te hebben. Tegen het uitvallen van het haar ben ik mutsjes gaan dragen. Deze douchebeurt was wel een marathon. Ik was helemaal kapot na die douchebeurt. Na het ontbijt was ik weer in slaap gevallen. Toen werd ik rond 11 uur wakker voor ‘ The second breakfast’ ( De bekende appels uit de magnetron met een homp draadjesvlees). Daarna ben ik weer naar bed gegaan tot de lunch en na de lunch was ik een soort van wakker. Dagelijks wordt er bloed geprikt en de waardes blijven maar stijgen. Vandaag waren zelfs mijn leukocyten(afweer) boven de normaal waarde! Ik sprak met papa af om hem te ontmoeten en regelde een rollator. Nou deze rollator had net zoveel mankementen als ikzelf. Hij rolde heel stroef. En aangezien ik nog een coördinatie van een dronken kip had was het enigszins een uitdaging om bij dat hek te komen. Maar we vonden elkaar en hebben even fijn gesproken. Dit was onze laatste ontmoeten achter de tralies, want de volgende dag zouden wij elkaar eindelijk weer in de armen kunnen sluiten.

Bij terugkomst van hekbezoek weer even gerust, want ik had mijn diploma uitreiking van mijn hbo Bachelor. Er is geregeld dat ik via de online omgeving ZOOM en TEAMS bij mijn diploma uitreiking kon zijn. De verbinding werkte top en vooraf even met de docenten met beeld gesproken. Ik had niet de behoefte om met beeld erbij te zijn en om te spreken. Ook omdat ik nog zo chemo hoofd had, niet goed op woorden kwam en heel moeilijk sprak. (spreken kostte die dag veel energie).

Na de uitreiking merkte ik dat het allemaal eigenlijk teveel was. Ik had de dag eigenlijk alleen maar geslapen, en was heel zwak. Ik kon door de vermoeidheid weer moeilijk praten, zien, verward. Hierdoor kon ik mijn koffers niet inpakken. Besloten om nu mijn rust te pakken en morgen te hopen dat ik wat energieker zou zijn om dan de koffers in te kunnen pakken.

Mijn laatste nachtje in Moskou. Dat besef kwam niet binnen. Ik was veel te suf en vermoeid. Morgen zou ik naar huis toe gaan.

Ik heb dit gewoon gedaan, ik heb dit gewoon gedaan en hoe!?

Dag 25 – 3 november- Uit Isolatie!

Ik werd deze nacht om 4 uur ‘snachts wakker van enorme botpijnen. Ik kon amper stilliggen. Ik ben een verpleegkundige en vind het vreselijk om op dat belletje te moeten drukken, maatgoed de stap voorbij en gebeld. Direct kwam er iemand en zag dat ik lag te kronkelen van de pijn. Direct tramadol erin en werd er in het infuus pijnstilling. Dit haalde gelukkig direct de scherpe randjes ervanaf. De warme kruik is ook geen moment van mijn zijde geweken. Warmte helpt ook erg goed tegen de pijn. Het was de dag dat ik uit isolatie mocht.Omdat ik enorme last had van zenuwpijnen werd mobiliseren moeilijk. Ik had deze dag eigenlijk als een soort rustdag voorgesteld. Maar ineens kwamen ze melden dat de nekkatheter eruit werd gehaald en wij vanmiddag al het gesprek met Dokter Fedorenko plaats zouden vinden. Ik heb mij de ochtend voorbereid op het gesprek met de vragen die ik wilde stellen en nam nogmaals de discharge regels door. Ik had namelijke de volgende vragen voor de dokter:

  • Welke medicatie raad u thuis aan tegen de botpijnen?
  • welke vitamines en supplementen zal ik moeten gaan slikken?
  • Wat ga ik thuis nog aan klachten ondervinden?
  • Mri na 3 maanden ontslag met contrast? wervelkolom, hersenen en ruggenmerg en dit 6 en 12 maandan na ontslag herhalen?
  • Vaccinaties welke moet ik nog krijgen? Heb ik nu dan kans op waterpokken? rode hond? en hoe zit dat met de griepprik? en covid vaccinatie?
  • Als ik vragen heb kan ik die altijd nog naar u mailen?
  • Hoe denkt u erover om de MRI van 12 maanden opnieuw in Moskou te laten plaatsvinden, zodat we de MRI kunnen vergelijken met de MRI van 4 weken geleden.

