Selecteer een pagina

De Vierde week thuis!

Vier weken thuis alweer, een maand. Iedere week zien we vanaf nu wel progressie!

Zo kan ik: beter luisteren en concentreren (nog wel kort maar beter als 2 weken geleden) slaap ik beter, kan ik langer staan, kan ik stukjes los lopen in huis, kan ik mezelf wassen en afdrogen, kan ik mezelf aankleden en heb ik betere coördinatie.

De laatste week heb ik steeds dat ik ochtends niet lekker wordt na het douchen. We zijn nog aan het onderzoeken waar dat vandaan komt. Het is namelijk niet iedere dag. Ik krijg dan een raar gevoel in mijn hoofd. Duizelig, misselijk. Mijn bloeddruk en pols blijven daarbij normaal. Dus wat het is?

De healing van Maandag 29 november was gericht op mijn zenuwpijn in mijn rechterbeen en de botpijn in mijn linkerbeen. Na de healing had ik idd minder last van mijn pijn en was het meer op de achtergrond. Op dinsdag 30 november kwam de fysio en kwamen we erachter dat het misschien geen botpijn meer is, maar spierpijn. Mijn linkerknie is altijd mijn zwakke knie geweest. Twee operaties gehad, gescheurde kuitspieren en paar jaar geleden ook een pijn op die plek. Ik vroeg aan haar of dat het wellicht kon zijn.Paar jaar geleden liep ik ook bij de fysio voor die pijn. Ik heb weinig spierkracht, als ik val op de grond, kom ik niet meer overeind. Puur omdat ik zoveel spierkracht ben verloren. Het zou dus goed kunnen zijn dat alle spieren in mijn been verslapt zijn en dus de zeurende pijn weer terug bij af is. Dit heb ik toen opgelost door mijn bovenbeen spieren sterker te maken. Van de fysio kreeg ik er als oefening roeien bij in bed met een elastiek. En gingen we samen buiten lopen met de rollator door de straat. dit voelde fantastisch. Een stukje vrijheid. Wel schaamde ik mij enorm om langs de huizen te lopen. Ik liep dus in het donker, zodat ze mij niet zagen. Mijn partner( Sven), zei op gegeven moment jij denkt dat, want niemand zit met een verrekijker voor het raam te wachten totdat jij langskomt. We gaan nu overdag naar buiten. En eigelijk volgde ik hele trouw. En vanaf toen gingen we dus steeds overdag naar samen naar buiten.

Er word nog steeds voor ons gekookt, wat echt een aanrader is. Andere mensen willen graag helpen. Ik ben zo dankbaar voor de mensen die ons zo goed helpen hierbij! Hier help je ons enorm mee. Als Sven avonds thuiskomt van werk kan het direct die ping in en hebben we dat gedeelte gehad. Dan kan hij zich weer richten op mantelzorgen. Ik probeer hem daarmee te ontlasten. Hij is partner, mantelzorger en werknemer. De hele dag is hij bezig. Na zijn werk is hij weer mantelzorger. Het eten moet alleen nog wel glutenvrij zijn haha. Dus als je het aandurft!

Ik merk dat ik meer energie krijg. Ik kan een uur aan tafel een verslag tikken of mijn mail lezen. Ik plan activiteiten wel echt in. Ik zet dus echt een timer dat ik 60 min aan tafel zit en daarna moet ik weer liggen. Ik wissel deze houdingen af met het bed. Ik begon met 30 min, maar dat ging eigenlijk al de eerste keer heel goed. Ik wacht eigenlijk tot de boeman komt die me weer 5 stappen achteruit zet op het speelbord.

Ik ontvang nog steeds raambezoek op sommige dagen. Gelukkig is dit niet teveel en ligt dit verspreid over de week. Zo kwam mijn vriendin langs met haar zoontje en gaf me een onwijs lekkere muts. Mijn broertje kwam ook langs, dit omdat hij een opleiding doet waarbij je veel en dicht bij elkaar bent. Alle voorzorg voorop. Ik kan mij echt geen COVID permitteren. En waarom niet? omdat wij nog weinig afweer hebben. Wij hebben nog niet een groot genoeg leger om tegen de vijand (COVID) te vechten.

Ook zijn er dagen dat ik op ben, dat ik erachter kom dat ik teveel heb gedaan. Grenzen opzoeken. Voorheen ging ik altijd over mijn grenzen heen, maar wilde in mijn herstel echt focussen om onder mijn grenzen te blijven. Soms overheerst de vermoeidheid. Dan moet ik echt liggen, want ik functioneer niet meer. (slechter praten, slechter zien). Dit is onwijs confronterend en maakt mij dan erg verdrietig. Soms zit je erdoorheen en dat komt, omdat de weg ernaartoe al zo lang was. Zo keek ik zondag 5 december een film met mijn vriendin. 4 uur was ik aan. Praten, eten, filmkikken, opletten, concentratie. Dat was teveel, want erna was ik op en moest ik slapen. Dat zijn de momenten dat ik boos, verdrietig en gefrustreerd raak. De eerste vier weken ben ik veel op bed gebleven. Dit wilde ik bewust om echt mijn lichaam rust te geven. Ik krijg nu wat meer bewegingsoefeningen. Wat ik best spannend vind, want dat is veel intensiever.

