De tweede week begon met een wandeling van een uur in de elektrische rolstoel met de moeder van mijn vriendin. Je beseft je past hoe slecht de wegen hier in het dorp voor invalide mensen zijn aangelegd als je zelf invalide bent! Ik wil de gemeente nog een brief schrijven. (wordt vervolgd). Ik kan namelijk niet eens van mijn eigen oprit af en moet op de straat rijden, wat ik doodeng vind. Ik zal dat dus niet zo snel alleen doen!

We gingen naar mijn favoriete wandelplek waar ik vaak na het eten aan de hand(want anders struikelde ik) met Sven liep. Langs het vakantiepark Oogdyune loopt een prachtig pad langs water en waar je velen honden spot. Helaas jammer dat je terugkomt en je banden onder de stront zitten!

In de tweede week ging mijn revalidatie traject van start. Je krijgt namelijk niet echt een revalidatieplan vanuit Moskou mee, dus heb zelf een plan bedacht wat mij kon helpen en besproken met de stichtingseden. Moskou adviseert om te bewegen, gezond te eten en positief te zijn. Niet heel concreet. Voordat ik naar Moskou vertrok, heb ik al eens een Pranic Healing ontvangen van Mandy Vroom (www.mandyvroom.nl). Ik ben met haar in gesprek gegaan en Mandy kon zorgen voor een versneld herstel en richten op mijn vermoeidheid, klachten, slapeloosheid en mentaal. Hier stond ik erg voor open.

Pranic Healing is een energie behandeling. Pranic Healing is een oude wetenschap en energetische geneeswijze die gebruik maakt van prana, oftewel levensenergie. Door het gebruik van prana wordt het lichaam geholpen je gezondheid te herstellen en het genezingsproces te versnellen. Daarnaast ze ruimt je Chakra’s op. Je kan naar de praktijk, maar het kan ook op afstand( gewoon thuis). Het is bewezen dat dit net zo effectief is. Dus ideaal als je in quarantaine zit.

Ik ontving maandag 15 november mijn eerste healing. De eerste healing was een pittige healing. Ik voelde Mandy heel druk bezig alles aan het op ruimen. Even voor jullie verbeelding. Ik lig op in mijn eigen bed met een rustgevende muziek in mijn oren. Mandy geeft aan wanneer zij begint. Ik voel haar duidelijk en goed binnenkomen via mijn voeten, dan voel ik warmte op tintelingen. Deze keer was het pittiger. Ik merkte dat mijn hart heel zwaar voelde, en mijn rechterhand deed zeer. Daarna ging ze naar mijn hoofd en voelde ik het daar tintelen. Na de healing voelde ik mij licht en rustiger. Er is natuurlijk veel gebeurd dus het is vrij logisch dat de eerste keer nogal pittig was.

16 november, ik slaap nog steeds slecht. Wakker om 4:30 zijn geen tijden om de dag te beginnen. Dit is de prednison die nog in mijn lichaam zit en langzaam verdwijnt. De dag begon met hoofdpijn, stroeve knieën , duizelig en koude voeten. Sven hielp mij met installeren (douchen, aankleden en eten), waar hij naar zijn werk vertrok en pap kwam. We hadden namelijk een gesprek met de Neuroloog die ons wel zou willen helpen. We waren ondertussen vlak voor Moskou nog overgestapt naar een Neuroloog uit Den Helder die eerdere post HSCT-ers had behandeld. Toen ik het plan uit Moskou attendeerde, die mijn vader een dag voor de afspraak langs had gebracht, bleek dat hij die helemaal nog niet had ingelezen. Het plan van Dokter Fedorenko luidt 3 maanden na ontslag MRI hersenen, ruggenmerg en beenmerg met contrast. En dit te herhalen 6 maanden en 12 maanden. De neuroloog vertelde dat dit lastig ging. Dat hij dit lastig kon regelen, omdat dit niet het protocol is. Met tegenzin zou het geregeld worden. Het is dat ik mijn vader naast mij heb zitten, maar ik wordt wederom naar van zulke gesprekken, waarin je moet beargumenteren waarom je dingen wilt. Dat eindeloze gevecht met de doktoren. Is het dan dat deze patiënt goed aangeeft wat ze wil? of schaad ik dan je protocol? Ik ben wel eens benieuwd wat hierachter zit.

Mijn bloeddruk en pols blijven al sinds terugkomst aan de hoge kant 145/110- 105/110.Dit is ook Alle medicatie die uit je lichaam aan het gaan is en daarnaast je hart is ontzettend hard aan het werk om dat nieuwe imuumsysteem draaiende te krijgen en te implementeren in je lichaam, dus heel gek is het niet. Ik had er daarnaast niet veel last van. Wel nog van hartkloppingen, wat te wijten is aan de prednison.