Dokter Fedorenko is een man naar mijn hart. Elke dag kwam hij binnen om te vragen hoe het met mij was. Het is echt een onwijs vriendelijke man, met de intentie om. JOU beter te maken. JOU leven terug te geven.Soms had ik het idee dat die man 7 dagen werkte, want hij was er altijd.  Het gesprek verliep in mijn eigen kamer met mijn vader er op de Skype bij. Ik vroeg of het gesprek opgenomen mocht worden en dat was uiteraard geen probleem. Fijn dan kan je het gesprek nog eens terugluisteren. Er werd opnieuw door middel van plaatjes het groene MS monster laten zien en door de chemo is deze kapot gemaakt. Wel zijn er nog littekens en die verdwijnen met de tijd, maar dat heeft tijd nodig. IK heb nu een nieuw immuunsysteem met mijn eigen stamcellen waarin geen MS meer zit. De eerste drie maanden zal het nog een rollercoaster effect zijn, dat houdt in op en af, en zal ik nog erg vermoeid zijn. We gaan het zien en gaan er open in. Onderstaande zijn de antwoorden op zijn vragen.

·  Welke medicatie raad u thuis aan tegen de botpijnen?

Tramadol 

·  Welke vitamines en supplementen zal ik moeten gaan slikken? 

Er wordt geadviseerd om vitamine D en multivitamines te slikken. Na twee maanden als je alles weer mag eten wordt geadviseerd om probiotica te gebruiken.

·  Wat ga ik thuis nog aan klachten ondervinden?

Je zult je nog erg vermoeid voelen en het bekende rollercoaster effect kan tot 6 maanden aanhouden. De ene dag voel je je beter dan de andere. Luister naar je lichaam.

·  Mri na 3 maanden ontslag met contrast? wervelkolom, hersenen en ruggenmerg en dit 6 en 12 maandan na ontslag herhalen?

Ja, en het is mogelijk om na een jaar de mri hier in Moskou te herhalen, zodat je een goede uitgangswaarde hebt.

·  Vaccinaties welke moet ik nog krijgen? Heb ik nu dan kans op waterpokken? rode hond? en hoe zit dat met de griepprik? en covid vaccinatie?

De kindervaccinaties die je als kind hebt gehad zitten nog in je imuumsysteem. Je hoeft dus geen nieuwe vaccinaties te krijgen. Neem geen griepprik meer, dit zou het proces weer kunnen activeren. Covid vaccinatie pas na 1 jaar nemen.

·  Als ik vragen heb kan ik die altijd nog naar u mailen?

Jazeker, je kan mij altijd mailen met vragen. 

De middag ervoor gekozen om toch te slapen en niet naar buiten te gaan om pap te zien. Ik had nogal veel botpijnen en besloot mijn rust te pakken. Ik mocht eindelijk mijn tanden weer poetsen! Wat een verademing!.Mijn koffers werden weer op mijn kamer gebracht en ik mocht de gang weer op. Ik mocht nog niet douchen in verband met de nekkatheter pleister. Toch besloot ik om met een washand mijn bolletje even te wassen. De haren laten nu echt los. Om eerlijk te zijn heb ik de isolatieperiode niet als zwaar ervaren. Ik sliep veel of deed aan beeldbellen, omdat lezen niet echt lukte. Luisterboeken kon ik op een gegeven moment aan en spelletjes kon ik weer spelen. De dagen vlogen ook voorbij. Je hebt namelijk geen tijd, of besef van dagen en het is overdag gewoon druk met infusen en maaltijden. Het is zo weer donker en dan ga je weer slapen.

Het was stiekem wel heerlijk om weer vrij te zijn.