Om die week af te sluiten kregen we onverwacht van de buren gerookte zalm van de barbecue. Halluja wat was dat lekker! We aten er frietjes uit de oven bij en sla. Het was heerlijk. Ik kan daar zo ontzettend van genieten. We leven nog steeds per dag, omdat ik verder vooruit niet durf te kijken. Morgen kan weer heel anders zijn.

Op naar week 5, we gaan weer voor meer progressie! Lets Go!

De derde week thuis!

Ik dacht dat alleen de dagen in Moskou vlogen, maar zelfs hier vliegen de dagen. Of het nou komt dat je hier ook gewoon druk bent met de hulptroepen. Of druk bent met oefeningen en het hele ochtendritueel. Ik ben er nog niet achter, maar de dagen vliegen hier ook. Ik merk langzaam progressie. De labwaardes blijven stabiel, mijn bloeddruk daalt, het slapen gaat ietwat beter en ik kan in huis kleine stukjes los van de rollator lopen. Het zijn echt babystapjes, maar elk stapje is er een richting mijn mooie nieuwe leven! Maandag was geen speciale dag vandaar dat de week begint op dinsdag.

dinsdag 23 november, mijn schoonmoeder en moeder regelen de schoonmaak hierbinnen. Ook deze dag werd alles gereinigd. Mijn schoonmoeder draagt dan een mondkap en de ventilatoren staan dan een standje harder te blazen. Ikzelf draag als er iemand binnenkomt een ffp2 masker. Alle veiligheid voorop. Ik had geslapen van 13:00 tot 14:00 uur ter voorbereiding op een interview met het blad Vriendin. Ik wil mijn verhaal vertellen en tegelijkertijd wil ik kenbaarheid, wat er gebeurt. Want wees eerlijk we hebben net als vele andere MS-patienten, de weerstand van de neurologen moeten slikken. Zelf alles moeten regelen omtrent de voorbereiding, het gevecht met zorgverzekeraars. Ik wil dat dit aan het licht gebracht wordt. JaJa, volgende missie. Ik heet ook niet voor niets Een meid met een missie.! In Moskou begon mijn bloed te koken en het vuur in mij te branden en niet alleen ik. Nog twee mede HSCT-ers, waarmee ik optrok. We zagen namelijk dat de zorg hier zo anders geregeld is. Als je niet kunt slapen, en vraagt om een slaappil. Dan krijg je die gewoon. De verpleging knuffelt je en de arts is meer een vriend dan je arts. Samen beslissen, is daar meer geïntegreerd dan de zorg in Nederland. Want hoe het in Nederland nog steeds gaat, net als in je jaren 70. De arts is heilig(hiërarchie) hij komt met de diagnose, zegt het behandelplan, en wij knikken ja. Zodra je daarvan afwijkt krijgt de arts (niet allen maar velen nog) error tekens in zijn hoofd, want dit is de arts niet gewend. Maar het is JOUW lichaam, dus JIJ beslist. Dus als JIJ er niet mee eens bent, met die behandeling. Dan dus vragen wat de andere opties zijn. Dat heet Patient participatie en daar wordt al velen malen over geschreven in het nieuws. Alleen lopen de doktoren ietwat achter.

Het interview met Vriendin duurde een uur. En deze journalist viel dwars achterover haar stoel wat ik haar vertelde! Vervolgens kwam de fysio langs en wilde wat gaan uitbreiden met de oefeningen die ik vorige week van haar had ontvangen. Helaas zijn mijn buikspieren nog niet sterk genoeg om die oefening te kunnen doen. Dat is zo een besef momentje dat je echt veel spierkracht bent verloren. Nou sportte ik al niet meer sinds de diagnose en wandelen deed ik wel, maar altijd met moeite. Confronterend is dat.

Woensdag 24 november, Ik ging wandelen met mijn goede vriendin. Ook hier het hele verhaal verteld. Ik merk dat het goed is voor de verwerking. Er zijn soms nog steeds momenten dat ik volschiet. Dat het binnenkomt wat er allemaal gebeurt is en wat je allemaal hebt doorstaan. Alleen. Ik kreeg een supertof kado, wat echt bij mij past die gekkigheid en een superlief armbandje die mijn vriendin ook draagt! Een vriendinnen armband<3. Ik in mijn rolstoel, met banden vol stront, maar dat mag de pret niet deren. We reden langs haar ouders huis, maar die waren helaas niet thuis. Toen vervolgde onze weg richting mijn zusjes nieuwe huis. Ik had het alleen op foto’s gezien. Hun kregen de sleutel toen ik nog in Moskou was. Ik vond het vreselijk, maar met Skype leidde mijn zusje mij door de woning heen. Ik heb ze een prachtig huisnummerbord kado gegeven. Toen vervolgde onze weg weer huiswaarts. Dat was een pittige inspanning, want ik had daarna geslapen van 13:00- 16:00 uur. Avonds kwam mijn tante heerlijke eten brengen. We worden enorm verwend met maaltijden echt enorme dank daarvoor. Jullie weten niet hoeveel gemak dat voor ons maakt. Als Sven dan thuis komt van werk is er eten, gooien dat in de ping en daarna hebben we tijd voor elkaar. Want de avonden zijn vaak voor mij al zo kort. En kan Sven zich volledig focussen op mij als die thuiskomt.

