Ik dacht dat alleen de dagen in Moskou vlogen, maar zelfs hier vliegen de dagen. Of het nou komt dat je hier ook gewoon druk bent met de hulptroepen. Of druk bent met oefeningen en het hele ochtendritueel. Ik ben er nog niet achter, maar de dagen vliegen hier ook. Ik merk langzaam progressie. De labwaardes blijven stabiel, mijn bloeddruk daalt, het slapen gaat ietwat beter en ik kan in huis kleine stukjes los van de rollator lopen. Het zijn echt babystapjes, maar elk stapje is er een richting mijn mooie nieuwe leven! Maandag was geen speciale dag vandaar dat de week begint op dinsdag.

dinsdag 23 november, mijn schoonmoeder en moeder regelen de schoonmaak hierbinnen. Ook deze dag werd alles gereinigd. Mijn schoonmoeder draagt dan een mondkap en de ventilatoren staan dan een standje harder te blazen. Ikzelf draag als er iemand binnenkomt een ffp2 masker. Alle veiligheid voorop. Ik had geslapen van 13:00 tot 14:00 uur ter voorbereiding op een interview met het blad Vriendin. Ik wil mijn verhaal vertellen en tegelijkertijd wil ik kenbaarheid, wat er gebeurt. Want wees eerlijk we hebben net als vele andere MS-patienten, de weerstand van de neurologen moeten slikken. Zelf alles moeten regelen omtrent de voorbereiding, het gevecht met zorgverzekeraars. Ik wil dat dit aan het licht gebracht wordt. JaJa, volgende missie. Ik heet ook niet voor niets Een meid met een missie.! In Moskou begon mijn bloed te koken en het vuur in mij te branden en niet alleen ik. Nog twee mede HSCT-ers, waarmee ik optrok. We zagen namelijk dat de zorg hier zo anders geregeld is. Als je niet kunt slapen, en vraagt om een slaappil. Dan krijg je die gewoon. De verpleging knuffelt je en de arts is meer een vriend dan je arts. Samen beslissen, is daar meer geïntegreerd dan de zorg in Nederland. Want hoe het in Nederland nog steeds gaat, net als in je jaren 70. De arts is heilig(hiërarchie) hij komt met de diagnose, zegt het behandelplan, en wij knikken ja. Zodra je daarvan afwijkt krijgt de arts (niet allen maar velen nog) error tekens in zijn hoofd, want dit is de arts niet gewend. Maar het is JOUW lichaam, dus JIJ beslist. Dus als JIJ er niet mee eens bent, met die behandeling. Dan dus vragen wat de andere opties zijn. Dat heet Patient participatie en daar wordt al velen malen over geschreven in het nieuws. Alleen lopen de doktoren ietwat achter.

Het interview met Vriendin duurde een uur. En deze journalist viel dwars achterover haar stoel wat ik haar vertelde! Vervolgens kwam de fysio langs en wilde wat gaan uitbreiden met de oefeningen die ik vorige week van haar had ontvangen. Helaas zijn mijn buikspieren nog niet sterk genoeg om die oefening te kunnen doen. Dat is zo een besef momentje dat je echt veel spierkracht bent verloren. Nou sportte ik al niet meer sinds de diagnose en wandelen deed ik wel, maar altijd met moeite. Confronterend is dat.

Woensdag 24 november, Ik ging wandelen met mijn goede vriendin. Ook hier het hele verhaal verteld. Ik merk dat het goed is voor de verwerking. Er zijn soms nog steeds momenten dat ik volschiet. Dat het binnenkomt wat er allemaal gebeurt is en wat je allemaal hebt doorstaan. Alleen. Ik kreeg een supertof kado, wat echt bij mij past die gekkigheid en een superlief armbandje die mijn vriendin ook draagt! Een vriendinnen armband<3. Ik in mijn rolstoel, met banden vol stront, maar dat mag de pret niet deren. We reden langs haar ouders huis, maar die waren helaas niet thuis. Toen vervolgde onze weg richting mijn zusjes nieuwe huis. Ik had het alleen op foto’s gezien. Hun kregen de sleutel toen ik nog in Moskou was. Ik vond het vreselijk, maar met Skype leidde mijn zusje mij door de woning heen. Ik heb ze een prachtig huisnummerbord kado gegeven. Toen vervolgde onze weg weer huiswaarts. Dat was een pittige inspanning, want ik had daarna geslapen van 13:00- 16:00 uur. Avonds kwam mijn tante heerlijke eten brengen. We worden enorm verwend met maaltijden echt enorme dank daarvoor. Jullie weten niet hoeveel gemak dat voor ons maakt. Als Sven dan thuis komt van werk is er eten, gooien dat in de ping en daarna hebben we tijd voor elkaar. Want de avonden zijn vaak voor mij al zo kort. En kan Sven zich volledig focussen op mij als die thuiskomt.