Dag 24 en 25 Moskou Ton

03-11-2021 Ton: Zo, een uur voor de aftrap van Dortmunt – Ajax toch nog even een blogje schrijven. De afgelopen dagen gingen toch een beetje in een roes voorbij. Natuurlijk wisten we van te voren dat er een moment gaat komen dat we het bericht krijgen dat de terugreis geboekt kan worden maar als het moment daar is geeft dat toch weer de nodige emotie. Je raakt op een geven moment gewend aan het dagelijkse leven hier in Moskou en ineens staat de wereld weer een beetje op zijn kop voor ons beiden. Het herstel van Ash gaat natuurlijk heel voortvarend met geweldige progressie in de bloedwaarden. Misschien zelfs wel iets te snel gevoelsmatig ( geen wetenschappelijke onderbouwing hoor) wat de nodige botpijn met zich meebracht. geen prettig gevoel voor Ash maar met de nodige pijnstilling was dat gelukkig vrij snel weer dragelijk. De nekkatheder is eruit, Afrondend gesprek met Dr. Fedorenko is vanmiddag geweest. Wat een geweldige arts is dat toch. Is gewoon een soort huisvriend. Geen enkel gevoel dat je bij een arts, zoals in Nederland, terecht bent gekomen maar gewoon bij iemand die je van je probleem gaat afhelpen zonder poespas. Heel apart kan het ook niet goed omschrijven omdat het allemaal zo natuurlijk gaat. Bij de behandelende Neurologen in Nederland moet je alles op een gouden schaaltje leggen, of je op eieren loopt zoiets al moet ik wel zeggen dat onze huisarts Dr. Schaafsma ook geweldig met de situatie omgaat en van haar krijgen we ook alle ondersteuning. Hoe het de komende tijd met de nieuwe behandelende artsen zal gaan zullen we zien. Van de neuroloog uit Alkmaar die ik niet eens bij naam wil noemen hebben we gelukkig afscheid genomen. Ik ga stoppen want de wedstrijd gaat zo beginnen ( hier is het al 23.00 uur) wel laat maar bij Ajax val ik nooit in slaap dus morgen maar een uurtje langer slapen. 25 down ( bijna) en nog maar 2 to go

Dag 23 Moskou Ton

01-11-2021 Ton: vandaag de dag waarvan je wist dat hij ging komen. Rond 10.00 Moskou tijd kregen we het verheugende nieuws dat de bloedwaarden stijgende zijn en het herstel dermate goed gaat van Ash (let wel nog steeds een hele lange weg te gaan hoor) dat we vrijdag 05-11-2021 weer naar huis mogen. Stiekem hoopte ik daar al een beetje op maar als het dan werkelijkheid wordt is de vreugde zeer groot. In alle euforie werd een beetje naar achteren gedrukt dat andere dochter Melanie met Kevin 2 uur later de sleutel kregen van hun aangekochte woning in Doorzwin wat natuurlijk ook heerlijk is in deze overspannen huizenmarkt tijden. Stevige rollercoaster ineens weer. Direct het e.e.a, in gang gezet maar het belangrijkste is het feit dat de tickets omgezet zijn en als alles goed gaat zetten wij vrijdag 05 november rond 19.30 uur weer voet op Nederlandse bodem !! Bijna 23 down en nog maar 4 to go

1 november -dag 23- isolatie dag 6

Vandaag isolatie dag 6. Ik werd nachts al wakker dat al mijn energie weg was. droge mond. Ik ben strompelend naar de wc gegaan en dacht wat ben ik zwak.

Om 5 uur werd ik wakker met enorme botpijnen. Mijn rug, heupen gewrichten. Ik dacht direct dit komt door de stamcelinjecties. Die gaan nu je bloedbaan en botten in en dat voel je. Dus dat is een goed teken! Pijn is fijn!

Om 6 uur weer het circus met bloedafname, en de infusen en de temperatuur en bloeddruk. Alles blijft stabiel en goed.

Ik ben er direct maar gaan ontbijten met mijn eigen crackers met hagelslag dan zit er weer voedsel in.

En terug naar bed gestrompeld omdat de pijn toch wel hevig was zelfs in rust. En daar kwam de dokter!

De dokter, mijn held, mijn Hero,. Onder zijn masker verraade hij een enorme glimlach.

Ashley je waardes zijn fascinerend, je lichaam pakt je stamcellen heel goed op. Ik ben erg onder de indruk. Morgen uit isolatie. Je eigen kleding, tandenpoetsen douchen kan weer gewoon. Woensdag krijg je nog een rituximab infuus van 5 uur en nog zooitje stootinfusen. Nekkatheter eruit. Donderdag heb je een gesprek met mij om alles te bespreken. en vrijdag 5 november kan je naar huis.