Donderdag 25 november, de dag dat er weer bloed geprikt werd en urine ingeleverd moest worden. Wederom was het bloed stabiel en mijn urine uiteindelijk ook! De middag had ik mij ingelezen in de agenda van de algemene ledenvergadering van de MS vereniging en nog een uurtje geslapen. Die avond kreeg ik bijzonder veel pijn aan mijn linker knie. De botpijn nam toe. Het is ook bijzonder dat die knie dikker is dan de andere knie. Ik ben schijnbaar toch in slaap gevallen met een warmtekussen op mn knie.

Vrijdag 26 november, Mijn vader kwam hier thuiswerken, want ondertussen was de keuken niet af. En de keukenboer had ineens de afzuigkap en de plinten voor onderop en de oven. Ik ben naar boven geholpen om een interview te houden met een journalist van het blad Marie Claire. Ook deze journalist, viel dwars achterover haar stoel toen ik mijn verhaal deed. Ze had ook nog andere adressen van journalisten en kranten en zou mij in de marinade zetten bij de andere. Helemaal prima! De avond wederom weer meer pijn aan mijn knie. We zijn nog de reden daarvan aan het achterhalen.

Zaterdag 27 november, Ik was helemaal in de veronderstelling dat er formule 1 was. De mensen die mij kennen weten dat ik graag formule 1 kijk. Maar er was helemaal geen formule 1, tot grote teleurstelling. De Algemene ledenvergadering van de MS- Vereniging bijgewoond samen met mijn vader. En toch geven zij toe dat er nu echt wat moet gebeuren in Nederland. Dus wij zijn heel benieuwd in welk termijn de Stamceltransplantatie mogelijk wordt gemaakt in Nederland. Daarna geslapen, maar werd erg vermoeid wakker, met vermoeide ogen. Ik had heel even voor de vergadering geholpen met wat dingetjes opruimen in huis. Daar werd ik avonds voor gestraft. Want ik kon moeilijk lopen, was erg stijf en praatte met dubbele tong. Ik werd daar erg overstuur van, want als ik dan naar mezelf kijk, meid wat zie je eruit. Ik vind het vreselijk om mezelf zo te zien. En toen ik in de spiegel keek en dat kale koppie zag kwam het besef ook weer binnen. Het lijkt wel of het besef gewoon al die tijd en zeker in Moskou verdoofd is met medicatie en dat het nu langzaam in stukjes tot besef komt. Het is oké om af en toe te huilen, maar ik wil ook die positiviteit behouden. Want dat maakt je uiteindelijk waar je wezen moet.

Zondag 28 november, Slechte dag. Waarschijnlijk door de avond ervoor. Dan begin je de dag al met 2-0 achterstand. Erg vermoeid, last van de plek van de katheter in mijn nek. Zouden de slagaderen aan het herstellen zijn? als je erop drukt voel je wel de pijn die ik in rust ook ervaar. Smeren de plekken in met La roche possay cicaplast. Weinig gedaan die dag. Gelegen. Aanwezig geweest. Ik wilde ook niet zo veel. Het was even goed zo. Accepteren dat die dagen er ook zullen zijn.

Wel ben ik bang om over mijn grenzen te gaan. Ik wilde juist deze recovery anders aanpakken. Ik ben namelijk iemand, dat als de fysio zegt 2x 5 herhalingen. Ik er 2×10 doe. Ik wilde nu echt eens naar de specialisten luisteren en niet eigenwijs zijn. Lastig vind ik het om zo ontzettend afhankelijk te zijn en als een directrice iedereen aan te sturen naar winkels en etc. Ik kan daar maar niet aan wennen, maar zal ik moeten accepteren.

Better days are coming, these rain isn’t permanent. Soon we Will dancing in the sun!

De tweede week thuis!

De tweede week begon met een wandeling van een uur in de elektrische rolstoel met de moeder van mijn vriendin. Je beseft je past hoe slecht de wegen hier in het dorp voor invalide mensen zijn aangelegd als je zelf invalide bent! Ik wil de gemeente nog een brief schrijven. (wordt vervolgd). Ik kan namelijk niet eens van mijn eigen oprit af en moet op de straat rijden, wat ik doodeng vind. Ik zal dat dus niet zo snel alleen doen!

We gingen naar mijn favoriete wandelplek waar ik vaak na het eten aan de hand(want anders struikelde ik) met Sven liep. Langs het vakantiepark Oogdyune loopt een prachtig pad langs water en waar je velen honden spot. Helaas jammer dat je terugkomt en je banden onder de stront zitten!

In de tweede week ging mijn revalidatie traject van start. Je krijgt namelijk niet echt een revalidatieplan vanuit Moskou mee, dus heb zelf een plan bedacht wat mij kon helpen en besproken met de stichtingseden. Moskou adviseert om te bewegen, gezond te eten en positief te zijn. Niet heel concreet. Voordat ik naar Moskou vertrok, heb ik al eens een Pranic Healing ontvangen van Mandy Vroom (www.mandyvroom.nl). Ik ben met haar in gesprek gegaan en Mandy kon zorgen voor een versneld herstel en richten op mijn vermoeidheid, klachten, slapeloosheid en mentaal. Hier stond ik erg voor open.

