Selecteer een pagina

Vandaag isolatie dag 6. Ik werd nachts al wakker dat al mijn energie weg was. droge mond. Ik ben strompelend naar de wc gegaan en dacht wat ben ik zwak.

Om 5 uur werd ik wakker met enorme botpijnen. Mijn rug, heupen gewrichten. Ik dacht direct dit komt door de stamcelinjecties. Die gaan nu je bloedbaan en botten in en dat voel je. Dus dat is een goed teken! Pijn is fijn!

Om 6 uur weer het circus met bloedafname, en de infusen en de temperatuur en bloeddruk. Alles blijft stabiel en goed.

Ik ben er direct maar gaan ontbijten met mijn eigen crackers met hagelslag dan zit er weer voedsel in.

En terug naar bed gestrompeld omdat de pijn toch wel hevig was zelfs in rust. En daar kwam de dokter!

De dokter, mijn held, mijn Hero,. Onder zijn masker verraade hij een enorme glimlach.

Ashley je waardes zijn fascinerend, je lichaam pakt je stamcellen heel goed op. Ik ben erg onder de indruk. Morgen uit isolatie. Je eigen kleding, tandenpoetsen douchen kan weer gewoon. Woensdag krijg je nog een rituximab infuus van 5 uur en nog zooitje stootinfusen. Nekkatheter eruit. Donderdag heb je een gesprek met mij om alles te bespreken. en vrijdag 5 november kan je naar huis.

Ik keek hem zo verbaasd aan. Ik was totaal nog niet bezig met naar huis. Papa wel die zegt al een week 5 nov gaan we naar huis let op. Ik wilde hem niet geloven, want ik lig hier prima en leef met de dag. Je hebt hier ook totaal geen benul van tijd, dag of seizoen haha. Dus toen hij zei vrijdag dat is over 4 dagen! .

Ik heb serieus een halve ochtend moeten bijkomen van dit rollercoaster nieuws, want ik was ook gestart met pijnmedicatie tegen de botpijnen. Ik heb direct iedereen ingelicht van het plan. Direct werden er stappen gezet. Luchtfilters worden geregeld, Huisarts op de hoogte die komt maandag op huisbezoek voor het verdere behandeling thuis. Bed wordt woensdag geleverd, douchestoel is geregeld. Deze rollercoaster en alle emoties zorgde er wel voor dat ik de rest van de middag weer heb geslapen en mijn lichaam helemaal af was van al deze informatie. Mijn hoofd hapert soms nog en besef is er niet.

En dan komt alles op je af. Want ik was hier nog helemaal niet met mijn chemobreintje. Mijn laptop erbij gepakt, want daar kan ik sneller en gemakkelijker op whatsappen en iedereen te woord staan. Velen waren met me mee ontroerd aan het meehuilen. Het is zo onvoorstelbaar dat ik vrijdag VRIJDAG gewoon thuis ben. Met mijn nieuwe nog fragiele systeem en mijn slechte fysieke toestand. Dan begint het tweede gevecht het revalidatietraject!

Alleen de medici en directe familie mag binnen komen om mij te helpen ondersteunen. Ik hoop op dit begrip, maar wil echt eerst zelf een week even landen thuis en mij een beetje redzaam kan maken. Daarna kunnen er raambezoeken plaatsvinden.

Bloemen mogen nog niet gebracht worden omdat daar bacteriën aan kunnen zitten. Ik mag de eerste twee maanden geen fastfood, rauw vlees, carpaccio en sushi. En alleen goed doorbakken vlees. Bewerkt vlees zal ik ook mee op moeten passen. Ook mag ik de eerste twee maanden geen drukke ruimtes bezoeken, geen winkelcentra etc. Als de waardes na weken goed blijven mag ik mensen ontvangen, wel met mondkap op en helaas niet te lang, omdat dat al veel energie kost. Ik mag wel naar buiten dus als er mensen zich aanbieden om een rondje achter de rolstoel te lopen, kan je je bij deze aanmelden haha!

Het glutenvrije is nog een spannende verrassing. Ik heb grote kans dat het weg is, omdat ik het drie jaar geleden ineens kreeg en niet aangeboren heb meegekregen. Hier mag ik na 2 maanden voorzichtig mee proberen. Iets te eten. Dit vind ik natuurlijk mega eng want ik weet hoe ziek ik kan worden. Er zijn 3 casussen na HSCT waarbij het goed is uitgepakt. Dus ik kan zal ook meegenomen worden in de trial.

Wij vliegen Vrijdag om 17:55 uur terug naar Nederland en zullen rond 19:30 uur landen op Nederlandse Bodem. Anastasia regelt dat eerst mijn vader wordt opgehaald en daarna verenigd wordt met mij. Waarna we samen op weg zullen naar het vliegveld met ondersteuning. En vanuit KLM ook ondersteuning omdat ik heel zwak ben.

Ik kan niet geloven dat ik dit gedaan heb. Ik heb nog geen besef wat er hier allemaal gebeurt is. En al helemaal niet dat ik dit gewoon gedaan heb, ondergaan heb met alles erop en erbij! IK HEB GEEN MS MEER! IK BEN MS VRIJ!

Dank Dank allemaal voor jullie geduld, lieve berichtjes iedere dag, kaarsjes, gebedjes alles wat jullie hebben gedaan voor mij. Ik heb jullie allemaal in dat grote hart van me gesloten. En het meeste dankbaar ben ik. Dankbaar dat je voor mij doneerde en mij een tweede leven, tweede kans heb gegeven. Om een nieuw leven te kunnen beginnen.

Ik hou van jullie liefs Ashley