Donderdag 25 november, de dag dat er weer bloed geprikt werd en urine ingeleverd moest worden. Wederom was het bloed stabiel en mijn urine uiteindelijk ook! De middag had ik mij ingelezen in de agenda van de algemene ledenvergadering van de MS vereniging en nog een uurtje geslapen. Die avond kreeg ik bijzonder veel pijn aan mijn linker knie. De botpijn nam toe. Het is ook bijzonder dat die knie dikker is dan de andere knie. Ik ben schijnbaar toch in slaap gevallen met een warmtekussen op mn knie.

Vrijdag 26 november, Mijn vader kwam hier thuiswerken, want ondertussen was de keuken niet af. En de keukenboer had ineens de afzuigkap en de plinten voor onderop en de oven. Ik ben naar boven geholpen om een interview te houden met een journalist van het blad Marie Claire. Ook deze journalist, viel dwars achterover haar stoel toen ik mijn verhaal deed. Ze had ook nog andere adressen van journalisten en kranten en zou mij in de marinade zetten bij de andere. Helemaal prima! De avond wederom weer meer pijn aan mijn knie. We zijn nog de reden daarvan aan het achterhalen.

Zaterdag 27 november, Ik was helemaal in de veronderstelling dat er formule 1 was. De mensen die mij kennen weten dat ik graag formule 1 kijk. Maar er was helemaal geen formule 1, tot grote teleurstelling. De Algemene ledenvergadering van de MS- Vereniging bijgewoond samen met mijn vader. En toch geven zij toe dat er nu echt wat moet gebeuren in Nederland. Dus wij zijn heel benieuwd in welk termijn de Stamceltransplantatie mogelijk wordt gemaakt in Nederland. Daarna geslapen, maar werd erg vermoeid wakker, met vermoeide ogen. Ik had heel even voor de vergadering geholpen met wat dingetjes opruimen in huis. Daar werd ik avonds voor gestraft. Want ik kon moeilijk lopen, was erg stijf en praatte met dubbele tong. Ik werd daar erg overstuur van, want als ik dan naar mezelf kijk, meid wat zie je eruit. Ik vind het vreselijk om mezelf zo te zien. En toen ik in de spiegel keek en dat kale koppie zag kwam het besef ook weer binnen. Het lijkt wel of het besef gewoon al die tijd en zeker in Moskou verdoofd is met medicatie en dat het nu langzaam in stukjes tot besef komt. Het is oké om af en toe te huilen, maar ik wil ook die positiviteit behouden. Want dat maakt je uiteindelijk waar je wezen moet.

Zondag 28 november, Slechte dag. Waarschijnlijk door de avond ervoor. Dan begin je de dag al met 2-0 achterstand. Erg vermoeid, last van de plek van de katheter in mijn nek. Zouden de slagaderen aan het herstellen zijn? als je erop drukt voel je wel de pijn die ik in rust ook ervaar. Smeren de plekken in met La roche possay cicaplast. Weinig gedaan die dag. Gelegen. Aanwezig geweest. Ik wilde ook niet zo veel. Het was even goed zo. Accepteren dat die dagen er ook zullen zijn.

Wel ben ik bang om over mijn grenzen te gaan. Ik wilde juist deze recovery anders aanpakken. Ik ben namelijk iemand, dat als de fysio zegt 2x 5 herhalingen. Ik er 2×10 doe. Ik wilde nu echt eens naar de specialisten luisteren en niet eigenwijs zijn. Lastig vind ik het om zo ontzettend afhankelijk te zijn en als een directrice iedereen aan te sturen naar winkels en etc. Ik kan daar maar niet aan wennen, maar zal ik moeten accepteren.

Better days are coming, these rain isn’t permanent. Soon we Will dancing in the sun!