Pranic Healing is een energie behandeling. Pranic Healing is een oude wetenschap en energetische geneeswijze die gebruik maakt van prana, oftewel levensenergie. Door het gebruik van prana wordt het lichaam geholpen je gezondheid te herstellen en het genezingsproces te versnellen. Daarnaast ze ruimt je Chakra’s op. Je kan naar de praktijk, maar het kan ook op afstand( gewoon thuis). Het is bewezen dat dit net zo effectief is. Dus ideaal als je in quarantaine zit.

Ik ontving maandag 15 november mijn eerste healing. De eerste healing was een pittige healing. Ik voelde Mandy heel druk bezig alles aan het op ruimen. Even voor jullie verbeelding. Ik lig op in mijn eigen bed met een rustgevende muziek in mijn oren. Mandy geeft aan wanneer zij begint. Ik voel haar duidelijk en goed binnenkomen via mijn voeten, dan voel ik warmte op tintelingen. Deze keer was het pittiger. Ik merkte dat mijn hart heel zwaar voelde, en mijn rechterhand deed zeer. Daarna ging ze naar mijn hoofd en voelde ik het daar tintelen. Na de healing voelde ik mij licht en rustiger. Er is natuurlijk veel gebeurd dus het is vrij logisch dat de eerste keer nogal pittig was.

16 november, ik slaap nog steeds slecht. Wakker om 4:30 zijn geen tijden om de dag te beginnen. Dit is de prednison die nog in mijn lichaam zit en langzaam verdwijnt. De dag begon met hoofdpijn, stroeve knieën , duizelig en koude voeten. Sven hielp mij met installeren (douchen, aankleden en eten), waar hij naar zijn werk vertrok en pap kwam. We hadden namelijk een gesprek met de Neuroloog die ons wel zou willen helpen. We waren ondertussen vlak voor Moskou nog overgestapt naar een Neuroloog uit Den Helder die eerdere post HSCT-ers had behandeld. Toen ik het plan uit Moskou attendeerde, die mijn vader een dag voor de afspraak langs had gebracht, bleek dat hij die helemaal nog niet had ingelezen. Het plan van Dokter Fedorenko luidt 3 maanden na ontslag MRI hersenen, ruggenmerg en beenmerg met contrast. En dit te herhalen 6 maanden en 12 maanden. De neuroloog vertelde dat dit lastig ging. Dat hij dit lastig kon regelen, omdat dit niet het protocol is. Met tegenzin zou het geregeld worden. Het is dat ik mijn vader naast mij heb zitten, maar ik wordt wederom naar van zulke gesprekken, waarin je moet beargumenteren waarom je dingen wilt. Dat eindeloze gevecht met de doktoren. Is het dan dat deze patiënt goed aangeeft wat ze wil? of schaad ik dan je protocol? Ik ben wel eens benieuwd wat hierachter zit.

Mijn bloeddruk en pols blijven al sinds terugkomst aan de hoge kant 145/110- 105/110.Dit is ook Alle medicatie die uit je lichaam aan het gaan is en daarnaast je hart is ontzettend hard aan het werk om dat nieuwe imuumsysteem draaiende te krijgen en te implementeren in je lichaam, dus heel gek is het niet. Ik had er daarnaast niet veel last van. Wel nog van hartkloppingen, wat te wijten is aan de prednison.

17 november, De fysio kwam voor de eerste keer. Het was natuurlijk eerst het hele verhaal wat verteld diende te worden. Ik kreeg een prachtig boek van haar ‘ de jongen, de mol, de vos en het paard’. Die ga ik snel eens openslaan. De oefeningen vielen mij zwaar en dan was het 5 x je been in de lucht rondjes draaien. En zo had zij nog een paar oefeningen, waarvan je hoofd denkt. ‘ ja hoor dit kan ik echt wel’ en dat valt dan nog smerig tegen. Started from the bottom nog were here.

Raambezoeken ontvangen wat erg fijn, maar ook verbazingwekkend energie kost. Tramadol aan het afbouwen. Ik wilde over op paracetamol met ibuprofen. Ik dacht namelijk dat ik daardoor ook zo suf bleef. Middags hebben Sven en ik ons haar eraf geschoren. Sven wilde solidair met mij mee doen, dus daar ging de scheermachine. Dit werd vastgelegd door mijn zusje Lisa die fotografeert. Daarna nog wat mooie foto’s geschoten, omdat ik dit kwetsbare moment wilde vastleggen.

18 november, 04:00 uur rechtop bed WAKKER, ik heb mezelf vermaakt met een luisterboek. Vervolgens zat ik nuchter te wachten tot de prikzuster zou komen. Rond 09:30 was er nog niemand geweest. Ik belde Starlet die geen order had ontvangen en belde vervolgens de huisarts die ook geen order had geplaatst. Ik kon dus met enige teleurstelling weer gaan eten. En het zou de volgende dag vrijdag geprikt worden. Ik heb die dag nog een half uur geslapen, zodat ik de avond goed volhield. De ergotherapeut kwam voor het eerst langs na Moskou. Haar advies was om overdag een uur te gaan rusten, zodat je nachts beter slaapt en niet savonds na het eten in slaap valt. Direct haar advies toegepast. Het werkt! Ook was haar tip om af en toe van houding te wisselen. Dus niet de hele dag in bed. Maar ook even zitten aan tafel 30 min, of op de bank zitten. Goeie Tip voor als je gene doorligplekken wilt, hihih

