Blog 2022 januari.
En daar kwam het nieuwe jaar. Ik merkte dat december aan mij voorbij is gevlogen. Wellicht ook, omdat ik vele momenten ver alsnog niet bewust mee maakte. Januari was de maand waarin ik de klap in mijn gezicht kreeg en landde in Nederland.
Op 30 december had ik een plan gemaakt met mijn leidinggevende. Ik wilde dolgraag weer re integreren. Alleen is er geen standaard plan dat je kunt volgen. Er is namelijk geen kant en klaar plan hoe je reïntegreert na een stamceltransplantatie. Mijn baas en bedrijfsarts vinden het spannend en nemen liever het zekere van het onzekere. Dat betekent ” started from the bottom’. Ik kon namelijk al rondjes lopen van 21 min achter de rollator. We zouden eind januari gaan beginnen met koffiedrinken en ik mocht langzaam al starten met wat e- learnings te maken. Kijken of mijn concentratie het aankon. Dit ging goed.
Op 4 januari sprak ik de Maag Darm Lever arts weer. Die had het hele verhaal in het digitale patiëntendossier gelezen. Ook hier kreeg ik te horen dat er geen kant en klaar plan bestaat voor het omgaan met Coeliakie na stamceltransplantatie. Er bestond namelijk een kans dat het kan verdwijnen, aangezien ik een nieuw imuumsysteem heb. Helaas vond de MDL arts dit nog te vroeg om te zeggen. Mijn lichaam is nog hard aan het werk en dus vond zij het verstandig om in oktober 2022 een glutenchallenge te houden. Dit houd in dat er vooraf bloedgeprikt wordt. Waarna ik een maand lang volle gluten moet gaan eten. Als ik daar heel ziek van wordt dan is het duidelijk. Je snapt wel dat ik dit rete spannend vind, want als ik bij een broodje al over mijn nek ga en superrijk wordt. Ga ik niet een maand lang mezelf zo pijnigen. Dan is het duidelijk. Maar goed dat staat mij te wachten in oktober.
5 januari mocht ik losgelaten worden. De Quarantaine thuis zat erop. Ik mocht met rollator de supermarkt in. Doodeng vond ik het wel. Handen vooraf gedesinfecteerd, niet aan je gezicht en als je buiten komt opnieuw. Zouden mensen mij herkennen? of kan ik lekker undercover doorlopen.” Ik wil alleen wat halen hoor, geen praatje maken. Dat is nog te vermoeiend”. Je voelt je vooral heel kwetsbaar, alsof je niks mag oplopen. Gelukkig herkende alleen de kassa medewerker mij en vroeg hoe het was. Het viel mij alles mee. De middag ging ik naar buiten met de fysio om de straat los heen en weer te lopen. Het viel ons op dat ik niet meer naar de grond kijk, maar vooruit. Ik struikel niet meer over tegels. Weer iets gewonnen na de stamcel.
12 januari brak aan. Samen met papa richting Boxtel voor ons eerste gesprek met Dokter Hengstman bij de Upendo kliniek. Ik vond het onwijs spannend. Zou hij mij wel serieus nemen? Ik ben al zo vaak in discussies verzeild geraakt met neurologen, omdat ik een behandeling koos die hun niet adviseerde. Zodra je afwijkt van hun plan, dan mag je het zelf uitzoeken. Ik vind het enorm jammer dat het zo is gegaan en dat je zo moet vechten voor je eigen gezondheid. Je zou denken dat deze mensen een eed hebben afgelegd. Dat ze je ter alle tijden zouden helpen. Ik mag namelijk ook geen moordenaar die gewond is weigeren van zorg. Maar in de praktijk gaan dingen toch anders is mijn ervaring nu. 2,5 uur heen in de auto en 2,5 uur terug. Alleen dat al vond ik enorm spannend, want ik lag overdag nog in het bed beneden in de kamer. Houd ik dit wel vol? Daar aangekomen werden wij liefdevol ontvangen. Het is er gemoedelijk en er heerst geen hierarchie. We werden geroepen door de beste man en allereerst gaf hij aan dat ik hem geen u moest noemen maar je. Dat vond ik al een hele verrijking. Dat liet al zien dat hij wilde dat ik hem als gelijke zag. Hij luisterde naar mijn verhaal en nam mijn plan vanuit Rusland aan. Dit was een dokter die uit het ziekenhuis is gestapt, omdat hij vond dat hij te weinig tijd voor zijn patiënt kreeg. Dat het ziekenhuis alleen maar draait om productie en tegen zoveel dichte deuren aan liep dat hij voor zichzelf is begonnen. Hij wilde meer bereiken met leefstijl dan mensen volstoppen met medicatie. Daar kon ik mij ontzettend in vinden. Eerlijk zijn velen ziektes goed mee te leven mits je je leefstijl aanpast. Ik voelde mij eindelijk serieus genomen en naar mij geluisterd. Ik moest gewoon huilen van opluchting. Er werd zonder discussie gewoon een MRI geregeld en er zullen veel gesprekken online plaatsvinden. Zo hoef ik niet steeds Boxtel op en neer.