17 november, De fysio kwam voor de eerste keer. Het was natuurlijk eerst het hele verhaal wat verteld diende te worden. Ik kreeg een prachtig boek van haar ‘ de jongen, de mol, de vos en het paard’. Die ga ik snel eens openslaan. De oefeningen vielen mij zwaar en dan was het 5 x je been in de lucht rondjes draaien. En zo had zij nog een paar oefeningen, waarvan je hoofd denkt. ‘ ja hoor dit kan ik echt wel’ en dat valt dan nog smerig tegen. Started from the bottom nog were here.

Raambezoeken ontvangen wat erg fijn, maar ook verbazingwekkend energie kost. Tramadol aan het afbouwen. Ik wilde over op paracetamol met ibuprofen. Ik dacht namelijk dat ik daardoor ook zo suf bleef. Middags hebben Sven en ik ons haar eraf geschoren. Sven wilde solidair met mij mee doen, dus daar ging de scheermachine. Dit werd vastgelegd door mijn zusje Lisa die fotografeert. Daarna nog wat mooie foto’s geschoten, omdat ik dit kwetsbare moment wilde vastleggen.

18 november, 04:00 uur rechtop bed WAKKER, ik heb mezelf vermaakt met een luisterboek. Vervolgens zat ik nuchter te wachten tot de prikzuster zou komen. Rond 09:30 was er nog niemand geweest. Ik belde Starlet die geen order had ontvangen en belde vervolgens de huisarts die ook geen order had geplaatst. Ik kon dus met enige teleurstelling weer gaan eten. En het zou de volgende dag vrijdag geprikt worden. Ik heb die dag nog een half uur geslapen, zodat ik de avond goed volhield. De ergotherapeut kwam voor het eerst langs na Moskou. Haar advies was om overdag een uur te gaan rusten, zodat je nachts beter slaapt en niet savonds na het eten in slaap valt. Direct haar advies toegepast. Het werkt! Ook was haar tip om af en toe van houding te wisselen. Dus niet de hele dag in bed. Maar ook even zitten aan tafel 30 min, of op de bank zitten. Goeie Tip voor als je gene doorligplekken wilt, hihih

19 november, vandaag dus opnieuw nuchter voor de prikzuster. Bloeddruk is dalende en de pijn is onder controle met paracetamol4x daags, ibuprofen 3x daags,warmtepit en spirofloor (de koude variant). Mijn bloeddruk en pols blijven al sinds terugkomst aan de hoge kant 145/110- 105/110.Dit is ook Alle medicatie die uit je lichaam aan het gaan is en daarnaast je hart is ontzettend hard aan het werk om dat nieuwe imuumsysteem draaiende te krijgen en te implementeren in je lichaam, dus heel gek is het niet. Ik had er daarnaast niet veel last van. Wel nog van hartkloppingen, wat te wijten is aan de prednison.

20 november, zoals ik al eerder zij kan het eerste half jaar het leven een rollercoaster zijn. Zo kan een dag goed verlopen of zet je wellicht wat stappen vooruit en ineens zet je weer 5 stappen achteruit. Of er vlammen ms klachten op, dit zijn dan oude littekens die moeten herstellen. Daar hoeven wij dus niet van te schrikken. Zo dus ook vandaag. Ik was 4:30 wakker Toptijd. Met een collega wezen wandelen buiten, maar daarna was ik enorm vermoeid en slecht spreken. Middags geslapen. Toen was ik er wel weer. Toen met Sven in de auto nog een rondje gereden. Ik moet nog steeds wennen aan het leven hier. Je bent constant binnen en als je dan even naar buiten gaat of in de auto gaat dan, gaat er een soort wereld voor je open. Het is nog steeds vreemd, omdat het leven in Moskou 4 weken lang een gewoonte werd. Je mist het zelfs stiekem. Die vier witte/gele muren, de structuur van de dag. Het enige wat ik niet miste is het eten.

21 november, 05:00 uur geslapen. ik baal er dan van, omdat mijn partner ook de rust nodig heeft. Ik mag niet alleen naar beneden, ik mag niet alleen naar de wc. Omdat ik nog erg instabiel loop. Dat maakt het soms erg lastig. Ik werd daar dus erg verdrietig van. Opnieuw slechte dag, slecht praten, erg moe. Later de middag kon ik iets beter spreken en hebben we nog een serie gekeken.

Zoals je ziet verlopen de dagen wisselend. Ik ben soms te moe om er gewoon maar te zijn. Vandaar ook dat het blog wat achterloopt. Gelukkig houd ik dagelijks een dagboek bij en kan ik het blog ter alle tijde nog typen.

Zolang we positief blijven komt alles goed, better days are coming!