19 november, vandaag dus opnieuw nuchter voor de prikzuster. Bloeddruk is dalende en de pijn is onder controle met paracetamol4x daags, ibuprofen 3x daags,warmtepit en spirofloor (de koude variant). Mijn bloeddruk en pols blijven al sinds terugkomst aan de hoge kant 145/110- 105/110.Dit is ook Alle medicatie die uit je lichaam aan het gaan is en daarnaast je hart is ontzettend hard aan het werk om dat nieuwe imuumsysteem draaiende te krijgen en te implementeren in je lichaam, dus heel gek is het niet. Ik had er daarnaast niet veel last van. Wel nog van hartkloppingen, wat te wijten is aan de prednison.

20 november, zoals ik al eerder zij kan het eerste half jaar het leven een rollercoaster zijn. Zo kan een dag goed verlopen of zet je wellicht wat stappen vooruit en ineens zet je weer 5 stappen achteruit. Of er vlammen ms klachten op, dit zijn dan oude littekens die moeten herstellen. Daar hoeven wij dus niet van te schrikken. Zo dus ook vandaag. Ik was 4:30 wakker Toptijd. Met een collega wezen wandelen buiten, maar daarna was ik enorm vermoeid en slecht spreken. Middags geslapen. Toen was ik er wel weer. Toen met Sven in de auto nog een rondje gereden. Ik moet nog steeds wennen aan het leven hier. Je bent constant binnen en als je dan even naar buiten gaat of in de auto gaat dan, gaat er een soort wereld voor je open. Het is nog steeds vreemd, omdat het leven in Moskou 4 weken lang een gewoonte werd. Je mist het zelfs stiekem. Die vier witte/gele muren, de structuur van de dag. Het enige wat ik niet miste is het eten.

21 november, 05:00 uur geslapen. ik baal er dan van, omdat mijn partner ook de rust nodig heeft. Ik mag niet alleen naar beneden, ik mag niet alleen naar de wc. Omdat ik nog erg instabiel loop. Dat maakt het soms erg lastig. Ik werd daar dus erg verdrietig van. Opnieuw slechte dag, slecht praten, erg moe. Later de middag kon ik iets beter spreken en hebben we nog een serie gekeken.

Zoals je ziet verlopen de dagen wisselend. Ik ben soms te moe om er gewoon maar te zijn. Vandaar ook dat het blog wat achterloopt. Gelukkig houd ik dagelijks een dagboek bij en kan ik het blog ter alle tijde nog typen.

Zolang we positief blijven komt alles goed, better days are coming!

De eerste week thuis!

En dan ben je ineens thuis! Holy Crap. Want je hebt geen besef, geen benul wat er allemaal is gebeurd. Ik blijf maar zeggen’ woon ik hier’, ‘Wat ben ik dankbaar’, ‘wat hebben wij ene mooi huis’, ‘ ik ben zo blij in dit huis’. En dan weer tranen met tuiten. Ik ben de eerste week onwijs emotioneel geweest. Of dat nou nog door de prednison kwam, maar soms barste ik gewoon in huilen uit. Ik kwam natuurlijk in de avond thuis, dus gingen vrij snel naar boven en slapen. Toch last van de nodige jetlag. In Moskou werd ik steeds om 4 uur wakker. Dat werd ik ditmaal ook. Niet zo gek als je een maand om 4 uurs nachts wakker wordt?! Sven (mijn partner) die hielp mij met wassen onder de douche. We hadden last minute nog een douchekruk geregeld, want ik zag al in dat staan hem niet ging worden. Van die taak was ik al compleet uitgeput. Ik werd geïnstalleerd beneden op bed en kreeg ontbijt.

De volgende dag kwamen mijn ouders en schoonouders binnen om even een plan de kampanje te maken. Mijn schoonmoeder heeft de eerste week veel gekookt en mijn schoonmoeder en moeder doen de huishoudelijke taken. Mijn koffer werd door mijn moeder uitgepakt en ik dirigeerde vanuit de stoel waar het moest komen te liggen. Dat de directe familie alleen binnenkomt is zo afgesproken om alleen even directe familie binnen te laten en de zorgmedewerkers. Zeker met de oplopende cijfers van COVID en ik niet gevaccineerd meer ben wil ik dit graag even zo houden tot mijn waardes goed genoeg zijn. Dan alsnog zal ik het eerste jaar afstand van mensen moeten houden, mondkappen moeten dragen en zit knuffelen er voorlopig niet in. De botpijn is nog heftig aanwezig daar slik in tramadol inmiddels voor. Het haalt de scherpe randjes er vanaf, en verder gebruik ik een warmte zak.

