Ik werd deze nacht om 4 uur ‘snachts wakker van enorme botpijnen. Ik kon amper stilliggen. Ik ben een verpleegkundige en vind het vreselijk om op dat belletje te moeten drukken, maatgoed de stap voorbij en gebeld. Direct kwam er iemand en zag dat ik lag te kronkelen van de pijn. Direct tramadol erin en werd er in het infuus pijnstilling. Dit haalde gelukkig direct de scherpe randjes ervanaf. De warme kruik is ook geen moment van mijn zijde geweken. Warmte helpt ook erg goed tegen de pijn. Het was de dag dat ik uit isolatie mocht.Omdat ik enorme last had van zenuwpijnen werd mobiliseren moeilijk. Ik had deze dag eigenlijk als een soort rustdag voorgesteld. Maar ineens kwamen ze melden dat de nekkatheter eruit werd gehaald en wij vanmiddag al het gesprek met Dokter Fedorenko plaats zouden vinden. Ik heb mij de ochtend voorbereid op het gesprek met de vragen die ik wilde stellen en nam nogmaals de discharge regels door. Ik had namelijke de volgende vragen voor de dokter:

• Welke medicatie raad u thuis aan tegen de botpijnen?
• welke vitamines en supplementen zal ik moeten gaan slikken?
• Wat ga ik thuis nog aan klachten ondervinden?
• Mri na 3 maanden ontslag met contrast? wervelkolom, hersenen en ruggenmerg en dit 6 en 12 maandan na ontslag herhalen?
• Vaccinaties welke moet ik nog krijgen? Heb ik nu dan kans op waterpokken? rode hond? en hoe zit dat met de griepprik? en covid vaccinatie?
• Als ik vragen heb kan ik die altijd nog naar u mailen?
• Hoe denkt u erover om de MRI van 12 maanden opnieuw in Moskou te laten plaatsvinden, zodat we de MRI kunnen vergelijken met de MRI van 4 weken geleden.

Dokter Fedorenko is een man naar mijn hart. Elke dag kwam hij binnen om te vragen hoe het met mij was. Het is echt een onwijs vriendelijke man, met de intentie om. JOU beter te maken. JOU leven terug te geven.Soms had ik het idee dat die man 7 dagen werkte, want hij was er altijd.  Het gesprek verliep in mijn eigen kamer met mijn vader er op de Skype bij. Ik vroeg of het gesprek opgenomen mocht worden en dat was uiteraard geen probleem. Fijn dan kan je het gesprek nog eens terugluisteren. Er werd opnieuw door middel van plaatjes het groene MS monster laten zien en door de chemo is deze kapot gemaakt. Wel zijn er nog littekens en die verdwijnen met de tijd, maar dat heeft tijd nodig. IK heb nu een nieuw immuunsysteem met mijn eigen stamcellen waarin geen MS meer zit. De eerste drie maanden zal het nog een rollercoaster effect zijn, dat houdt in op en af, en zal ik nog erg vermoeid zijn. We gaan het zien en gaan er open in. Onderstaande zijn de antwoorden op zijn vragen.

·  Welke medicatie raad u thuis aan tegen de botpijnen?

Tramadol 

·  Welke vitamines en supplementen zal ik moeten gaan slikken? 

Er wordt geadviseerd om vitamine D en multivitamines te slikken. Na twee maanden als je alles weer mag eten wordt geadviseerd om probiotica te gebruiken.

·  Wat ga ik thuis nog aan klachten ondervinden?

Je zult je nog erg vermoeid voelen en het bekende rollercoaster effect kan tot 6 maanden aanhouden. De ene dag voel je je beter dan de andere. Luister naar je lichaam.

·  Mri na 3 maanden ontslag met contrast? wervelkolom, hersenen en ruggenmerg en dit 6 en 12 maandan na ontslag herhalen?

Ja, en het is mogelijk om na een jaar de mri hier in Moskou te herhalen, zodat je een goede uitgangswaarde hebt.

·  Vaccinaties welke moet ik nog krijgen? Heb ik nu dan kans op waterpokken? rode hond? en hoe zit dat met de griepprik? en covid vaccinatie?

De kindervaccinaties die je als kind hebt gehad zitten nog in je imuumsysteem. Je hoeft dus geen nieuwe vaccinaties te krijgen. Neem geen griepprik meer, dit zou het proces weer kunnen activeren. Covid vaccinatie pas na 1 jaar nemen.

·  Als ik vragen heb kan ik die altijd nog naar u mailen?

Jazeker, je kan mij altijd mailen met vragen. 

De middag ervoor gekozen om toch te slapen en niet naar buiten te gaan om pap te zien. Ik had nogal veel botpijnen en besloot mijn rust te pakken. Ik mocht eindelijk mijn tanden weer poetsen! Wat een verademing!.Mijn koffers werden weer op mijn kamer gebracht en ik mocht de gang weer op. Ik mocht nog niet douchen in verband met de nekkatheter pleister. Toch besloot ik om met een washand mijn bolletje even te wassen. De haren laten nu echt los. Om eerlijk te zijn heb ik de isolatieperiode niet als zwaar ervaren. Ik sliep veel of deed aan beeldbellen, omdat lezen niet echt lukte. Luisterboeken kon ik op een gegeven moment aan en spelletjes kon ik weer spelen. De dagen vlogen ook voorbij. Je hebt namelijk geen tijd, of besef van dagen en het is overdag gewoon druk met infusen en maaltijden. Het is zo weer donker en dan ga je weer slapen.

Het was stiekem wel heerlijk om weer vrij te zijn.