Nog steeds vond er vooruitgang plaatst. Zo ging ik van fysio aan huis naar fysio op locatie. Ik kon inmiddels autorijden en daar heb je toch wat meer apparatuur om mij vooruit te laten gaan. Ik stuitte in januari enorm op mijn verstoorde zelfbeeld. Ik had het thuiszijn helemaal niet doordacht. Ik was namelijk voor Moskou zo hard bezig om dingen af te ronden en naar Moskou te gaan. Dat ik nul rekening hield met hoe het thuis zou zijn. In januari begon Sven weer met volledig werken en was ik velen dagen toch alleen thuis. De spiegel gaf mij een reflectie van iemand die ik niet herkende. De striae en striemen op mijn buik, oksels, billen en bovenbeen spraken boekdelen en deden zelfs zeer! Ik wist niet dat dit zo kon snijden. Niet zo gek als je in een dag meer dan 10 kilo aankomt en dus uitzet. Logisch dat je huid uitrekt en daarop reageert. Alleen had ik dit totaal niet doordacht. De spiegel liet mij ook een zwak iemand zien zonder haar, nul conditie, vol striemen en 97 kg schoon aan de haak. Zo zwaar was ik nog nooit geweest. Ik schrok mij kapot en heb hier de maand veel mee geworsteld. Ik kon goed verklaren waarom het er zat en waarom ik nu zo was. Maar de kracht hebben om er wat aan te gaan doen had ik nog niet. Er volgde veel emotionele momenten, waarop alles er eruitkwam. Ook het stukje besef kwam om de hoek kijken. What the fack heb jij nou gedaan? En hoe heb je alles volgehouden in 2021? HOE? De overlevingsstand waarin ik mij twee en half jaar bevond was nu weg. Ik had het niet meer nodig en dus was het gestopt. Ik voelde mij daarna verschrikkelijk. Opgesloten en het ging mij allemaal niet snel genoeg dat herstel. Gelukkig kende sommigen post- HSCTers zich in mijn verhaal. Dit bracht mij gelukkig herkenning mee, zodat ik mij niet zo debiel voelde. Ik vond dat thuis liggen in dat bed nog meer een hel dan in Moskou. Er wordt ineens weer wat van je verwacht en je weet niet of je dat al kan waarmaken. Of je weet niet of je dat al volhoud. Dat soort momenten vond ik heel eng. Je moest je grenzen gaan verleggen op fysiek gebied, maar je mentale wilde je klein en veilig houden. Had deze maand nog nooit zo terug verlangd naar de vier kleine witte muren. Dat veilige kleine kamertje waar continue voor mij gezorgd werd. Maar ook aan die instortingsperiode komt een eind en moet je gewoon doorheen.
Zo had ik een enorme haat en liefde verhouding met sociale media. Er waren dagen dat ik Instagram goed aankon en iets kon posten, maar ook dagen dat ik na twee keer andermans nieuws niet meer aankon en overprikkeld die telefoon weggooide. Soms heb ik dat nog. Ik vind het lastig om alle info van iedereen tot mij te nemen. Ook de vele vragen hoe het met mij gaat parkeer ik vaak. Ik heb de energie niet om hele verhalen via mijn mobiel en twee duimen te kunnen tikken. Vaak maak ik spraakmemo’s, Skype ik met de mensen die dicht bij mij staan of pak ik mijn laptop erbij waar ook whatsapp op zit. Dat typt zoveel makkelijker.
Halverwege januari zei ik vaarwel tegen mijn rolstoel, rollator en ziekenhuisbed. Grote sprongen vond ik dat en werd ik emotioneel dat ze het bed ophaalde. Nu moet je het echt gaan doen. Die sprong vond ik heel eng. Maar het kwam natuurlijk helemaal goed. Omdat je vaak niet weet hoe sterk je bent. Daarbij telde januari ook velen onwelwordingen. Ik wilde graag koken en het huishouden oppakken. Ook mezelf wassen had ik als grote prioriteit. Ik mistte de zelfstandigheid. Daar stond tegenover dat ik natuurlijk nog geen goede conditie had, waardoor je het soms lastig volhield. Dit resulteerde in een hoge hartslag, misselijk en duizeligheid. Met als conclusie stop maar met die activiteit en ga maar weer naar je bed. Dat vond ik enorm frustrerend.
Eind januari mocht ik ook weer sushi eten! Mijn favoriete eten! Daar heb ik met mijn vriendinnen even dik van genoten!
En toen kwam daar en gebeurtenis die mij weer hoop en vreugde gaf. Ik bloeide weer helemaal op. Ik kreeg een mailtje van de moestuin meneer. Dat er een moestuin vrij was gekomen. Deze droom had ik lange tijd weggestopt. Ik had namelijk een invalide toekomst voor ogen en daar paste geen moestuin bij. Ik trok mijn stoute schoenen aan en ging kijken. Het was exact hoe ik het mij voorgesteld had. Ik zag exact hoe ik er iets heel tofs van kon gaan maken. Stapje voor stapje ga ik steeds iets langer naar de moestuin en houd ik het langer vol. Wat begon met een uurtje is nu 5 uur! Dat had ik nooit durven dromen!
Zo zie je maar waar een wil is, is een weg.
Ook al is het lang.
Moet je geduldig zijn.
Vallen er tranen.
Maar is er ook hoop.
En boeken wij vooruitgang.
Volg je hart. Volg je droom.