Omdat de keuken nog niet geheel af is. Voor de mensen die dat gemist hebben. Op 18 oktober is bij ons thuis een nieuwe keuken geplaatst. Sven heeft dit proces begeleid. Maar door COVID missen er onderdelen en dus een oven en afzuigkap. Dat maakt koken wat lastig. Gelukkig heb ik een onwijs lieve omgeving die van alle hoeken eten wilde brengen, waardoor wij voor die week al vol zaten met avondmaaltijden. En wat smaakt het eten heerlijk als je een maand lang vissenkoppen en weet ik het wat heb moeten snavelen. Je doet het, omdat je een knop om heb gezet van, je moet eten. Je moet eten, want daarmee worden je waardes goed. Knop om en eten! Het maakte het ook nog eens super lastig, omdat ze daar niet echt glutenvrij kennen. Dus mijn maaltijden waren anders en grotendeels hetzelfde. Ik kreeg twee keer per dag sowieso draadjesvlees! Je waardeert het eten echt velen malen meer!

Maandag 8 november was mijn eerste dag alleen. Sven had mijn gewassenen en geinstaleerd en gaat later naar zijn werk en komt eerder thuis om mij te ondersteunen. Enorm fijn van zijn baas dat deze mogelijkheid er is. Nu hoor ik je denken, waarom is hij niet 24/7 thuis. Ik red mij naar de wc. Ik red mij naar de keuken. En verder lig ik in bed. Tussen de middag krijg ik vaak controlemomenten van mijn schoonmoeder en moeder. Ik vind het juist fijn om alleen te zijn. Dat was je daar ook 24/7, waardoor je eraan went. Alleen zijn is niet meer zo erg als dat ik dat vroeger vond. De huisarts kwam langs om het behandelplan wat wij vanuit Moskou hebben meegekregen door te spreken.Mijn vader was hierbij aanwezig. Alles was duidelijk. We gaan de eerste 4 weken iedere week bloedprikken en urine opvangen. Na 4 weken gaan we kijken hoe we ervoor staan en of dat wat uitgebreid kan worden. Je vaart dus op bloedwaardes. Als ik ergens koorts of rare klachten zou krijgen direct aan de bel trekken. Ik vroeg nog om slaapmedicatie, maar daar zijn de doktoren in Nederland nooit zo happig op. Ik slaap namelijk niet tot nauwelijks. Dit komt waarschijnlijk door de vele prednison wat ik heb gehad. Slapen is deze week slecht. Soms 3 uurtjes, soms 4 uurtjes. Gelukkig weet ik mij de eerste week goed te redden met een luisterboek genaamd ‘Master your mindset'(aanrader!).

De andere dagen ben ik overdag wakker, want slapen lukt niet. Helder ben ik ook niet echt. Niets komt nog binnen. Besef is echt nog ver te zoeken. Ik vermaak mij dan met mijn boerderij spelletje (Hayday) of kijk tv. Soms doezel ik dan wat weg, maar veel is het niet en diep al helemaal niet. Ik probeerde de tramadol af te bouwen. Want ik had het idee dat ik daar ook heel suf en duizelig van werd. Ik ving dit op met paracetamol en ibuprofen. Dit ging beter en ik werd weer ietwat helderder.

Donderdag 11 november werd er bloed geprikt en urine opgevangen. Ik vond dit een erg spannende dag! Ik wilde heel vriendelijk mijn bed wat hoger zetten, zodat de prikzuster er goed bij kon. Ik zelf werk ook niet altijd ergonomisch maar dacht laat ik dat voor deze collega wel doen! Er werden 10 buizen bloed geprikt en de prikzuster verliet het pand. Ik wilde het bed weer naar beneden doen, maar in plaats van dat het naar beneden ging, ging het schuin horizontaal, niet waterpas naar beneden. Ik keek achterom en tot mijn grote verbazing zag ik dat het bed de muur had geraakt, omdat hij zo onhorizontaal naar beneden ging. Mijn gestucte muur was helemaal beschadigd. Ik was he le maal overstuur. Dit soort dingen kan mijn brein dan echt niet aan en complete paniek, complete kortsluiting. Ik moest uit dat bed, want ik kon e niet meer in liggen. Pap direct medepoint gebeld of er een ander bed kan komen vandaag. En Ash op de bank. ik was zo beroerd van dit incident, dat ik de hele middag suf en duf geslapen en gedoezeld heb op de bank. Er kwam geen Medipoint. Uiteindelijk avonds om 21:00 uur! Ik snap dat ze het druk hebben maar dit vond ik toch wel erg vervelend. Het enige goede aan die dag was dat middags de huisarts belde om te vertellen dat de waardes gestegen waren. Ten opzichte van Moskou. Dat was erg goed nieuws. Ook de urine was goed. Progressie!

13 november voor het eerst naar buiten. Mijn moeder kwam langs en zei het is een mooie dag laten we naar buiten gaan en zo gezegd zo gedaan. Alleen al het elektrische was nog niet aangesloten. En was de rolstoel gewoon duwbaar. We hebben een heerlijk rondje gedaan en kwamen ook nog mijn moeders vriendin tegen. Ik moest wel enorm wennen aan de ‘gewone’ wereld.Ondertussen hoorde ik achter me alleen maar gehijg, want eerlijk dan kan je nog zo een lichte rolstoel hebben. Er moet wel geduwd worden. De volgende keren zal met de elektrische gaan. Ik heb de rolstoel e-fix waarbij je gewoon kan rijden en elektrisch. Dus dat kan je er allemaal zo opzetten, waardoor ik hem zelf kan besturen. (top ding) Beetje jammer dat mijn banden nu onder de ganzen en honden poep zaten! Maar dat mocht de pret niet drukken!