Ik keek hem zo verbaasd aan. Ik was totaal nog niet bezig met naar huis. Papa wel die zegt al een week 5 nov gaan we naar huis let op. Ik wilde hem niet geloven, want ik lig hier prima en leef met de dag. Je hebt hier ook totaal geen benul van tijd, dag of seizoen haha. Dus toen hij zei vrijdag dat is over 4 dagen! .

Ik heb serieus een halve ochtend moeten bijkomen van dit rollercoaster nieuws, want ik was ook gestart met pijnmedicatie tegen de botpijnen. Ik heb direct iedereen ingelicht van het plan. Direct werden er stappen gezet. Luchtfilters worden geregeld, Huisarts op de hoogte die komt maandag op huisbezoek voor het verdere behandeling thuis. Bed wordt woensdag geleverd, douchestoel is geregeld. Deze rollercoaster en alle emoties zorgde er wel voor dat ik de rest van de middag weer heb geslapen en mijn lichaam helemaal af was van al deze informatie. Mijn hoofd hapert soms nog en besef is er niet.

En dan komt alles op je af. Want ik was hier nog helemaal niet met mijn chemobreintje. Mijn laptop erbij gepakt, want daar kan ik sneller en gemakkelijker op whatsappen en iedereen te woord staan. Velen waren met me mee ontroerd aan het meehuilen. Het is zo onvoorstelbaar dat ik vrijdag VRIJDAG gewoon thuis ben. Met mijn nieuwe nog fragiele systeem en mijn slechte fysieke toestand. Dan begint het tweede gevecht het revalidatietraject!

Alleen de medici en directe familie mag binnen komen om mij te helpen ondersteunen. Ik hoop op dit begrip, maar wil echt eerst zelf een week even landen thuis en mij een beetje redzaam kan maken. Daarna kunnen er raambezoeken plaatsvinden.

Bloemen mogen nog niet gebracht worden omdat daar bacteriën aan kunnen zitten. Ik mag de eerste twee maanden geen fastfood, rauw vlees, carpaccio en sushi. En alleen goed doorbakken vlees. Bewerkt vlees zal ik ook mee op moeten passen. Ook mag ik de eerste twee maanden geen drukke ruimtes bezoeken, geen winkelcentra etc. Als de waardes na weken goed blijven mag ik mensen ontvangen, wel met mondkap op en helaas niet te lang, omdat dat al veel energie kost. Ik mag wel naar buiten dus als er mensen zich aanbieden om een rondje achter de rolstoel te lopen, kan je je bij deze aanmelden haha!

Het glutenvrije is nog een spannende verrassing. Ik heb grote kans dat het weg is, omdat ik het drie jaar geleden ineens kreeg en niet aangeboren heb meegekregen. Hier mag ik na 2 maanden voorzichtig mee proberen. Iets te eten. Dit vind ik natuurlijk mega eng want ik weet hoe ziek ik kan worden. Er zijn 3 casussen na HSCT waarbij het goed is uitgepakt. Dus ik kan zal ook meegenomen worden in de trial.

Wij vliegen Vrijdag om 17:55 uur terug naar Nederland en zullen rond 19:30 uur landen op Nederlandse Bodem. Anastasia regelt dat eerst mijn vader wordt opgehaald en daarna verenigd wordt met mij. Waarna we samen op weg zullen naar het vliegveld met ondersteuning. En vanuit KLM ook ondersteuning omdat ik heel zwak ben.

Ik kan niet geloven dat ik dit gedaan heb. Ik heb nog geen besef wat er hier allemaal gebeurt is. En al helemaal niet dat ik dit gewoon gedaan heb, ondergaan heb met alles erop en erbij! IK HEB GEEN MS MEER! IK BEN MS VRIJ!

Dank Dank allemaal voor jullie geduld, lieve berichtjes iedere dag, kaarsjes, gebedjes alles wat jullie hebben gedaan voor mij. Ik heb jullie allemaal in dat grote hart van me gesloten. En het meeste dankbaar ben ik. Dankbaar dat je voor mij doneerde en mij een tweede leven, tweede kans heb gegeven. Om een nieuw leven te kunnen beginnen.

Ik hou van jullie liefs Ashley