Ik viel de hele week na het eten in slaap. Ik kon er niet tegen vechten. Die avond wilde ik zo graag de sprintrace zien van de formule 1. Maar vechten vechten, ik won hem niet. Toen Sven mij wakker maakte om 20:30 kreeg ik ineens onwijs koud. Koude rillingen, klappertanden, trillen en rillen. Temp 35,4? We hebben mij snel naar boven gebracht met kleren en al en met warme kruik in bed gelegd, waar ik verder sliep. Ik werd nachts wakker badend in het zweet dus concludeerde dat ik het inmiddels niet meer koud had haha. Wat het geweest is, raadsel.

zondag 14 november RACEDAY. Ik heb mij die dag rustig gehouden in bed en de race gekeken. Pap had Pulled park op zijn Bastard gemaakt, wat goddelijk was. Je snapt me na appels uit de magnetron, rijst als ontbijt, en dat draadjesvlees. Man wat was dit lekker. Eindelijk mijn eerste avond tot 22:00 die ik volhield. Ook een stukje progressie, want ik kon eindelijk ene gezellig avond met mijn partner hebben en een serie kijken. In plaats van om 18:30 mijn luiken te sluiten!

Eten waardeer ik echt. Net als alle mensen die voor mij klaarstaan. Alle lieve en meelevende kaartjes en berichtjes. Het doet MIJ zo goed. Dank dank dankjulliewel.

Liefs een nog ietwat suffende Ash.

Dag 27- 5 november- NAAR HUIS

Dagelijks ben je rond 4 uur/ 5 uur wakker hier in Moskou door het tijdsverschil, maar ook de rammelende karren op de gang. Rond 6 uur komen ze al bloed uit je neklijn halen, injecties geven en infusen aanhangen. MAAAAR de avond ervoor was de neklijn verwijderd. Hier voelde je serieus niks van, omdat ze het zo snel doen.

Omdat ik de dag er voor zo beroerd was besloten om niet mijn koffer te pakken, maar rust te houden. Maarja ik moest toch echt vandaag om 14 uur paraat staan. Ik appte mijn moeder dat het mij speet, maar dat ik kon wat kon alles in die koffers zou gooien. Niks geordend, gewoon uit de kast in de koffer. Gelukkig had ik de eetkoffer al aardig leeggegeten en kon ik daar nog spullen in kwijt. Wederom was ik deze ochtend ook weer zo beroerd. Ik was enorm duizelig en zweterig. Ik had een plan bedacht. Ik deed 10 min wat in die koffers en daarna weer half uur liggen. En zo vulden de koffers zich en konden ze dicht. Ja, je kon hulp vragen, maar ik kreeg kortsluiting bij het idee dat iedereen dan aan je spullen liep te trekken. Ik wilde graag met mijn draaiduizelende hoofd toch nog een stukje eigen regie houden.

Dokter Fedorenko gaf mij nog twee injecties.Een tegen de botpijn, die zou mij 24 uur pijnvrij houden en weer een steroid dat ik genoeg energie zou hebben voor de terugreis. Dat ik de reis vol zou houden. Wonderspullen want ik kreeg pas pijn in het vliegtuig, waarop ik weer tramadol kon nemen. En ik stond helemaal aan qua energie! Hij gaf mij zelfs nog een doos tramadol mee, om het weekend te overbruggen zo lief! En we namen afscheid met een dikke knuffel!

Ik had even een uurtje geslapen, toen voelde ik mij ietwat beter. Ik wilde nog graag afscheid nemen van Wendy met wie ik samen dit traject heb doorstaan. Zij mocht net die dag weer uit isolatie dus dat was erg fijn! Tijdens het afscheid nemen, werd ook de lunch gebracht en vroegen ze of we niet samen wilden lunchen op de kamer. Nou natuurlijk wilde we dat gezellig. Zelfs toen kreeg ik weer draadjesvlees. Ik kan jullie beloven dat ik sowieso 2x per dag een maand lang draadjesvlees heb gegeten (het kwam mijn neus uit). Het was 13:30 en het was nu echt tijd om afscheid te nemen. Om 14 uur zou papa beneden staan met de taxi. De taxi haalde eerst papa op en zouden dan mij ophalen. Mijn koffers werden naar beneden gebracht en ik werd erachteraan gereden. Bij de uitgang knuffelde de verpleegkundige mij nog en wenste me een goede reis. En daar stond mijn vader! Niet meer op mijn telefoon op de Skype, niet meer achter hekken, maar in levende lijve. Ik moest zo hard huilen toen ik hem zag. Het was klaar, we hebben dit geflikt. Dit gedeelte is klaar. We mogen naar huis! De taxi chauffeur legde de koffers in de achterbak, pap hielp mij naar binnen en met 45 min waren we bij de luchthaven. Ook hier TOP GEREGELD. De rolstoel ondersteuning wachtte ons al op. Deze man sprak goed Engels. We namen afscheid van de taxi chauffeur en deze meneer loosde ons zorgeloos en moeiteloos door de douane, de koffers, tot aan de gate. Bij de gate spraken we af dat we even wat zouden eten en elkaar weer zouden ontmoeten als we zouden boarden.

Pap koos voor een vette hamburger. Voor mij was er niks glutenvrij te krijgen en ik mocht ook geen junkfood dus het werd vele crackers en protein repen die ik mee had genomen in mijn tas. De tijd ging best snel en voor we het wisten mochten we al boarden. Ook dit geen weer heen soepel. Ik mocht als eerst naar binnen tot de vliegtuigingang en daar werd ik ondersteund door mijn vader en personeel van KLM. We zaten weer vlak achter de business class en omdat het zo rustig was stegen we vrij snel op. Pap verhuisde al snel een rij naast mij op die was namelijk vrij. Zo had ik de gehele rij voor mezelf en pap ook. Het personeel van KLM was nieuwsgierig naar mijn verhaal en vertelde hen die. Ze vertelde een toename te zien van mensen met ms die naar Moskou gaan. Ik kreeg verderop de vlucht een kaart ,persoonlijk door hen geschreven en een sleutelhanger met een specht. Een specht staat symbool voor veranderingen. Ik werd emotioneel van dit onverwachte kado en moest weer even bijkomen. Tijdens de vlucht kreeg ik toch wat bot pijn, waarop ik nog pijnstilling innam. En toen startte ze de daling al in. OMG we zijn er! Ik ben gewoon thuis! Ik heb gewoon een stamceltransplantatie gedaan. We waren vrij snel geland en ook hier stond de rolstoel ondersteuning klaar. De koffers lagen al klaar en konden eindelijk door de bekende deuren om onze familie in de armen te sluiten.

Toen we daadwerkelijk door de deuren kwamen stond mijn directe familie met ballonnen, spandoeken en mondkappen klaar. Het was ontzettend bijzonder. Ook was het een emotioneel moment. Eindelijk thuis! Toen de koffers en iedereen in de auto’s verdeeld was konden we op naar de terugreis. Ik hield het allemaal nog goed vol.

Toen we de straat inreden hing er een spandoek met ‘ Bye Bye MS Hello New Ash’ met allemaal ballonnen. De buren hadden alvast de kerstverlichting opgehangen. Buiten stonden nog vriendinnen en mijn zusjes met partners. Toen werden de koffers naar binnen geholpen. Heb even op afstand mijn vriendinnen kunnen zien en ben naar binnen gegaan. Ook daar het hele huis versierd met slingers, ballonnen, welkom thuis. 

JA Ash welkom thuis, je bent thuis. Dat besef dat was er totaal niet. In de tussentijd hadden wij ook een nieuwe keuken gekregen. Die kon ik eindelijk bewonderen. En jij onze kitten van 8 maanden weer zien. Alhoewel ze niks van mij wilde weten. 

We zijn thuis! Nu het tweede gedeelde revalidatie!!

Dag 26- 4 november- dag 1 uit isolatie

Door de tramadol is zijn de botpijnen dragelijk. Vandaag stond er niks op de planning. Ik ben ochtends lekker gaan douchen eindelijk. De badkuip lag vol met haren. Het was zo fijn om even de douchestraal over je hoofd te hebben. Tegen het uitvallen van het haar ben ik mutsjes gaan dragen. Deze douchebeurt was wel een marathon. Ik was helemaal kapot na die douchebeurt. Na het ontbijt was ik weer in slaap gevallen. Toen werd ik rond 11 uur wakker voor ‘ The second breakfast’ ( De bekende appels uit de magnetron met een homp draadjesvlees). Daarna ben ik weer naar bed gegaan tot de lunch en na de lunch was ik een soort van wakker. Dagelijks wordt er bloed geprikt en de waardes blijven maar stijgen. Vandaag waren zelfs mijn leukocyten(afweer) boven de normaal waarde! Ik sprak met papa af om hem te ontmoeten en regelde een rollator. Nou deze rollator had net zoveel mankementen als ikzelf. Hij rolde heel stroef. En aangezien ik nog een coördinatie van een dronken kip had was het enigszins een uitdaging om bij dat hek te komen. Maar we vonden elkaar en hebben even fijn gesproken. Dit was onze laatste ontmoeten achter de tralies, want de volgende dag zouden wij elkaar eindelijk weer in de armen kunnen sluiten.

Bij terugkomst van hekbezoek weer even gerust, want ik had mijn diploma uitreiking van mijn hbo Bachelor. Er is geregeld dat ik via de online omgeving ZOOM en TEAMS bij mijn diploma uitreiking kon zijn. De verbinding werkte top en vooraf even met de docenten met beeld gesproken. Ik had niet de behoefte om met beeld erbij te zijn en om te spreken. Ook omdat ik nog zo chemo hoofd had, niet goed op woorden kwam en heel moeilijk sprak. (spreken kostte die dag veel energie).

Na de uitreiking merkte ik dat het allemaal eigenlijk teveel was. Ik had de dag eigenlijk alleen maar geslapen, en was heel zwak. Ik kon door de vermoeidheid weer moeilijk praten, zien, verward. Hierdoor kon ik mijn koffers niet inpakken. Besloten om nu mijn rust te pakken en morgen te hopen dat ik wat energieker zou zijn om dan de koffers in te kunnen pakken.

Mijn laatste nachtje in Moskou. Dat besef kwam niet binnen. Ik was veel te suf en vermoeid. Morgen zou ik naar huis toe gaan.

Ik heb dit gewoon gedaan, ik heb dit gewoon gedaan en hoe!?